Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

von Renate am 15.04.2011 11:04

Der Kinderrheumatologe soll doch dann gar nicht in allen Bereichen eines solchen Forums tätig sein. Das Forum hat doch mehr Spalten/Aufteilungen. Da ist dann ein Bereich zB. wo der Kinderrheumatologege was gefragt werden kann, ein anderer Bereich für Gespräche zwischen Betroffenen und ein Bereich für Spiele usw.

Desweiteren ist meiner Meinung nach auch zu beachten, dass bei Kindern diese Erkrankungen oft anders verlaufen als bei Erwachsenen usw.

Außerdem bin ich der Meinung, dass so ein Kinderforum auch geschützter sein sollte, nämlich zB, dass nicht jeder alles mitlesen kann, es Bereiche gibt die nur registrierte und eingeloggte Mitglieder einsehen können!


Es lesen hier Rheumatologen und einige oder auch viele erkennen ihre Patienten sicher.........

Re: Lupus und Kids

von Patina am 15.04.2011 11:25

Juhuhhh! Ich kenne schon 6 Rheumatologen zwischen Berlin und Leipzig, die hier immer mal reinschauen.

Re: Lupus und Kids

von Renate am 15.04.2011 11:28

Ja ich kenne auch welche und selbst als ich im alten LL unter einem anderen Nicknamen und ohne Foto von mir unterwegs war hat mich mein Arzt erkannt !

Im Sjögren Forum zB. gibt es einen Bereich wo sich nur die Betroffenen untereinander austauschen und einen Bereich wo dem Arzt fragen gestellt werden können, der Arzt schreibt da auch nur in dem Bereich.

Re: Lupus und Kids

von Stella am 15.04.2011 11:35

Jau, da wäre ich mal ganz vorsichtig mit dem reinen erzählen und ablassen. Es gibt genügend Ärzte die daran interessiert sind, was Patienten über ihre Erfahrungen, aber auch Erfahrungen mit Ärzten angeht. Habe selbst Erfahrung damit und würde nie mehr offen meine Meinung schreiben. Der Schuss kann nach hinten losgehen

LG Stella

Re: Lupus und Kids

von Daisydoo am 15.04.2011 12:26

@Renate,

du hast versehentlich einen entscheidenen Teil bei einem Zitat von mir weggelassen hast

damit meine ich ein direktes Gespräch.

Also Leute, ich bin doch nicht blöd, dass hier welche mit lesen und vielleicht auch schreiben ist mir auch klar. Das ist dann ja auch vielleicht gar nicht so schlecht, wenn die sehen wie man sich nach einen schlecht gelaufenen Arztbesuch fühlt. Aber darum geht es doch jetzt nicht.

Zitat renate:


Ja, das wäre gut!

LG
Dasiydoo

Re: Lupus und Kids

von Renate am 15.04.2011 12:36

Das kann aber wie Stella schreibt nach hinten losgehen und damit habe ich auch eigene Erfahrungen gemacht. Manchmal ist es ja auch so, dass ich einen Arztbesuch zwar als schlecht gelaufen empfinde in dem Moment, er das aber bei nährem betrachten und auseinanderpflücken gar nicht war ! Ich bin heute auch froh, dass mein Arzt mir dazu auch was gesagt hat und auch deutlich und im Nachhinein muss ich sagen er hatte in dem Fall Recht !
Gut das ich ihn dadurch nicht verloren habe, er ist ein so guter Arzt.

Das ist hier auch nicht das Thema Daisydoo, aber du hast nun mal damit angefangen, sorry.

Re: Lupus und Kids

von Daisydoo am 15.04.2011 12:48

Ja, aber ich wollte lediglich einen Unterschied zwischen einen Betroffenenforum und einen Expertenratforum herausstellen. Ist mir wohl nicht gut gelungen.

Re: Lupus und Kids

von Renate am 15.04.2011 12:52

Naja, du hast halt über dich und so geschrieben und darauf kann es halt sein, dass dann Reaktionen kommen.

was du mit dem Betroffenenforum meintest habe ich schon verstanden.

Aber Betroffene Kinder und Betroffene Erwachsene, ich meine schon das da Unterschiede sind. Einen Erwachsenen Betroffenen mit einem Kind das betroffen ist würde ich so nicht vergleichen.

Re: Lupus und Kids

von Stella am 15.04.2011 12:59

Daisydoo, nimm das jetzt doch nicht böse auf. Es ist mir so ähnlich wie Renate ergangen. Mit dem Arzt ging es nicht mehr. Allerdings wäre es generell auch weiterhin für mich ein Problem gewesen zu ihm zu gehen. Ich würde aber wenn es wieder so kommt, es anders lösen. Und zwar über ein Gespräch mit dem gerade behandelnden Arzt.
Manchmal nimmt man einige Dinge doch nicht so richtig wahr. Manche Gespräche mit Ärzten interpretiere ich inzwischen ganz anders und mir ist es oft unangenehm wie ich selber "überreagiert" habe. Ärzte sind eben auch nur Menschen.

So nun aber zum eigentlichen Thema zurück.

LG Stella

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 15.04.2011 13:12

Hallo zusammen,

bevor Ihr hier weiter macht. Noch ein paar Punkte:

WAS KINDER BRAUCHEN!

