Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo Solea,

sorry, dass ich jetzt erst Deinen Beitrag lese. Ich habe in meiner Gesprächsgruppe der Rheuma-Liga eine Betroffene mit Jo-1 -Syndrom. Wenn Du magst, kann ich Deine Mail an sie weiterleiten. Oder aber Deine Telefonnummer. Sag mir bitte Bescheid, ob Du den Kontakt möchtest oder nicht.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo Sabine,

das ist sehr nett von Dir, ich schicke dir eine Nachricht!

lg
Solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo ihr Lieben,

nochmal ein kurzes Lebenszeichen von mir...

Nächste Woche Mittwoch gehe ich für ein paar Tage in die rheumatische Tagesklinik, da wird dann geschaut, wie es mit der Lunge und den Muskeln steht. Und was denen noch so einfällt

Ich habe natürlich ganz schön Muffensausen, da die Prognose von der Lungenfibrose abhängt. Mit Fibrose sieht es ziemlich düster aus...

Ich verdränge fleissig und habe mit Arbeit,Lernen und Familie soviel um die Ohren, dass mir das auch gelingt.

lg
solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Meine schlimmste Vorahnung hat sich leider bewahrheitet, laut CT habe ich bereits eine fibrosierende Alveolitis.

Nächste Woche wird eine Bronchoskopie nachgeschoben und dann schauen sie, ob sich die Fibrose durch Medikamente bremsen lassen kann.

Bin noch ziemlich unter Schock und meine Umgebung auch.

LG
Solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo Solea,

bitte versuche, zuversichtlich zu bleiben.

Wir haben hier schon häufig lesen können, dass es für viele, unterschiedliche, schwere Verläufe jeweils eine gezielte Therapie gibt.

Ich möchte Dir ein wenig Mut machen: Schau mal, die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie berichtet über einen schweren Fall von Jo-1 und den erfolgreichen Einsatz von Rituximab. Der Bericht ist aus dem letzten Jahr. Das bedeutet zwar nicht, dass es bei allen Jo-1-Erkrankten wirkt, aber es ist doch ein Hinweis darauf, dass es Mittel und Wege geben kann und man nicht gleich verzagen sollte.
Erfolgreiche Remissionsinduktion beim Jo1-Ak-Syndrom mit Rituximab (RTX)

Ich bin noch auf dies gestoßen

Merkblatt der Rheuma-Liga

Ansprechpartnerin der Rheuma-Liga BaWue fuer Jo-1

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo Leya,

vielen Dank für deine Recherche, die Info über das Rituximab kannte ich noch nicht und habe sie mir direkt ausgedruckt!

Im Moment möchte ich mich nur verkriechen, aber ich kenn mich ja, irgendwann stehe ich wieder auf und versuche zu kämpfen.

Danke fürs Mut machen

lg
solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Liebe Solea,
Deinen Schock kann ich sehr gut nachfühlen, denn ich habe Ende April die Diagnose fibrosierende Alveolitis erhalten.
Nachdem ich mich ein paar Tage verkrochen habe, habe ich dann versucht die Antwort auf die Frage:" Warum gerade ich?" zu klären
Hmm, ich habe keine Antwort gefunden, aber es ist für mich jetzt auch nicht mehr wichtig warum.
Es wird zu viel positive Energie gegen negative getauscht, darum interessiert es mich ehr wie ich das beste für mich heraus finden kann. Um z.B. den Gesundheitszustand zu halten oder sogar noch zu ein bissel zu verbessern.

Ich würde mich über einen Kontakt mit Dir sehr freuen.
Vielleicht können wir uns gegenseitig stärken und wenn nötig auch trösten.

Liebe Grüße JJay

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

@Leya,

deine Antwort zum Rituximab habe ich aus den Augen verloren.

Ich habe mit den behandelnden Ärzten gesprochen, dass Rituximab ist off-label-use und damit erst überhaupt in Erwägung zu ziehen, wenn alles andere versagt hat und auch dann sei es noch fraglich, ob die KK das finanziert.
Danke nochmal für deinen Hinweis

@JJay

das tut mir leid, dass es Dich auch getroffen hat mit der fibrosierenden Alveolitis.
Du hast sicher recht, dass Grübeln und bilanzieren hier nicht hilfreich ist. Ich bin auch eher der optimistische Typ, dazu aber halt auch ,fachlich bedingt, Realist.

Ich würde mich über Kontakt zu Dir auch freuen, grundsätzlich bin ich hier nur auf freundliche und hilfsbereite Menschen gestoßen.

lg
solea