Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

@ Renate:

Ja klar sind Eltern Angehörige. Aber es ist dennoch was anderes wenn das eigene Kind betroffen ist. Es sind auch ganz andere Fragen. Wie eben schon erwähnt: Eltern würden sich dort eher wieder finden und sich gegenseitg auch Tips geben können.
Es gibt einfach auch andere Themen als bei uns: zum Beispiel: Schule und Lupus, Medikamente und Konzentration, Wachstum,....Medikamente allgemein. Aus diesem Grund auch das Diagnoseforum: Es gibt schon noch gravierende Unterschiede zwischen erwachsenen Lupis und Kinderlupis.

Es würde auch hier im Forum strukturierter sein...

Liebe Grüße
Mirja




Z

Re: Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

nein, es sollen und müssen sogar alle schreiben. Ganz besonders wir! Ist super wichtig um den Eltern zu helfen.... wir können auch Tips geben an die Eltern. Das meinte ich. Wie das Beispiel mit dem 7 Jahre alten Mädchen!
Auch gibt es Eltern die schon längjährige Erfahrung mit Ihrem Lupus Kind haben und können diese auch posten.

Liebe Grüße

Re: Lupus und Kids

Hallo an alle,

also ich finde die Idee ganz schön, allerdings kann ich mir nicht recht vorstellen wie das funktionieren soll. Wie Renate schon sagte:

+++ 13.04.2011 13:09:49 - Renate
Die ganzen Bereiche speziell Kinder gibt es hier natürlich nicht, aber den für Angehörige ja schon. Eltern sind doch Angehörige. +++

Die meisten dieser Kinder werden wahrscheinlich nicht selbst hier im Forum aktiv sondern eher ihre Eltern. Wir sind ja auch keine Ärzte, können nur von unseren Erfahrungen berichten. Habe natürlich kein Problem mit Kindern auszutauschen, ganz im Gegenteil. Ich habe nur Bedenken im Bezug auf die Art und Weise, wie das geschehen soll.

Ich meine ein Kind stellt nun mal Fragen, aber wie soll man antworten, das es auch Kindgerecht ist. Denn diese Krankheit ist ja eine sehr gefährliche und wir wollen ja nicht das sie auf Grund unserer Erzählungen Angst bekommen oder zweifeln. Kinder haben viel Phantasie und hier im Forum gibt es auch Berichte, die sind selbst für einen Erwachsenen schwer zu versthehen und gehen wahrlich unter die Haut und machen Angst!
Z. B.: https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=lupus+ratet+aus

LG die Raupe

Re: Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

@kleine raupe: noch ein grund mehr eigenen Bereich für Kinder zu schaffen!

Es gibt im Bereich der Rheumakinderklinik ein Forum: Hier tauschen sich die Kids schon aus und erzählen einfach wie es ihnen geht. Betrifft aber nur GAP_Kinder. Nicht alle Eltern und Kinder fahren nach GAP. Und oft kommen sie von weit her. In der Umgebung bei Ihnen gibt es meist nicht viel zu Kollagenosen und oder Lupus. So haben Sie wenigstens das Internet.
Zum Thema Ärzte: Wir stellen bei uns ja auch keine Diagnosen. Helfen aber trotzdem weiter so wie wir können.
Hier geht es einfach und allein darum Erfahrungen auszutauschen. Genau wie bei uns. Für die Diagnostik sind einzig und allein die Ärzte verantwortlich. Aber auch wir lassen uns hier gegenseitig (und wenn es nur eine Begriffserklärung ist),nicht alleine und helfen weiter. Dies ist bei den Kindern genauso...

Liebe Grüße

Re: Lupus und Kids

noch ein grund mehr eigenen Bereich für Kinder zu schaffen!

Re: Lupus und Kids

@ Renate:

Ich weiss doch , aber ein eigener Bereich wäre besser: Einfach strukturierter, sortierter,... auch im Umgang mit den eingestellten Threads. Bedienungsfreundlicher ,...und ansprechender für Eltern.

Re: Lupus und Kids

ich würde mich bereit erklären das ganze in die hand zu nehmen.

man könnte es zb so machen dass die beiträge durchgeguckt werden und die themen die für kinder ungeeignet sind werden für jüngerer gesperrt. ich würde das machen.
ansonsten könnten kinder dannn auch fragen was gemeint ist wenn es nicht verstanden wird, da wäre dann zb ein ansprechpartner gut. eine art pate. könnte mir vorstellen dass sich kinder nicht unebdingt trauen den "großen" fragen zu stellen, mir könnte man die fragen dann stellen, auch über pm oder so.

und dann eben der unterbereich für kinder und ihre eltern. oder man setzt bei angehörige (da wird eh wenig geschriebne?) noch eltern dazu.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus und Kids

Natürlich biete ich mich ebenso an: Habe den Vorschlag ja auch gemacht!
Ausserdem habe ich den direkten Kontakt nach GAP..Die Docs dort würden auch gerne mitmachen, hatte schon mal vorsichtig angefragt...
Die Rollertauschbörse könnte man auch mit uns verlinken und hierdurch würde diese dann vielleicht auch mehr ins Rollen kommen.

Liebe Grüße
Mirja