"Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 14.03.2011 11:07

Ich denke, ich kann "Entwarnung" geben. Meine Schmerzen sind wieder etwas besser geworden, heute Nacht konnte ich meine Füße sogar wieder mit der Bettdecke zudecken.
Also das Quensyl scheint nicht "Schuld" zu sein....

Trotzdem danke!

LG,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 13.03.2011 18:31

Hi Patina,

danke!!!

Ich denke zwar nicht, dass ich jetzt schon wieder eine Reha bewilligt bekomme. Aber wenn es mal wieder soweit ist, dann werde ich bestimmt daran denken. Ist echt schwer, gute Kliniken zu finden!

LG,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Patina am 13.03.2011 18:09

Die Fontana Rheumaklinik findest du hier:klick

Das ist im südlichen Brandenburg.

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 13.03.2011 18:05

Hallo Renate,

bei mir war es genauso!

"Am Anfang hatte ich auch heftige Schmerzen in den Füssen, blau wurden sie damals aber noch nicht. Das war so schlimm, dass ich nicht mal mehr Schuhe anhaben konnte und auch kaim mehr laufen konnte."

Bei mir ging es urplötzlich los, im Februar 2007. An einem Abend waren meine Füße plötzlich heiß, rot und dick angeschwollen. Anfangs habe ich versucht, sie mit Quark zu kühlen, aber es wurde immer schlimmer.
Meine Mutter hat mir dann Gehstützen besorgt, damit bin ich dann ein halbes Jahr mehr schlecht als recht herumgehumpelt. Socken konnte aber nicht tragen, und Schuhe auch nur ganz weite Sandaletten.

Nach einem halben Jahr habe ich dann meinen Rollstuhl bekommen... und seitdem laufe bzw. rolle ich nur noch von einer Klinik in die nächste. Bislang wusste niemand so genau, was ich habe und ich bin mir immer noch nicht ganz sicher, ob ich jetzt mit der Diagnose Chilblain-Lupus (und Polyneuropathie) am Ende der Suche angekommen bin. Vielleicht steckt ja noch etwas anderes dahinter?!

Falls sich die Schmerzen nicht weiter verschlimmern, werde ich wirklich versuchen, das Quensyl ein halbes Jahr lang durchzuziehen. Und vielleicht auch nochmal Cortison versuchen. Ich glaube, ich habe damals mit 40 mg angefangen, am nächsten Tag 60, dann wieder 40 und am letzten Tag 20mg... so oder so ähnlich war das.
Aber es kann nicht schaden, Cortison nochmal über einen längeren Zeitraum zu versuchen, falls Quensyl alleine nicht reicht.

LG,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Renate am 13.03.2011 17:46

Schon heftig mit deinen Füssen und das bis jetzt gar nichts Linderung brachte.

Am Anfang hatte ich auch heftige Schmerzen in den Füssen, blau wurden sie damals aber noch nicht. Das war so schlimm, dass ich nicht mal mehr Schuhe anhaben konnte und auch kaum mehr laufen konnte.

Das hat sich dann aber unter Cortison verbessert, habe damals mit 60 mg Cortison angefangen. Und blieb dann auch noch längere Zeit bei 20 mg und dann 12 mg, bis ich später dann mal auf die Erhaltungsdosis von 5mg kam.

Ich habe jetzt ab und zu auch noch Schmerzen in den Füssen, aber hatte es nie mehr so heftig und andauernd wie damals vor Therapiebeginn.

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 13.03.2011 17:06

implantieren lassen, meinte ich.

Und zwei Aufenthalte in der neurologischen Uni-Klinik habe ich vergessen .

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 13.03.2011 17:03

Hallo Patina,

Bad Liebenwerda? Wo ist das? Warst du schon mal dort?

Ich habe ja auch schon einige Klinikaufenthalte hinter mir, unter anderem 3 Aufenthalte in einer sehr guten Schmerzklinik. Aber die Schmerzmedikamente haben eben nie geholfen. Letztes Jahr habe ich mir - als allerletzes Mittel - eine SCS-Sonde implantieren muss.
Das ist ein Neurostimulator, mit Hilfe dessen man Schmerzen quasi per Knopfdruck ausschalten können soll. Nur leider hat es bei mir - mal wieder - nicht angeschlagen.

Moorbäder habe ich zwar nicht bekommen, aber Ölbader...und, auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole: Auch das hat nicht angeschlagen.

In Rheumakliniken war ich auch schon zweimal - ohne Erfolg. Dazu zweimal in Hautkliniken, wieder ohne Erfolg (aber immerhin habe ich jetzt eine Diagnose, das lässt schon mal hoffen.)

Jetzt müsste eben nur das Quensyl wirken.... Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt .

Liebe Grüße,
Sarah

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Patina am 13.03.2011 16:20

Ich hab in der Charité mit Cortison begonnen. Es fing in der ersten Woche an deutlich Wirkung zu zeigen. Aber jagel mich jetzt nicht darauf fest, ob es am dritten oder fünften Tag war. Ich denk, eine ganze Woche probieren wär schon gut.

Wenn die Socken schon schmerzen, ist es ja richtig heftig. Da geht es mir ja noch gold. Ich komm noch in Turnschuhen, Einlagen und dicken Socken zum Einkaufen.

Du bräuchtest jetzt eine Intensivtherapie. Ich fantasiere dich gerade nach Bad Liebenwerda. Du hast starke Schmerzmedikation und deine Füße werden in lauwarmen Morrwasser gebadet. ... Und Frau Dr.Kittel telefoniert durch die Welt, nach Tipps für deine Füße suchend.

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Sarah02 am 13.03.2011 11:54

Naja, dann macht es mindestens genauso wenig Sinn .

Bei mir war das ganze sowieso ein Verzweiflungsversuch. Eigentlich hätte ich das Medikament gar nicht nehmen dürfen, weil mein Blutdruck viel zu niedrig ist... und Nifedipin senkt ihn ja noch weiter.
Aber gut, das fällt wohl unter die Rubrik "hätte-unter-Umständen-ganz-vielleicht-funktionieren-können".

Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von Renate am 13.03.2011 11:41

Wenn sich das dadurch noch verschlimmert macht es ja auch keinern Sinn. Bei mir hat es sich dadurch zwar nicht versclimmert, aber eben auch gar nicht verbessert.