An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von ANNEundLISA am 29.01.2011 21:43

P.S an Butterfly und Lotti
Wegen Reisen in den sonnigen Ländern wollte ich noch euch was sagen.Es gibt durch aus lupi´s die auch sowas tun.Mit bestimmten Schutzmassnahmen individuel je nach verträglichkeit (kleidung sonnencreme etc) es könnte also durchaus sein dass solche reisen auch mit lupus möglich sind.ich selbst reise nicht in heisse länder weil ich die hitze einfach noch schlechter vertrage als die sonne selbst.Ich will euch nicht hoffnung machen falls ihr wirklich so empfindlich sein solltet wie manche leider sind (was natürlich für jeden auc eine grosse einschränkung wäre) aber auch nicht damit gleich sagen es geht gar nicht.vielleicht muss man das auch einfach vorsichtig ausprobieren und die zeit wird zeigen was alles wie machbar ist.schreibe euch mehr von hören sagen hab selbst sle und weniger mit der richtig tollen hautlupus zu tun.

LG Anne

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von Michaela65 am 29.01.2011 21:25

Hallo,bin bis jetzt auch ein reiner Hautlupi(Gott sei dank)
Nehme wenn ich mal dran denke Quensil 200 mg wenn eine Rötung da ist(meist nur die Nase) Advantan und Prot... Dings da bums da fällt mir grad nicht ein.
Also Sonnenbank würde ich auch meiden man muß den Wolf ja nicht reizen.
Seit ich die Sonnen meiden soll fehlt sie mir auch,früher habe ich mir darüber keine Gedanken gemacht.

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von ANNEundLISA am 29.01.2011 21:17

Hallo Lotti und Butterfly 1987 !
Zum Thema Sonne wird auch im Fachkreisen diskutiert.Ich glaube dass hier auch einige Threads dazu waren.Grundsätzlich scheint es so zu schein dass Lupi´s vor der Sonne gewarnt wird.Es gibt da aber auch anscheinend unterschiede.Auch könnte es sein dass Jmd der vit-d mangel hat (haben wohl auch lupi´s öfter) dazu führt dass man die Sonne (uv-strahlung nicht so gut verträgt) es gibt hier glaube ich welche die dazu auch mehr sagen können (erfahrungen oder die Threads noch genauer kennt als ich) wollte das euch beiden hübschen nur sagen falls euch das thema mehr interessiert.vielleicht könnt ihr auch ein neues Thread eröffnet damit ihr mehr antworten bekommt.Es gibt auch lupi´s die so oder so Sonne nicht vertragen.Ich selbst erlebe es unterschiedlich...vertrage es schon einigermassen,manchmal besser manchmal schlechter.meine damit die natürliche sonne...wie genau die erfarungen mit sonnenstudios ist,weiss ich nicht weil das für mich nie wichtig war.

LG Anne

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von butterfly1987 am 29.01.2011 21:12

so trotz den lieben Antworten wäre ich froh noch mehr über eure einstellung und Medis zu erfahren!
Weil wie bereits beschrieben hat an medis bisher nichts wirklich angeschlagen und in den 3 jahren in denen ich schubfrei war, habe ich nichts genommen weder medis noch spezielle cremes.
Danke euch

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von butterfly1987 am 29.01.2011 21:05

hi
ich sehe es einfach so dass es eine einschränkung ist und schließe mich Lotti an und wenn man wie ich zb ein Mensch ist der die Sonne immer geliebt hat und am liebsten irgendwo im Süden unterwegs und zu Hause war sowie das einfach zu schätzen weiß welches glücksgefühl und positive energien die sonne frei setzt denke das ist aber auch von mensch zu mensch verschieden für mich ist dieses sonnenverbot verdammt schwer und heftig... lg

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von butterfly1987 am 29.01.2011 21:01

das kenne ich geht mir auch so das schlimme ist in den drei Jahren in denen der Lupus echt inaktiv (und auch nicht zu sehen oder zu spüren) war war ich regelmäßig auf der und in der Sonne und jetzt vermisse ich das aber total!!!!
Ich bin ein absoluter Sonnenfreak und für mich gehört es zum leben dazu... ist nahezu lebenswichtig ....

DANKE für die Antworten!!!!!

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von Conny am 29.01.2011 12:25

Hallo Anna,

ich habe seit 1987 CDLE und seit 2004 SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen.

Habe 2004 im Schub auch mit Imurek angefangen, nur die Haut ist dadurch nicht besser geworden. Vielleicht brauchst Du auch eine Kombination Resochin oder Quensyl und MTX z. B.
Meine Medikamente Quensyl, Immunosporin und MTX, dadurch ist die Haut nicht mehr so stark entzündet. Meine Haut reagiert auf Sonne, aber mit hohen Lichtschutz geht es, und auf Neonlicht.

Ich benutze eine Tagescreme mit Lichtschutz, und an sonnigen Tagen Sonnencreme mit Lichtschutz 30-50. Dann habe ich gute Erfahrungen mit der Wundschutzcreme Kamillle & Zinkoxid gemacht, dünn auf die Stellen auftragen, und dann Make up drauf.

Wünsche Dir auch ein schönes Wochenende!

LG
Conny

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von ANNEundLISA am 29.01.2011 11:37

Hallo !

Dani ist in der Klinik und ich fände es doof wenn sie ab und zu hier reinschaut und gleich mit irgendwelchen Problemen konfrontiert wird.Ich nehme mir jetzt das recht mich hier einzumischen weil ich selbst seit fast 6 jahren in Lupus LL bin,hier und in alten.Will jetzt hier nicht den BOSS geben weil ich das keinsterweise bin.Möchte nur dass es allen möglichst gut auch in Forum geht.

Ich glaube nicht dass Renate absichtlich belehrend sein will.Ihr Antwort kommt mir wirklich nicht jetzt so vor.Könnten wir es so lassen dass es auch so wirklich so ist,sie sagt ja auch selbst dass es nicht so gemeint war.

Es wird immer wieder vorkommen das Antworten verschieden ankommen.Kenne das selbst.Ich fände es nur gut dass diese Diskussion nicht ausüfert weil dann wird es allen nur noch schlimmer.Möchte auch niemandem den mund verbeiten nur an vernunft apelieren.Vielleicht wenn weiterhin bedarf zu klärung gibt das per PN zu tun.

LG Anne

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von Renate am 29.01.2011 11:36

Ich bin ja auch traurig, dass ich nicht mehr in die Sonne kann, weil ich hab es ja auch so mit Kälte, Durchblutungsstörung und arges Raynaud-Syndrom und ich friere das ganze Jahr und eben auch das mit dem Rücken.

Ich würd mich so gern im Frühjahr und Sommer dann mal in die Sonne setzen, weils mir im Schatten häufig zu kalt ist.

Aber wenn ich das tu, dann bekomm ich meist rote Flecken/Hautausschläge und mein Befinden wird dann auch viel schlechter oder ich bekomme sogar noch Fieber dazu. Dabei wäre die Sonne so schön wärmend für mich.
Hab halt jetzt dafür ne Wärmekabine zuhause und Moorkissen.

Re: An alle CDLEs Hautlupis

von karin-maria am 29.01.2011 11:30

danke dir renate für die klärenden worte

lg
karin-maria