Vorstellung, bin neu hier!
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Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Leya am 07.07.2011 16:05Hallo BiApsi,
sollst Du mit Corti und Quensyl schon vor Damp beginnen?
Jede Therapie ist eine Schutztherapie. Bei bereits vorhandenen Entzündungen schützt sie vor einem Fortschreiten und generell soll sie davor schützen, dass die Kollagenose aktiv wird.
Gruß
Leya
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Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 07.07.2011 08:34Hallo, vor 2 Tagen rief die Rheumatologin an und teilte mir mit, dass ich doch eine entzündliche rheumatische Erkrankung habe, undifferenziert. Sie möchte sich mit dem Hämastaseologen in Verbindung setzen bzgl. einer Therapie. Sie schlug Cortison und Quensyl vor. Ich habe zwar täglich Schmerzen, nur sind die nicht so krass, dass ich kriechen muss. Ist die Therapie dann so eine Art Schutztherapie??
Bei ihr würde es erst im September weitergehen, aber in 2 Wochen geht es ja schon nach Damp.
Viele Grüße, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 03.07.2011 20:13Zaubermaus, die Katze auf Deinem Photo ähnelt unserer Diabetikerin auf verblüffende Art und Wiese! Ist sie auch ganz schwarz?
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 03.07.2011 20:11Hallo und vielen Dank für eure Antworten! Natürlich kümmert mein Mann sich um die Tiere soviel er kann. Das einzige Problem ist unsere diabetische Katze und mein Mann arbeitet im Schichtdienst, kann also nicht gewährleisten, dass sie pünktlich gecheckt und gespritzt wird. Ich glaube ein Tiersitter wäre hier eh hoffnungslos überfordert, da wir zuviele Tierschutzfälle mit speziellen Krankheiten aufgenommen haben. Aber trotzdem bekommen wir das alles organisiert. Ich fühle mich nur nicht wohl dabei, alle für eine längere Zeit zu verlassen. Aber auch das geht, wenn es für die Zukunft wichtig ist.
Natürlich war ich anfangs verunsichert, als all dies plötzlich in mein Leben trat. Und natürlich will ich gerne wissen, was dahinter steckt. Aber mir geht es nicht so schlecht, wie so vielen hier. Ich kann ohne Probleme körperlich arbeiten, tut halt mitunter dabei oder hinterher weh, mal auch sehr, aber ich habe keine Mobilitätseinschränkungen. Am schlimmsten ist dann wohl die Müdigkeit, die schon sehr krass sein kann.
Da ich schon 2 schwerere Unfälle hatte, können natürlich die Muskelschmerzen daher kommen, aber ich weiß nicht, ob sie auch die Ursache für die "Schmerzattacken" sein können, die ja nie lange anhalten, aber sehr intensiv sind.
Ich werde nach Damp gehen und hoffe, dass etwas herausgefunden wird.
Ich danke euch sehr, für eure Gedanken und Erfahrungen.
Ich denke ihr habt alle Schreckliches durchgemacht und ich habe große Achtung vor eurem Umgang mit den Krankheiten! Danke für euer Kümmern.
Einen schönen Sonntagabend noch, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Zaubermaus am 03.07.2011 01:27Hi BiApsi,
ich muss mich mal zu Wort melden.
Meiner Ansicht nach ist die Einweisung in die Klinik erstmal ein Weg, der einen weiter an das Ziel: Gewissheit und Therapie bringen kann. Dort machen sie Beobachtungen und checken das Labor, führen Tests durch usw.
Ich war zu krankheitsbeginn bei der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden. Dort hat man ambulant seine Termine beim Rheumadoc und dieser hatte sich nur auf die Laborwerte gestürzt, die zu der Zeit nichts anderes sagten als APS.
Insgesamt war ich etwa 1 1/2 Jahre alle 3-6 mon. da. Sie machten CCT, Syntigram usw.
Nach meiner Entlassung wurde ich als fast gesund mit 100mg Ass Tgl. entlassen.
Für meine Schmerzen war keine Erklärung da, sie wurden angzweifelt und nicht erstgenommen.
Heute weiß ich, dass es besser wäre direkt in eine Klinik zu gehen um die Dinge genauer abklären zu lassen.
Nach meiner Entlassung war ich bei einem weiteren Rheumadok in Darmstadt (niedergelassen), der mich nicht ernst nahm und in der Rheumaambulanz der Uni Mainz, wo sie keinen Nachweis auf eine aktive Kollagenose fanden. HIHI
Ich ging dann ganze 2 Jahre nicht mehr zum Dok und litt. Keine Therapie wurde mir angeboten und ich hatte keine Kraft weiterzusuchen.
