Benlysta

Re: Benlysta

von MaRi72 am 25.03.2012 13:04

Hallo Susanne,

dann drück ich Dir auch ganz fest die Daumen.

Wie läuft bei Dir die Infusion ab? Bekommst Du auch vorher Tavegil und Paracetamol? In der Klinik hat mir das Personal erzählt, dass dies bei jedem Patient anders ist.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von MaRi72 am 25.03.2012 12:59

Hallo Leya,

nun, mein Rheumatologe meint, dass es in dieser Jahreszeit (verstärkt mit Sonne) wohl eh wieder vermehrt zu Beschwerden kommen kann. Dadurch dass wir jetzt das Azathioprin erhöhen und zusätzlich ASS geben, wollte er nicht zuviel ändern und dann auch gleich noch Benlysta absetzen. Es gibt eben so noch keine Erfahrungswerte.

Mir ging es ja zwischendurch (4.-6. Infusion) auch richtig gut. So als hätte ich einen Frischekick bekommen. Die Müdigkeit war weg und die Gelenkschmerzen. Waren immerhin gute 8 Wochen.

Beruflich hat sich der Stress wieder eingeschlichen, ich denke, das tut auch sein übriges.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von Leya am 24.03.2012 03:09

@ MaRi und @ Luca

Es tut mir leid, dass Eure Beschwerden zugenommen haben.
Ich wünsche Euch baldige Besserung.

Danke, dass Ihr uns auf dem Laufenden haltet.


@ MaRi

Hat Dein Rheumatologe sich zu Erfahrungen, seien es eigene oder die anderer Mediziner, geäußert, die ein Fortsetzen der Benlysta-Infusionen trotz zunehmender Beschwerden rechtfertigen bzw. wie hat er seine Entscheidung begründet oder ist es ein Ausprobieren (wie so oft bei uns erforderlich)?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von Luca am 23.03.2012 19:12

Hallo MaRi,

mir geht es genau so wie dir. Ich hatte auch die 8. Infusion. Auch bei mir sind die Komplementwerte immer noch nicht besser und die Beschwerden nehmen wieder zu (war nach der 6. Infusion schon mal für ca. 3 Wochen besser, seitdem geht`s leider nur wieder in die andere Richtung).

Auch bei mir wird jetzt erst noch mal abgewartet, wahrscheinlich noch zwei Monate. Und dann ...

Liebe Grüße und nicht die Hoffnung aufgeben
Susanne

Re: Benlysta

von Renate am 23.03.2012 17:23

Dann hat Benlysta dir jetzt so gut wie gar nicht gebracht, weil du schreibst, deine Komplementwerte sind nach wie vor noch unverändert/noch erniedrigt ? und noch dazu hast du wieder vermehrt Beschwerden ?

LG Renate

Re: Benlysta

von MaRi72 am 23.03.2012 12:54

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 8. Benlysta Infusion. Alles abgelaufen wie immer.

Im Moment habe ich ja wieder verstärkt Beschwerden. Nun hat mein Rheumatologe mit mir vereinbart, dass wir die Infusion erstmal so belassen. Das Azathioprin erhöhen wir von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg, da dies auch mit meinem Körpergewicht von 80 kg noch zu vereinbaren ist (lt. Arzt 2-2,5 mg/kg Körpergewicht) und zusätzlich muss ich jetzt ASS 100 einnehmen morgens und abends, um der Thrombosegefahr vorzubeugen. Marcumar-Therapie hat er auch angesprochen, aber da ich noch keine Thrombose hatte, ist das noch nicht nötig.

Mal abwarten, hier ist ja wie immer Geduld gefragt.

Bei den Blutwerten haben sich die Komplementfaktoren C3/C4 immer noch nicht verändert und es deutet nach wie vor auf eine Aktivität hin.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

von Leya am 09.03.2012 22:16

Hallo MaRi,

danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst.

Es tut mir leid, dass Du trotz der Therapie wieder mehr Beschwerden hast.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Wenn Du magst, berichte bald weiter wie es Dir geht.

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von MaRi72 am 09.03.2012 12:28

Hallo Ihr Lieben,

hatte am 23. Februar meine 7. Benlysta Infusion. Alles wie immer.

Leider konnte ich mit meinem Arzt nicht sprechen und habe erst am 19.März einen Termin.
Ich habe das Gefühl, dass ich einen totalen Stillstand habe und die Infusion garnichts bewirkt im Moment.
Die Fingergelenke sind wieder verstärkt dick und rot, an den Oberschenkel habe ich wieder wie rote Entzündungsherde unter der Haut.
Lt. den letzten Blutergebnissen in der Klinik haben sich bis jetzt die C3/C4 Komplementfaktoren auch nicht verändert.

Werde berichten, ob ich weitermache oder abbrechen soll.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von MaRi72 am 27.01.2012 12:13

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 6. Benlysta Infusion.

Gleiches Vorgehen, Paracetamol und Tavegil, danach 1 h Benlysta Infusion.

Klappt alles super gut, keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen.

Fühle mich im Moment nur wieder so müde. Zur Zeit verspüre ich keine Besserung mehr, so eine Art Stillstand.  Mal sehen, wie es weitergeht.

Achja, muss zu jeder Infusion 20 Euro zuzahlen.

Weiter geht es wieder in 28 Tagen. 

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

von Fischerin am 21.01.2012 10:52

Hallo Mädels,

bin wieder aus dem KH endlassen und bei der alten Terapie geblieben und vom Benlysta haben Sie noch mal abgesehen .
Bin ganz froh darüber mit der Medikation weiss ich wie es mir geht aber da hatte ich bischen Angst vor den Nebenwirkungen.
Denn ich möchte meine Lebensqualität nich noch mehr ein schrenken !
Wer weiss was noch kommt .
LG.Fischerin