SLE oder doch nicht?
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Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 21.06.2011 14:08mir geht es heute so schlecht, habe übelste nierenschmerzen, scheiße. Wollte jetzt eigentlich angefangen wieder zu arbeiten.
LG
Mel
AntwortenYviss
Gelöschter Benutzer
Re: SLE oder doch nicht?
von Yviss am 18.06.2011 13:27@blue: schön dass du das auch so siehst.
also bei mir war es irgendwie seltsam im Krankenhaus. dadurch das ich meine vorgeschichte erzählt habe, war der eine Arzt recht stolz mir eine Diagnose stellen zu können. Ich war auch stolz auf ihn!
Die waren eh alle sehr nett!
Vorher war es schlimmer für mich....da wurd eich immer angeklagt, das es hatl alterserscheinen seien, das ich halt nicht so träge sein soll und Sport machen soll...wurd enicht ernst genommen. Nun hat das dingens einen Namen, Wölfe mag ich als Tier..joah...und dann freunden wir uns halt mal an.
anders gehts eh nicht.
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 17.06.2011 23:09Hhmmm, also quensyl wird ja nach Gewicht dosiert, es ist sehr toxisch, ich denke Du bist perfekt eingestellt, es sei denn Du wiegst über 65, ab da nimmt man 2, so steht es in meinem Infoblatt, aber ich bin ja kein Arzt.
LG
Mel
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: SLE oder doch nicht?
von freakabelle am 17.06.2011 12:23ja also da muss ich meinen rheumamenschen mal fragen weil im moment nehme ich 1 quensyl pro tag und die beschwerden sind immer noch da, war erträglich aber das kann ja auch durch das cortison kommen.
auch habe ich das problem, dass ich das cortison schwer reduzieren kann. von 10 mg bin ich jetzt auf 9 runter gegangen und habe schon wieder stärkere schmerzen und jetzt kam schwindel und migräne wieder zurück. höchst nervig ist auch, dass ich wasser speicher wie ein schwamm und mein bein, das eh schon geschädigt ist immer mehr anschwillt.
wäre das nicht besser, die quensyl-dosis zu erhöhen und das cortison zu senken? ich frag den doc auf jeden fall aber vllt kennt das jemand von euch ja, der das auch so machen durfte? hoffe halt dass das gewebswasser bisschen zurückgeht..
Re: SLE oder doch nicht?
von Blue am 17.06.2011 12:22Mahlzeit,
@ Melli25 und Yviss: Die Einstellung find ich total gut von euch, immer nach vorne schauen und den Tag leben wie er kommt.
Klar gibt es auch bei mir Einschränkungen, aber ich schieb es dann erstmal drauf das wir ja auch älter werden.
Wenn man weiß mit was man es zu tun hat ist es einfacher denk ich, also so war es bei mir.
Der Doc in der Uni schaute mich nur an und sagte Sie sind sich schon bewußt was ich Ihnen gerade gesagt habe oder?
Ich dann ja klar, aber was soll ich etz tun? Rausrennen und heulen oder versuchen es hinzunehmen und damit einfach
so gut es geht weiterzuleben?
Darauf er nur, also sowas kam Ihm bisher auch noch nicht unter, findet er gut.
Ich wünsch euch allen alles Gute.Lebt so gut es geht.....
Lg Blue
Yviss
Gelöschter Benutzer
Re: SLE oder doch nicht?
von Yviss am 17.06.2011 09:58Jaa kenne ich...ich fühle mich teilweise auch wie ein ballon und frag mich wie das erst im hochsommer sein wird. Habe auch die gleiche Quesyldosis wie du und nehme es nun auch etwa seit 3-4 Wochen.
Ich habe die einstellung....ändern kann man eh nichts, dann macht man das Beste draus. Wenn ichmir das ganze restliche Leben damit stress verursache was kommen könnte oder auch was kommen wird, oder was ich gerade habe.....nö. Ich habs geschafft es anzunehmen...und an manchen tagen mach ich halt nur was geht. GUT also mit meinen Hobbies habe ich etwas brechen müssen, das tat weh, aber es gibt auch andere dinge die einen erfreuen können....
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 17.06.2011 08:41Ich komm ganz gut damit klar eigentlich, ich bin nicht so der Typ der sich da so hängen läßt. Ich bin einfach nur froh, daß man jetzt das Kind beim Namen nennen kann, ich hab schon gedacht ich hätte einen Dachschaden...
Nein, Kortison oder ähnliches bekomme ich nicht. Für eine weitere Medikation muß ich erst zu einem Rheumatologen.
Mir geht es ja jetzt auch nicht mehr soooo schlecht. Halt übele Wassereinlagerungen und Gelenkschmerzen die auch gerne mal urplötzlich kommen.
LG
Mel
Re: SLE oder doch nicht?
von Uta am 16.06.2011 16:27Hallo,
ich nehme auch Quensil 200 mg morgens und abends.
Zusätzlich, bis die Wirkung von Quensil einsetzt, noch Prednisolon 5 mg (3 Monate), danach ,noch zeitl. unbestimmt , eine Erhaltungsdosis von 2,5 mg. Durch Prednisolon sollen die Schmerzen weniger werden.
Momentan warte ich aber noch auf die Wirkung vom Quensil. (3 Wochen sind erst um)
Die Blutwerte werden momentan alle 4-8 Wochen kontrolliert.
Warten und Geduld haben ist also angesagt. (Manchmal gar nicht so leicht)
Uta
freakabelle
Gelöschter Benutzer
Re: SLE oder doch nicht?
von freakabelle am 16.06.2011 14:17hallo mel,
wie gehts dir jetzt damit? endlich gewissheit zu haben ist ja die eine sache, aber jetzt damit klarkommen..
7 der 11 kriterien ist ziemlich eindeutig, bei mir war es glaub ich auch so. gilt als bestätigt wenn die mehrzahl zutrifft.
hat das einen grund, warum du 200 mg quensyl nehmen sollst? habt ihr anderen das auch in der dosis?
und bekommst du zusätzlich kein cortison?
naja hauptsache du kannst erst einmal nach hause, oder? zu hause ist alles leichter.
liebe grüße
Re: SLE oder doch nicht?
von Melli25 am 16.06.2011 11:37Huhu,
also gestern bin ich dann endlich entlassen worden. Die Hepatitis war zum Glück lediglich eine Begleithepatitis. Bei mir stimmen 7 von den 11 Kriterien überein, laborchemisch und Klinisch zeigt sich ein SLE.
Also die Ärztin sagt bewiesen.
Als Basismedikation soll ich nach meinem Augenarzttermin dann Quensyl 200mg 1-0-1 nehmen.
Mein Entlassungsbrief war 8 Seiten lang, die haben mir auch alle Befunde und Blutbilder mitgegeben. puh.
LG
mel