Ja und dann fing mein Vater an. Rückenschmerzen. Diagnose Morbus Bechterew.
Meine Mutter erzählt dem Dok meine Geschichte. Er wollte mich sofort sehen.
Diagnose: undif. Kollagenose und Therapie, seit 2007, erst 6 Jahre nach Ausbruch.
Heute denke ich, es wäre vielleicht einfacher gewesen einfach in eine Klinik zu gehen. Aber mich wollte nichtmal einer dort hin überweisen.
Ich drücke dir von ganzen Herzen die Daumen auf deinem Weg!
Versuche dich von den Ärzten nicht als Simulant hinstellen zu lassen, oder lass dir nicht sagen, dass du dir dies einbildest.
Beobachte deinen Körper genau:
Wann/Wo/ wielange/wiestark Schmerzen, Fieber, Müdigkeit, Auffalligkeiten Fotografieren.
Bereite dich auf die Termine vor und benenne wie die Schmerzen sind, ob dir Wärme oder Kälte gut tut, was du nicht mehr machen kannst.
Lass dich bitte nicht darauf ein, dass man sich auf die Blutwerte (wobei dein ANA ja pos. ist) stürzt.
Kläre ab, ab wann du behandlungsbedürftig bis und beginne wenn möglich so schnell wie es geht mit einer Therapie. Je früher, desdo eher lässt sich der Prozess verlangsamen.
Sorge dafür, dass du für deine Beschwerden Gehör findest und suche solange nach einem kompetenten Arzt, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt.
Bitte verstehe, dass dies alle subjektive Ratschläge sind und du wirklich das machen solltest, was du für Richtig empfindest. Ich kann dir über das Forum nur Gedankenanstöße bieten!!!
LG Zaubermaus
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Leya am 03.07.2011 00:11Hallo BiApsi,
die Entscheidung ob und ggf. in welche Klinik Du gehst, kann Dir leider niemand abnehmen.
Mir erschien nach Deinem ersten Beitrag der Leidensdruck, also der Wunsch nach kompetenter Hilfe, hoch zu sein.
Wenn Du Dich z. B. für Damp entscheiden würdest und hättest dann den Eindruck, man wäre dort nicht kompetent, könntest Du immer noch um Verlegung bitten oder um Entlassung und Dich dann später noch woanders vorstellen. Lass Dich daher bitte von meinen Ausführungen zu den Klinken nicht verwirren. Und schau, Bianca hatte von Damp auch schon Positives gehört, hier
Die in einer Klinik durch zu führenden Untersuchungen werden bei jedem Lupus-Betroffenen / Lupus-Verdächtigen etwas unterschiedlich ausfallen, je nach den Beschwerden und den Vermutungen der Ärzte.
Ich habe keine Tiere, sondern eine Katze und ich lebe allein. Wann immer ich in die Klinik gegangen bin, habe ich jemanden bestellt und bezahlt, der sich um mein Tier kümmerte. Es gibt auch so etwas wie Tiersitter / Homesitter, aber meistens machen es ja auch auch Bekannte, Verwandte, Freunde gern. Du schreibst "wir haben Tiere". Dann könnte sich doch möglicherweise der andere Teil von wir mal allein um die Tiere kümmern, so lange Du in einer Klinik bist.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Uta am 02.07.2011 10:56Hallo Birgit
bis Nov. dachte ich eigentlich ich sei gesund. Gelenkprobleme, usw. seien Gelenkgrippe, der Hautausschlag letzten Sommer war eine Sonnenallergie (die nicht wegging obwohl ich Calzium nahm). Dann waren es angebllich Ekzeme durch zu häufiges Duschen. Alles ganz harmlos.
Am 1. Nov. bekam ich plötzlich Abends 40° Fieber (Weiter nichts!!). Aspirin wirkte nicht, also bin ich am nächsten Tag zum Arzt. Diagnose: Virusgrippe. Ich sollte mich hinlegen und viel trinken. Aber es ging mir immer schlechter (Keine Luft bekommen im Liegen, Wassereinlagerungen..) Nach 4 Tagen schickte mich die Hausärztin zum Röntgen der Lunge. Von da aus ging alles schnell. Intensivstation (doppelseitige Lungenentzündung). Nach 2 Wochen auf die Station gekommen und die Ärzte stellten die Diagnose BOOP. Nur mit Cortison behandelbar. (Wenn sie es absetzten, kamen sofort die Fieberschübe und Gelenkschmerzen wieder). Nach 4 Wochen hatte ich einen ANA-Titer von 1:20480.
