Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo Susanne,

danke für deine ausführliche Übersicht. Bei mir steht noch nicht fest, ob MTX oder Arava. Ich habe von beiden fiese Nebenwirkungen. Mal sehen. Derzeit bin ich ein wenig nervös, ob ich das Humira vertrage. Ich habe mir den Tag frei genommen, auch wenn es schwierig war. Jedenfalls werde ich berichten, ob das Zeug hilft.

Alles Gute und Grüße

Ika

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo Ika,
StandardKombi mit Humira ist MTX. Kombi mit Arava habe ich auch schon gehört.
Ich habe es erst nur mit Humira probiert, weil ich MTX bei zwei Versuchen vorher leider überhaupt nicht vertragen habe.
Seit Oktober nehme ich noch 50 mg Azathioprin zusätzlich. Das ist keine übliche Kombi. Der Dok hatte auch etwas Bauchweh dabei, hat mich gewarnt das die Infektionsgefahr steigt dadurch. Ich hatte zwar zwei größere und einen kleineren Infekt seit ich das nehme, finde das aber nicht soviel.
Drücke dir die Daumen das du Humira oder etwas anderes was dir hilft verordnet bekommst.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine Antwort. Heute morgen habe ich erfahren, dass ich ab nächste Woche wohl auch erst einmal Humira bekommen soll. Ich bin sehr gespannt, denn ich kann echt nicht mehr. Mir wurde gesagt, dass zu Humira auch immer MTX oder Arava gegeben wird. Nimmst du eine Kombi? Jedenfalls werde ich mich an deine 3/4 Stunde halten. Beim Enbrel nehme ich die Spritze immer 30 Minuten vorher aus dem Kühlschrank.
Es stimmt mich hoffnungsvoll, dass es dir mit Humira besser geht.

Viele Güße
Ika

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo Ika,
mußte auch zweimal pausieren mit Humira wegen Infekten. Die Wirkung läßt nach 3 Wochen Pause schon deutlich nach. Es ist nicht so wie bei den anderen Basismedis die eine Weile nachwirken. Bei mir setzte die Wirkung dann nach der 2. Spritze nach der Pause wieder voll ein.
Die Einstichstelle juckt bei mir nicht wenn ich das Medi. ne 3/4 Stunde vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank nehme.
Tip aus dem Forum bei Rheuma-online.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo,

ich, Mischkollagenose/SLE, bin ein kompletter Therapieversager. Seit Dez. 2010 bekomme ich nun im off-lable-use Enbrel + MTX + Lodotra. Es dauerte keine 3 Wochen und es ging mir deutlich besser. Die Schmerzen gingen auf ein einigermaßen erträgliches Maß zurück, ich konnte wieder besser sitzen, stehen, liegen, gehen, schlafen. Auch der Fatique, bei mir deutlich zurückgegangen. Leider war der Effekt nicht von Dauer. Allerdings weiß ich nicht, ob ich eine Resistenz aufgebaut habe (soll es ja geben) oder ob der Wirkungsverlust in den häufigen Unterbrechungen der Therapie (Infekte, OPs) begründet liegt. Ich denke, es ist insbesondere für austherapierte Leute einen Versuch wert. Ich habe es übrigens sehr gut vertragen. Nur die Einstichsstelle hat am Anfang weh getan und heftig gejuckt, aber das ist nach kurzer Zeit verschwunden. Ansonsten hatte ich keine Nebenwirkungen.

Die Kassen/MDK verweigern leider oft die Kostenübernahme mit Verweis auf die nicht vorhandenen Studien, die eine Wirkung belegen würden. Daher finde ich es umso wichtiger, dass sich hier viele, die TNF-alpha-Blocker bekommen, melden und von ihren Erfahrungen berichten. Nur so kann man mal ein wenig "Datenlage" schaffen.

Grüße

Ika

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

@sungmanitu-wakan

Danke, Susanne.
Es freut mich, dass es Dir besser geht mit Humira.


Ich hoffe, irgendwann doch noch Berichte über eine Verringerung der Müdigkeit bei Lupus-Betroffenen unter TNF-alpha-Blockern zu lesen.


Gruß

Leya

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

Hallo,
also ich bekomme ja seit April 2010 Humira- habe einen Rhupus-Overlap RA/Lupus.
Meine Gelenke sind kaum noch entzündet, ich konnte das Prednisolon auf 7mg senken und das Tilidin absetzen- die Gesamtheit aller Übel ist geringer als vorher.

Weniger müde bin ich aber nicht! War ich auch nicht als ich noch das Tilidin genommen habe. Ich kann zwar länger am Stück was machen, muß mich aber nachwievor dann ausruhen und manchmal geht garnichts.
Ist also so wie immer bei Autoimmunkranken bei jedem anders.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

okay!

Re: Aktueller Bericht zu TNF-alpha-Blockern

@ Patina.

Entschuldige bitte. Ich wollte Dich ganz bestimmt nicht verletzen. Es war auch nicht als Vorwurf gedacht, sondern ausschließlich als meine Empfindung. Zu oft habe ich z. B. in Bögen, sei es zum Lupus-Pass oder anderen Umfragen, die Frage beantworten müssen (ungefähr so:) " als wie stark würen sie ihre Schmerzen beurteilen auf einer Skala von 0-10", wobei vollkommen klar war, dass nur diese Frage bzw. die Antwort darauf der Maßstab für das Leiden durch den Lupus sein sollte. Bei mir charakterisiert sich das Leiden aber gänzlich anders und deshalb reagiere ich geradezu "allergisch" darauf, wenn ich mal wieder den Eindruck gewinne, dass Müdigkeit und Erschöpfung als erstunken und erlogen oder vollkommen nebensächlich abgetan werden.

Ich habe nicht behauptet, mir einen TNF-alpha-Blocker aufschreiben lassen zu wollen.
Und was meine Leber mit den TNF-alpha-Blockern zu tun haben soll, habe ich immer noch nicht verstanden.

Ich denke aber, dass eine weitere Vertiefung des Themas möglicherweise auch nicht weiterführt. Ich klinke mich daher hier aus, aber nicht, ohne meine Entschuldigung noch einmal zu wiederholen.

Gruß

Leya