"Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Renate am 12.03.2011 20:21Cortison half auch nicht schreibst du, wieviel mg hast du denn genommen vom Cortison ?
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Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 19:47Momentan nehme ich gegen die Schmerzen gar nichts, außer dem Quensyl.
Ich habe ja schon alles Mögliche ausprobiert, aber es hilft bislang nichts. Hab schon Opioide (Tramaldolor, Valoron, Trancopal, Arcoxia...), Anitepileptika (Lyrica, Gabapentin), Cortison, Nifedipin, Oxcarbazepin und Antidepressiva (Amitriptylin, Cymbalta, Citalopram...) genommen. Auch einen Versuch mit IVIG (Intravenöse Immunglobulinen) habe ich schon hinter mir, genauso wie Sympathikusblockaden und Akupunktur.
Bislang alles ohne Erfolg, so dass ich alle Medikamente früher oder später wieder abgesetzt habe.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von konur33 am 12.03.2011 19:33Das sind heftige Bilder,ich krieg nen Hals,wenn ich sowas hin und wieder,an 2-3 Fingern und zehen über ein paar Wochen bekomme.Das halte ich irgendwie aus .Aber vier Jahre lang.Was nimmst du den gegen die Schmerzen?
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 19:32Nee, Bäder hat man mir nicht empfohlen. Ich vertrage aber die Wärme nicht, d.h. Bäder, die wärmer als 25 °C ist, kann ich nicht machen.
Einlagen habe ich keine, weil ich sowieso keine festen Schuhe tragen kann.... z. Zt. kann ich nicht mal Socken tragen (weil zu warm).
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 18:41Hallo Patina,
ja, geröntgt wurden sie und es wurden auch - von beiden - ein CT gemacht. An beiden Füßen wurde eine verringerte Knochendichte und ein Knochenmarksödem festgestellt.
Diabetes ist ausgeschlossen, ich rauche auch nicht (habe ich auch nie) und die Durchblutung ist auch okay! Fußgymnastik mache ich auch, seit ca. einem 3/4 Jahr sogar mehrmals täglich. Ich habe auch regelmäßig Krankengymnastik, einmal pro Woche.
LG,
Sarah
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Patina am 12.03.2011 18:31Machst du Fußgymnastik? Wurden sie mal geröngt? Hat man dir spezielle Bäder empfohlen? Hast du Einlagen bekommen? - Diabetes wurde ja wohl getestet.
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 18:14Ich stelle mal ein Bild von meinen Füßen hier rein, dann könnt ihr euch das Ganze vielleicht besser vorstellen...
Es mag zwar seltsam klingen, aber: Die Bereiche, die am schmerzen, sind die rosa Bereiche...
Die blauen Bereiche sind überwiegend schmerzfrei.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 14:52Hallo zusammen,
erstmal danke für die vielen Antworten.
Ich hätte wohl ein bisschen ausführlicher schreiben sollen...
Also, ich habe keine Muskelschmerzen, sondern Schmerzen an meinen Füßen. Sie kribbeln und brennen - in unterschiedlicher Stärke - seit 4 Jahren. Dazu muss ich sagen, dass ich NICHT NUR einen Chilblain-Lupus, sondern auch eine Polyneuropathie habe.
Ob die Schmerzen nur von der PNP oder auch vom Lupus kommen, ist momentan (noch) nicht ganz klar.
Seit ich das Quensyl nehme, sind aber die Füße (v.a. die Zehen) stärker geschwollen und schmerzen daher auch mehr.
Ich kann z.B. meine Füße nicht mehr zudecken. Sobald ich die Bettdecke drüber lege,fangen die Füße ganz doll an zu kribbeln und zu brennen. Das ist nicht neu, das hatte ich schon öfter - aber NICHT MEHR seit November/Dezember 2010.
Erst jetzt ist es wieder gekommen, und ich weiß nicht, warum. Schließlich ist es jetzt wärmer geworden, was für den Chilblain-Lupus eigentlich gut sein müsste.
Danke für den Hinweis mit dem Blut. Ich werde auf jeden Fall nächste Woche zum Doc gehen und das Blut kontrollieren lassen.
LG,
Sarah
Stella
Gelöschter Benutzer
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Stella am 12.03.2011 13:54Hallo Sarah,
ich habe im letzten Jahr Oktober mit Quensyl angefangen (habe eine undifferenzierte Kollagenose) und dachte auch das bringt gar nichts. Zwischendurch hatte ich eine Cortisonstosstherapie. Inzwischen habe ich den Eindruck fängt es langsam aber allmählich an zu wirken. Die BSG wird weniger, das CRP ist top in der Norm und im allegemeinen geht es mir deutlich besser. Ob nun der Frühling dazu führt oder tatsächlich das Quensyl anfängt zu wirken, wird sich noch zeigen. Es hat bis vor einer Woche aber auch immer wieder zu Verschlechterung geführt. Ich denke aber nach 3 Wochen wird die Wirkung auch noch nicht einsetzen. Sprich aber auf jeden Fall mit Deinem Rheumadoc. darüber. Es kann ja sein, dass es um Nebenwirkungen geht oder anderes.
LG Stella
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Renate am 12.03.2011 13:46Hast du jetzt Muskelschmerzen oder was anderes ?