Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

@ Renate:

Ja klar sind Eltern Angehörige. Aber es ist dennoch was anderes wenn das eigene Kind betroffen ist. Es sind auch ganz andere Fragen. Wie eben schon erwähnt: Eltern würden sich dort eher wieder finden und sich gegenseitg auch Tips geben können.
Es gibt einfach auch andere Themen als bei uns: zum Beispiel: Schule und Lupus, Medikamente und Konzentration, Wachstum,....Medikamente allgemein. Aus diesem Grund auch das Diagnoseforum: Es gibt schon noch gravierende Unterschiede zwischen erwachsenen Lupis und Kinderlupis.

Es würde auch hier im Forum strukturierter sein...

Liebe Grüße
Mirja




Z

Re: Lupus und Kids

Die ganzen Bereiche speziell Kinder gibt es hier natürlich nicht, aber den für Angehörige ja schon. Eltern sind doch Angehörige.

Re: Lupus und Kids

Hallo zusammen,

ich weiß das es die Bereiche hier schon gibt, aber so wie Daisdoo auch schon geschrieben hat, ist es besser, wenn es hierfür eine eigene Ecke gibt.

Die Kinder und Eltern hätten was für sich. Viele der getroffenen Eltern haben auch ins Forum geschaut und gelesen. Haben mich aber auch gebeten den Vorschlag reinzustellen, sie würden sich eher angesprochen fühlen. Auch ist es ein großer Unterschied zwischen den Angehörigen Fragen eines Erwachsenen und Kinder.
Zudem würde man, wenn man danach googlet auch eher drauf kommen.....

Als Beispiel:

Eine Mutter mit 3 Kindern. Mädchen mit Lupus (7 Jahre alt). Kind bewegt sich daheim immer weniger. Keine Lust zu gar nichts.
Mutter fordert das Kind immer wieder auf es solle aufstehen, dann würde es besser werden. Kind sagt: Ich kann nicht.
Mutter: Warum nicht? Kind: Es geht einfach nicht und mir tut alles weh...
Mutter hat von den Ärzten gesagt bekommen, sie soll sie immer wieder auffordern zum bewegen und laufen.
Dies hat die Mutter aber auf alle Zustände des Kindes bezogen. Also kein Verständnis während des Schubes gehabt, weil Ihr das auch so nicht mitgeteilt worden war. Bei diesem Mädchen befällt der Lupus leider die Muskeln sehr stark, also sie konnte sich nicht bewegen.
Ergebnis: Mädchen fühlte sich nicht verstanden. Mutter und Tochter waren in ständigen Streitsituationen verstrickt....
Nach dem ich erklärt habe, wie und was der Lupus machen kann und warum sie sich tatsächlich nicht bewegen konnte, wurde es klarer für die Mutter.

Es ist für Eltern erkrankter Kinder nicht nachvollziehbar was die Krankheit bedeutet. Sie haben sie ja auch nicht.
Wir können viel besser erklären was uns fehlt und wie wir uns fühlen, hierdurch sind die Angehörigen bei uns auch ganz anders davor, aber Kinder und Eltern nicht. Für unsere Angehörigen ist es schon schwer zu verstehen, aber versetzt Euch jetzt mal in die Lage eines Kindes und Eltern des Kindes. Das ist noch viel schwieriger...

Ich weiss nicht wie ich das beschreiben soll. Vielleicht muss man das auch miterlebt haben um das zu verstehen...
Eine eigene Kinderecke wäre einfach viel ansprechender und vielleicht trauen Sie sich dann untereinander auch viel mehr zu.

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Kids

Hallo Ihr Lieben,toll! Eine sehr tolle Idee, ich würde mich sehr freuen wenn so etwas eingerichtet werden könnte. Bei meinen Sohn wurde es "noch" nicht nachgewiesen, hat aber sehr viele Symthome die dafür sprechen. Ausserdem könnte er sich dann auch mit Kindern die genauso betroffen sind austauschen.
Aber diese Seite müsste in dem Bereich in dem die Kids schreiben gut geschützt sein, damit nicht jeder darauf Zugriff hat und ihre Privatsphäre geschüzt ist. Das wäre super! Eure Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus und Kids

Hab noch eine Frage Mirja, was meinst du jetzt mit:

Re: Lupus und Kids

Sehr gute Idee!! Finde ich echt Klasse!

http://www.cosgan.de/images/smilie/musik/k015.gif

Re: Lupus und Kids

Für Angehörige, also zB. auch Eltern haben wir ja schon einen Bereich, hier:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/f.16641-treffpunkt_fuer_angehoerige.html

Re: Lupus und Kids

@Wolfskind

ich denke dass Kinder eine eigene Ecke brauchen, sonst trauen die sich nicht hier was zu posten.

Und gesunde Eltern von Lupus-Kindern haben ja auch ganz spezielle Fragen und Probleme.....
Das heißt ja nicht dass du da nicht auch lesen und antworten darftst.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Lupus und Kids

Das hört sich nach einer richtig guten Idee an!!