Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

es tut mir unendlich leid, wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Ich hoffe, dass es Ihr bald wieder besser geht.

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara!

Ich möchte Euch für die bevorstehende Zeit ganz arg viel Kraft und alles Gute wünschen.
Drücke Euch fest die Daumen.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

mir fehlen die Worte und schicke euch ganz ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit!
Engel GB Pics

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

hallo

das ist ja furchtbar ,dass tut mir auch total leid für euch ...ich bin echt sprachlos wenn ich sowas lese..das ist so schlimm was mit manchen von uns gemacht wird. manchmal frag ich mich echt in welchem land wir hier leben ,unfassbar..wie kollagenosen vor allem immer wieder so unterschätzt werden. ich kenne mich leider nicht aus ,ob man sich in so einem fall vll an den VDK oder sowas wenden kann . ich wünsche euch ganz viel kraft und gute besserung und ganz liebe grüße

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Liebe Barbara,

mir fehlen da echt die Worte und es erschreckt mich, mit wieviel Kraftaufwand man dafür kämpfen muß, dass verstanden wird.
Ich wünsche Dir, daß du die nötige Kraft hast, das durch zu stehen und das bei deiner Tochter es wieder berg auf geht.
Bin in Gedanken bei Euch.

LG Stella

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

auch ich bin in Gedanken bei dir und deinem Kind.

Alles Liebe und viel Kraft für euch beide,

Nicole

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

ich bin ebenfalls wirklich sprachlos!!! Ich wünsche von ganzem Herzen, dass Deine Tochter alles übersteht - ohne die befürchteten Folgeschäden!

Ich möchte Euch ein Wort zur Ermutigung mitgeben: "Der ewige Gott ist Deine Zuflucht, in seinen Armen fängt er Dich auf" 5. Mose 33,27

Liebe Grüße

Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

An alle ein herzliches Hallo,
und vielen dank für Eure Anteilnahme und tröstende Worte.
Zustand fast unverändert. heute stand zur Diskussion, das man Renate ins Uniklinikum nach Freiburg verlegen sollte. Was aber nach gründlichen Nachdenken wieder verworfen wurde ist. In freiburg können Sie auch nicht mehr medizinisch mehr machen, als in Singen. medizinisch ist Singen intensiv genauso gut ausgerüstet wie Freiburg. Eine Chemotherapie oder ein Blut-Plasma- tausch kann in diesem Zustand nicht gemacht werden.Auch muß Renate transportfähig sein. Nach Aussage der Ärzte müßte es wenn es nur der Lupus wäre, die Entzündung rückläufig sein, es sind da noch andere Faktoren im Spiel. Weltweit gibt es nur 220 Patieten mit diesem Krankheitsbild, niemand weiß so genau, wie die Idealbehandlung aussehen müßte. Es wird auf verschieden Schienen gefahren, Antibiotikum und Cortison. Sollte es Viren sein, die ins Rückenmark eingedrungen sind, helfen Antibiotika auch nicht. Die Ärzte des Klinikkums stehen den ganzen Tag mit Freiburg in Verbindung. Ein sehr bekannter Neurologe, der auch der Chef der Allensbacher-Schmiederer-Klinik ist, gehört auch zum Team.
Es wird wirklich alles in Betracht bezogen und die Ärzte sowie das Pflegepersonal ist sehr freundlich, hilfsbereit. Ich habe heute bestimmt eine halbe Stunde mit dem Oberarzt gesprochen.
Das schlimmste was jetzt noch dazu kommen könnte wäre eine Sepsis.
Morgen oder übermorgen, wird man Sie vielleicht aus dem Koma holen, man wird warscheinlich ein Luftröhrenschnitt machen müssen, damit Sie weiter beatmet werden kann. Aber es ist noch nicht entschieden. eine Rückenmarksbiopsie kann man nicht machen, da die Thrombozyten zu stark abgefallen sind.

"Transverse Myelitis" so wird glaube ich, wenn ich es richtig verstanden habe, diese Krankheit bezeichnet

Ich weiß das Renate im Moment, die beste ärztliche Behandlung erhält, und ich habe vollstens Vertrauen zu den Ärzten.
Vielleicht weiß ich morgen mehr, werde es dann hier mitteilen, wenn ich die Kraft habe.
Grüße Barbara

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Gut dass die Kliniken miteinander in Verbindung stehen. Da haben sie wohl Ehrgeiz entwickelt, nichts außer Acht zu lassen. Weiterhin alles Gute für euch beiden!

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

Hallo Barbara,

ich denke weiterhin an Euch und hoffe auf baldige Besserung des Zustandes Deiner Tochter.

Zu "Transverse Myelitis" für uns alle hier Informationen und Links:

http://www.myelitis.org/local/deutschland/TM-bersetzg.pdf

"Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland":
http://www.myelitis.de/

Gruß

Leya