Benlysta

Re: Benlysta

von Carmina am 19.10.2012 19:13

Das hört sich doch super an!
Viel Glück weiterhin.....

Ich habs ja leider nicht vertragen


VG Carmina

Re: Benlysta

von MaRi72 am 17.10.2012 16:46

Hallo zusammen,

so, habe jetzt 3 Monate pausiert mit Benlysta (nach 11 Infusionen)

Meine Erfahrungen:
Ich, meine Familie/Bekannten/Verwandten sind alle der Meinung, dass es mir mit Infusion besser ging. Ich war einfach fitter und leistungsfähiger. Es ging mir einfach rundherum besser. Auch wenn ich bei den letzten Infusionen der Meinung war, dass ich einen Stillstand habe und lt. Blutwerten sich auch die C3/C4 Werte nicht verbessert haben.

Wir versuchen es jetzt nochmal. Da ich die Infusionen gut vertrage und am Anfang ja einen richtigen Frischekick hatte, war die Pause vielleicht gut. Mein Arzt meint, ich brauche vielleicht immer mal so einen "Stoß" und dann wieder Pause.

Weiter geht es jetzt wieder am 8. November.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von tamara4 am 12.10.2012 19:59

Hallo zusammen,
also ich hatte am 27.09.12 wieder eine Infusion. Habe sie wieder super vertragen und merke mittlerweile eine Besserung.
Alle Symtome und Probleme die ich habe sind zwar noch da, aber auffallend geringer. Ich merke allerdings dass es ab ca. der 3. Woche nachlässt... ob das normal ist werde ich beim nächsten Termin mal erfragen.
Ach ja... ich habe seid letzter Woche ein sehr "komisches" nicht zu erklärendes Gefühl im Kopf. Da ich eine leichte ZNS Beteiligung habe bin ich schon ein wenig verunsichert. Somit muss ich abklären (wenn überhaupt machbar) ob es vom Medi kommt oder vom Wolf... 
Wünsche Euch einen schönen Abend!!
LG
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

von sara am 12.10.2012 18:33

hallo, wollte nochmal bescheid geben. der arzt hält weiter an benlysta fest. wieso habe ich immer noch nicht recht verstanden. ich habe im moment so viele beschwerden, daß ich mich aber nach all den untersuchungen und fragen und antworten nicht getraut habe nach deen genaueren gründen zu fragen. erstmal kriege ich jetzt aber schonmal noch einen prednisolonstoss. wenn ich doch nochmal genaueres herausfinde warum jetzt dieses und nicht jenes, sage ich bescheid. wie geht es euch anderen inzwischen mit den infusionen? liebe grüße und ein schönes wochenende . sara

Re: Benlysta

von sara am 04.10.2012 10:52

ja, das mache ich und sage dann bescheid. nein kopf wurde noch nicht weiter untersucht. liebe grüße

Re: Benlysta

von Rosi am 03.10.2012 12:48

Sara, dann erfrage mal den Grund, das würde mich interessieren. Wurde schon was untersucht wegen der starken anhaltenden Kopfschmerzen ? EEG und MRT vom Kopf gemacht ?

Re: Benlysta

von sara am 02.10.2012 22:22

ja das finde ich ja auch rosi, deswegen habe ich mich gewundert, daß es bei mir in erwägung gezogen wird. ich habe quensyl und prednisolon bekommen. die anderen  immunsupessiva kann ich nicht nehmen, wenn ich den arzt richitg verstanden habe. müßte aber nochmal erfragen aus welchem grund. ich leide seit wochen unter so massiven kopfschmerzen und anderem und will nur noch erleichterung!!!

Re: Benlysta

von Rosi am 30.09.2012 13:55

Das Medikament sollen Lupuspatienten bekommen, bei denen bislang herkömmliche bzw. die bisher üblichen eingesetzten Basismedikamente, die bei Kollagenosen zum Einsatz kommen keine Wirkung oder unzureichende Wirkung zeigten.

Was hast du denn schon für Basismedikamente bekommen und für wie lange Sara? Es ist ja auch noch ein ziemlich neues Medikament und man weiss noch nichts über Langzeitanwendung, das wird auch mit ein Grund sein, warum das jetzt nicht jeder gleich bekommt. Medikamente haben ja nicht nur Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, Langzeiterfahrungen mit Benlysta gibt es noch nicht, da finde ich ein bisschen Vorsicht und Auswahl der Patienten erst mal schon sinnvoll.

Re: Benlysta

von sara am 27.09.2012 10:06

hallo ihr lieben, lese schon eine weile über benlysta mit. sind ja ganz verschiedene erfahrungen , die ihr so gemacht habt. mir geht es in letzter zeit  wieder schlechter. temperatur, starke kopf und gliederschmerzen, der schmetterling ist da, die müdigkeit aber iist das lähmenste.  jetzt sprach der arzt auch von benlysta, aber in euren links habe ich mich ja schon ein wenig informieren können. vorraussetzungen für die gabe des medikaments sind ja erhöhte antikörper und erniedrigte c3/4 komplemente, diese sind bei mir bisher nicht nachweisbar. aktueller bluttest läuft gerade nochmal. am 12. oktober wird die sache nochmal besprochen und ich würde da gerne schon informiert reingehen.macht das denn dann überhaupt sinn ohne diese werte? also kann das medikament dann überhaupt wirkung entfalten wenn bestimmte vorrussetzungen im blut nicht sichtbar sind? oder ist das nur ein kriterium, damit nicht plötzlich alle lupuspatienten so ein teures medikament kriegen?falls jemand etwas darüber weiß, würde ich mich freuen. liebe grüße sara

Re: Benlysta

von tamara4 am 15.09.2012 07:27

Huhu Mari
klar, der 30.08......bin wohl doch ein bisschen verwirrt.... 
Die Müdigkeit nach den Infusionen habe ich auch, aber der Doc meint, das käme von dem Tavegil. Wenn ich nach Hause komme falle ich erstmal um und schlafe ))
Das mit dem pausieren ist eine gute Idee wenn man unsicher ist. Da werde ich mal mit meiner Ärztin drüber sprechen. Sie wollte das halbe Jahr voll machen und dann entscheiden wie es weiter geht... eine "erstmal Pause" wäre doch ne gute Lösung.

Wünsche Dir / Euch noch einen schönen Tag!!

Liebe Grüsse
Sabine      

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