Bei Kindern ist vieles anders als bei uns:
Einer der ersten Punkte ist, sie machen sich zum Glück viel weniger Gedanken in Bezug auf die Krankheit als wir.
2. Wenn es Ihnen aber schlecht geht, haben sie fragen, und fühlen sich dann verstanden, wenn man Ihnen einfach nur sagt: Ja das kenne ich. Mir geht es genauso! Hier brauchen die Kleinen einfach nur Bestätigung und Verständnis.
Mehr habe ich in den Gesprächen bei den Kindern nicht tun müssen und war auch über haupt nicht notwendig. Es ist hier in keinster Weise angebracht denen zu erklären woher her ihr befinden kommt. Interessiert auch keinen,...
3. Sie wollen genau wie wir praktische Tipps. Wie zum Beispiel: Kühlen der Gelenke mit Retterspitz, was kann man machen wenn die MTX Spritze zu stark weh tut, kälte oder wärme?, Ich bin oft so müde,...aber schlafen hilft.
4. Ich reite, was habt ihr für Tipps für mich, wenn mir die Hände so sehr weh tun....
5. Ein ganz ganz wichtiger Punkt ist (wurde hier auch immer ständig angesprochen): Die Kinder sollen sich nicht ständig mit der Krankheit beschäftigen. DAS TUN SIE AUCH NICHT: Kinder beschäftigen sich dann erst mit der Krankheit, wenn es Ihnen schlecht geht. Sonst tun sie es nicht. Ich kann es bestätigen, da es bei Z. genauso ist. Z. interessiert sich auch über haupt nicht für Ihre Erkrankung. Gestern zum Beispiel: Z. war draussen: Gummitwist springen mit 3 Freundinnen.
Wir sitzen beim Abendbrot (nach dem Abendbrot haben wir noch abgemcht eine Runde WI zu spielen inkl Balanceboard). Alles Ok. Dann zieht sie Ihren Schlafi an und sagt zu mir: Mami meine Knie sind schon wieder ganz dick und heiss. Tun aber nicht weh. Können wir jetzt Wi spielen?
Wir haben WI gespielt und dann die Retterspitzumschläge über Nacht wirken lassen. Mit Erfolg! Knie abeschwollen..

(Ich als Erwachsene hätte mit diesen Knien keine WI gespielt, sondern mit Kühlpacks auf die Couch gelegt und wahrscheinlich eine weitere Dosis Schmerzmittel genommen)

Wie Ihr hoffentlich versteht sind die Probleme viel einfacher, als ihr denkt....

JETZT ZU DEN ELTERN:

1. Die wollen nachtürlich ganz genau wissen weches Symptome welche Ursache hat. Hier sind die Ärzte gefragt.
Auch hier habe ich nur in der Form geholfen, dass ich den Eltern bei der Fragestellung an die Ärzte Unterstützung gegeben habe, auf Grund meiner Erfahrung. Die Aufklärung liegt immer in ärztlichen Händen.

2. Aufklärung habe ich auch gegeben in Bezug auf Diagnostik. Viele Eltern sind sauer auf die Ärzte, das einfach ewig eine Diagnose gestellt wird, aber dennoch Medikamente gegeben werden. Wenn man denen dann einfach, mit einfachen Worten erklärt das es im Bereich Immunologie/Rheumatologie es einfach nicht einfach ist wie beim Schnupfen eine Diagnose zu stellen und das es bei uns Erwachsenen auch so ist, kehrt auch hier Ruhe ein. Man kann Ihnen auch hier noch mal Tipps geben. Das heißt Tipps in Form einer Rückfrage beim Arzt, wie was wo zu sehen ist.

3. Was kann man ausserhalb der Basistherapie machen? Was tut den Kindern gut? Hier müssen wir Erwachsen auch ausprobieren, und das jeder für sich. Aber erfolgreiche Tipps hierzu habe ich auch schon jede Menge aus dem Forum erhalten und auch Aufklärung. Ohne Euch alle würde ich längst nicht so ein Wissen habe wie jetzt.

Ich hoffe ich konnte es noch einmal etwas besser darstellen.
Desweiteren gibt es von der Kinderrheumaklinik schon ein Forum, in dem man die Ärzte dort direkt anschreiben kann. Es wird auch absolut zügig geantwortet.
Bin mit meiner Idee an die Klinik und die Kinderrheumastiftung rangetreten, dieses Forum zu erweitern.
Mir wurde erzählt das es früher auch Schulungen und Gesprächskreise gab. Selbst in der Klinik. Da die Teilnahme zu gering war wurde dies eingestellt. Habe vorgeschlagen einen erneuten Versuch zu wagen....

Die Idee wurde für eine super Idee gehalten. Das Problem war bisher die Betreuung die keiner übernehmen konnte aus zeitlichen Gründen. Wolfskind ist auch schon am ausarbeiten mit mir zusammen. Ich denke wir kriegen das hin. Somit sind wir dann auch weit weg von den Erwachsenen, da man es über die Kinderrheumaklinik finden wird.

Also ich bin mir ganz sicher das wir es hinbekommen. Brauchen etwas Zeit, und alle arbeiten mit....

Liebe Grüße und eine DANKE an Euch alle.

Aber wenn Ihr noch weitere Anregungen habt oder auch Bedenken, bitte bitte keine Scheu es zu posten.
Und wenn es fertig ist, würden wir uns auch freuen, wenn manche von Euch mit guten Tipps ab und zu mal in das Forum schauen würden...

Liebe Grüße
Mirja