Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

also generell ist das ja ein forum für alle. also auch für kinder wir haben ja auch junge leute hier. kinder würden sich auch wohl fühlen denk ich. vielleicht könnte man einfach noch eine untergruppe machen nur für kinder (darf ich da auch rein? ) und sonst können sie auch hier mitschreiben?

und eltern können ja auch hier posten, ganz allgemein. finde nicht dass das forum hier nur für betroffene ist... oder? also dirket betroffen. eltern sind ja auch mitbetroffen. daher passt es ja.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Lupus und Kids

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen Vorschlag machen:

Als wir in GAP waren habe ich beim letzten Aufenthalt auch Kinder mit Lupus, Dermatomyositis, etc kennenlernen dürfen und natürlich auch Eltern dazu.

Als die Eltern erfuhren das ich Lupus habe prasselte ein Regen von Fragen auf mich ein.
Auch von den Kindern.

An einem Abend in der Villa gab es ein zufälliges entstandenes Treffen mit Kindern und Eltern. Es wurden irgendwie immer mehr. Ich habe nur erzählt wie ich mich mit dem Lupus fühle, was er für Schmerzen und Symptome verursacht.
Auch die Kinder erzählten dann und die Eltern haben gemeint, dass sie das alles gar nicht so wußten.
Auch weil Kinder die Schmerzen, Schwäche nicht so ausdrücken können wie wir erwachsene.

Das schönste Erlebnis für mich war, das mich ein Mädchen(9 Jahre) umarmt hat mit den Worten: Endlich versteht mich jemand!
Uns liefen dann inklusive aller Eltern gemeinsam die Tränen. Es war schön und traurig zu gleich!

Von den Eltern kam: Das haben wir alles nicht so gewußt. Jetzt kann ich das ganze besser verstehen.
Eigentlich alle Eltern waren der Meinung die Kinder stellen sich nur an. Denn morgens komme sie nicht zu Potte und am Nachmittag springen sie auf dem Trampolin rum.....
Haben viele Symptome somit nicht ernstgenommen. Das habe auch ich in den Gesprächen mit erlebt und habe dann einfach nur von mir selbst erzählt:

Ergebnis war: Erkenntnis, Verständnis, Erschütterung und Erleichterung zugleich....
Die meiste Antwort war auch: Wir kannten bisher keinen mit der Erkrankung. Wo sollten wir den Fragen

Zum Schluss habe ich ganz viel Werbung für dieses Forum und für die Lupus Selbsthilfegemeinschaft gemacht..., manche der Eltern haben mich auch angerufen und weitere Fragen gestellt und würden gerne hier beitreten.
Jetzt mein Vorschlag:

Können wir eine Kinderecke einrichten?
Mit vielleicht folgenden Themen:
-Elternfrageforum
-Kinderkennlernforum
-Kinderfrageforum
-Diagnoseforum
-Kinderchat

Nach meiner bisherigen Erfahrung, denke ich das es sich lohnen wird. Es gibt zwar die Jule etc. aber ich denke manches ist hier einfach einfacher

Liebe Grüße
Mirja
In der Kinder einfach Ihre Fragen stellen können und andere mit Ihrer Erkrankung kennenlernen können.


Kön