Nach der Entlassung mussste ich gleich zum Pneumologen und da hatte ich Glück, der kennt sich gut mit BOOP aus und meinte ich solle auch zum Rheumatologen, da eine Grunderkrankung vorliegt. In der Rheumatolog. Ambulanz hatte ich dann Mitte Januar den Termin und dort hatte man gleich den Verdacht Lupus. Nur durch die hohe Cortison-Dosis konnten sie kaum Untersuchungen machen. Fast alle Blutwerte waren falsch. Der ANA-Titer war im März dann immer noch bei 1:1280. BSG erhöht, Bluthochdruck kam dann dazu. Da das Cortison dann bei 5 mg war wurde ich stationär aufgenommen. Diagnose SLE mit Haut und Lungenbeteiligung. Die Nierenwerte waren noch im Normalbereich. BSG noch stark erhöht. Im Krankenhaus haben sie dann alle inneren Organe untersucht. Knochendichte, Sammelurin, Hautbiopsien.Sicca-Symtomatik haben sie dann noch festgestellt. Cortison wurde wieder auf 20 mg gesetzt. Im April kamen dann noch die Sehstörungen, Brennen auf der Haut, Müdigkeit und Taubheitsgefühl in den Fingern dazu.
Nach erneuter Blutabnahme (Werte kenne ich nicht) waren die Blutwerte wieder schlechter. Im Mai bekam ich jetzt Quensil zum Cortison. BSG, Alpha2-Globuline, CRP und ANA-Titer erhöht. In 3 Wochen muss ich jetzt wieder zur Kontrolle.
Aber ich bin froh, dass ich jetzt weiß was ich habe.
Ach, geröntgt wurden Fußgelenke, Knien, Lunge, Hüfte. Bei mir schmerzen die Gelenke, aber man sieht außerlich nichts.
Morgens tun mir die Fußgelenke weh, Mittags dann die Handgelenke. Das ändert sich ständig.
Viele Grüße Uta
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 01.07.2011 20:54Hallo Uta, darf ich fragen, wie Deine anfänglichen Beschwerden und Blutwerte aussahen? Wurden nur Knochen geröntgt, die auch schmerzten?
Viele Grüße, Birgit
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von Uta am 01.07.2011 10:53Hallo BiApsi,
bei mir war der Verdacht auf Lupus, wegen der Blutwerte und Beschwerden. Im März 2011 meinte der Rheumatologe ich müsse stationär aufgenommen werden, um genauere Untersuchungen machen zu können. Da bekam ich dann gleich 3 Tage später den Termin. Ich war dann 9 Tage in der Klinik, z. T. purer Stress. Eine Untersuchung nach der aderen (Ultraschall, Knochendichte, Röntgen.....) War mir aber recht, deshalb konnte ich nach 9 Tagen wieder gehen (ca. 14 Tage sollte es dauern). Diese Untersuchung soll jetzt jährlich durchgeführt werden. Alle 2 - 3 Monate reicht die Blutabnahme. Krankenhäuser sind für mich auch der blanke Horror!
Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen.
LG Uta
Re: Vorstellung, bin neu hier!
von BiApsi am 01.07.2011 08:27Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Antwort. Seit Deinem Eintrag bin ich total verunsichert bzgl. Damp/Bad Bramstedt. Ich war ja schon froh, dass mein Hausarzt auf Damp stationär eingegangen ist.
Ich war schon bei vielen Ärzten, bin selbst aus dem medizinischen (Tiere) Bereich und ziemlich kritisch. Eigentlich finde ich die Rheumatologin ganz ok, nur sehr überlaufen und daher in der Tat "überfordert". Hm, sie will mich ja engmaschig sehen und ich hatte die leise Hoffnung, dass das reichen könnte. Andererseits scheint sie mir auf vieles nicht einzugehen. Hm, schwierig. Ich habe ein wenig Angst, dass sich in der Klinik alles verselbständigen könnte. Ich ständig zu Untersuchungen geschickt werde, ohne zu wissen warum. Ich kann nicht gut in KH sein. Wir haben viele Tiere und ich fühle mich sehr für sie verantwortlich, zumal wir ja auch keine Kinder haben. Ich bin gerne körperlich aktiv und so ein KH-Aufenthalt ist Horror. Wenn da nun doch wieder nur raus kommt, dass meine Schmerzen psychosomatisch sind, dann habe ich da -wieviele Tage eigentlich?- umsonst verbracht.
Kann mir denn jemand von seinen Erahrungen berichten, was bei einer Diagnosefindung so alles untersucht wird? Und wie lange wird es dauern?
Ach, versteht mich nicht falsch: Ich weiß ja, dass ich das für meine Zukunft machen würde, aber in diesem Fall habe ich einen ausgeprägten Fluchtinstinkt...