Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

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mondlicht2005

56, Weiblich

Beiträge: 235

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von mondlicht2005 am 22.02.2011 17:18

Liebe Babara,
Ich weiß garnicht was ich sagen soll...es tut mir so leid!!!ich wünsche euch viel glück,und kraft das alles wieder in ordnung kommt.
lg mondlicht2005

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Schmetterli...

56, Weiblich

Beiträge: 454

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Schmetterling-39 am 18.02.2011 21:19


Trost GB Pics
Das tut mir sehr sehr leid

:'(Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
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fanny
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von fanny am 17.02.2011 19:08

Hallo Babara

Auch ich wünsche euch viel Kraft und gute Besserung
für deine Tochter.

L.G. fanny

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outrider

40, Weiblich

Beiträge: 166

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von outrider am 16.02.2011 14:38

Hallo Barbara!!!

Es ist wirklich unfassbar wie engstiering manche Ärzte in den Krankenhäusern sind. Hatte nach einer Rückenmarkspunktion fast 4 Wochen neurologische Ausfälle, doppelsichtigkeit, übelkeit usw. die Ärzte konnten oder wollten es sich nicht erklären woher diese Symptome kamen und haben auch nicht auf den Lupus besonders geachtet. Naja, aber zurück zu deinem Fall: Es tut mir wirklich unendlich leid was ihr, besonders deine Tochter, zurzeit durchmachen müsst. Ich hoffe und bete für euch dass es deiner Tochter bald wieder besser geht.: s 16
Fühl dich ganz fest von mir gedrückt!!
: s 16

GLG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

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mailingstar

48, Weiblich

Beiträge: 854

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von mailingstar am 15.02.2011 23:45

Liebe Barbara,

es tut mir leid, was Euch gerade wiederfährt und es erinnert mich stark an meine Anfänge mit dem Lupus.
Ich hatte das Glück, damals von Lörrach in die Uni-Klinik nach Freiburg verlegt zu werden. Ohne einen Ansatz einer Diagnose. In Freiburg sagte man mir schon am zweiten Tag, dass ich Lupus habe...
Auch die Schmieder-Kliniken in Allensbach habe ich in guter Erinnerung, was zumindest meine damalige Reha anging. An die Ärzte speziell kann ich mich nicht mehr so gut erinnern.

Ich hoffe die Kontakte der Ärzte sind wirklich sehr eng und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Euch geholfen werden kann.
Alles Gute und gebt die Hoffnung nicht auf!!

Fühle mit Euch.

lieben Gruß
mailing

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Micky

55, Weiblich

Beiträge: 2487

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Micky am 15.02.2011 22:43

Hallo, liebe Barbara,
dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht und auch geängstigt, muss ich sagen. Immer wieder bin ich entsetzt, wie unberechenbar diese Krankheit ist, aber auch, dass es nicht selbstverständlich ist, die richtige medizinische Hilfe zu erhalten. Welche immense Verantwortung und schwere Last tragen da die Angehörigen!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Gruß Micky

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Keira

33, Weiblich

Beiträge: 38

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Keira am 15.02.2011 19:36

Hallo Barbara,

das ist ja wirklich schrecklich, was euch passiert ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
Keira

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Leya am 15.02.2011 01:28

Hallo Barbara,

ich denke weiterhin an Euch und hoffe auf baldige Besserung des Zustandes Deiner Tochter.

Zu "Transverse Myelitis" für uns alle hier Informationen und Links:

http://www.myelitis.org/local/deutschland/TM-bersetzg.pdf

"Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland":
http://www.myelitis.de/

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 15.02.2011 01:29.

Patina
Gelöschter Benutzer

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Patina am 14.02.2011 21:50

Gut dass die Kliniken miteinander in Verbindung stehen. Da haben sie wohl Ehrgeiz entwickelt, nichts außer Acht zu lassen. Weiterhin alles Gute für euch beiden!

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Barbara1000

67, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma

von Barbara1000 am 14.02.2011 21:28

An alle ein herzliches Hallo,
und vielen dank für Eure Anteilnahme und tröstende Worte.
Zustand fast unverändert. heute stand zur Diskussion, das man Renate ins Uniklinikum nach Freiburg verlegen sollte. Was aber nach gründlichen Nachdenken wieder verworfen wurde ist. In freiburg können Sie auch nicht mehr medizinisch mehr machen, als in Singen. medizinisch ist Singen intensiv genauso gut ausgerüstet wie Freiburg. Eine Chemotherapie oder ein Blut-Plasma- tausch kann in diesem Zustand nicht gemacht werden.Auch muß Renate transportfähig sein. Nach Aussage der Ärzte müßte es wenn es nur der Lupus wäre, die Entzündung rückläufig sein, es sind da noch andere Faktoren im Spiel. Weltweit gibt es nur 220 Patieten mit diesem Krankheitsbild, niemand weiß so genau, wie die Idealbehandlung aussehen müßte. Es wird auf verschieden Schienen gefahren, Antibiotikum und Cortison. Sollte es Viren sein, die ins Rückenmark eingedrungen sind, helfen Antibiotika auch nicht. Die Ärzte des Klinikkums stehen den ganzen Tag mit Freiburg in Verbindung. Ein sehr bekannter Neurologe, der auch der Chef der Allensbacher-Schmiederer-Klinik ist, gehört auch zum Team.
Es wird wirklich alles in Betracht bezogen und die Ärzte sowie das Pflegepersonal ist sehr freundlich, hilfsbereit. Ich habe heute bestimmt eine halbe Stunde mit dem Oberarzt gesprochen.
Das schlimmste was jetzt noch dazu kommen könnte wäre eine Sepsis.
Morgen oder übermorgen, wird man Sie vielleicht aus dem Koma holen, man wird warscheinlich ein Luftröhrenschnitt machen müssen, damit Sie weiter beatmet werden kann. Aber es ist noch nicht entschieden. eine Rückenmarksbiopsie kann man nicht machen, da die Thrombozyten zu stark abgefallen sind.

"Transverse Myelitis" so wird glaube ich, wenn ich es richtig verstanden habe, diese Krankheit bezeichnet

Ich weiß das Renate im Moment, die beste ärztliche Behandlung erhält, und ich habe vollstens Vertrauen zu den Ärzten.
Vielleicht weiß ich morgen mehr, werde es dann hier mitteilen, wenn ich die Kraft habe.
Grüße Barbara

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