Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

von Howlingwolf am 12.10.2011 04:42

Natürlich sind die Meinungen nicht wortwörtlich wiedergegeben, sondern sinngemäß, denn viele Personen hatten über all die Jahre etwas dazu zu sagen und da kam viel zusammen.

Lg Howlingwolf

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Umfeld

von Howlingwolf am 12.10.2011 04:21

Hallo Ursula,

auch ich kenne Dein geschildertes Problem, ich ziehe mich seit meiner Jugend fast tagtäglich zurück, weil ich einfach nicht die Ausdauer habe, mich für viele Stunden auf Besuch oder ähnliches zu konzentrieren. Mein Rheumatologe hat bestätigt, daß mein Fatigue therapieresistent ist, ich erhole mich zwar kurz wenn ich hohe Dosen Kortison bekomme, aber leider kehrt dann die altbekannte Freundin zurück und dann schaffe ich höchstens einen oder zwei Termine pro Tag.

Ich bin dann eher so fix unterwegs wie Grafschafter Goldsaft(Sirupaufstrich), aber langsam komme ich auch ans Ziel und viele wollen ja ihr Leben entschleunigen und bewußter gestalten, weil sie alles nur noch "mal schnell nebenbei" erledigen. Das heißt jetzt nicht, daß ich nicht auch mal verärgert bin, weil ich mehr schaffen wollte oder mußte und es nur schleppend oder gar nicht ging, aber ich nehme mir Cristina als Beispiel, sie sagt, je älter man wird, desto weniger will man den anderen alles Recht machen und es stimmt, meine Erwartungen werden graduell weniger, weil ich denke: Tot nütze ich niemandem etwas. Pragmatismus ist zwar manchmal grausam aber ehrlich.

Früher habe ich noch ganz brav überall abgesagt, wo ich nicht dran teilnehmen konnte, aber da ich ohne Diagnosen war fehlte meinem Gesprächspartner fast immer die Evidenz mir zu glauben und so wurde ich angeblafft und zusammengefaltet, daraus hatte sich dann ein Trauma entwickelt, das sich zum Schluß darin äußerte, daß ich einfach nicht bescheid gab wenn ich fernblieb, aus Furcht vor einer Retraumatisierung. Ich wollte nicht immerwährend verletzt werden, ich war ein gebranntes Kind, das schon die Lunte scheute.

Eigenartigerweise schleppte ich mich aber bar jeder Vernunft doch zuoft irgendwohin, weil ich niemanden verärgern wollte und mußte die Quittung schlucken, das habe ich zum Glück aufgegeben!

Außerdem passierten mir damals echt peinliche Dinge: Ich brach auf und wußte plötzlich nicht mehr wohin ich eigentlich gehen wollte oder ich verabredete mich telefonisch mit einer guten Freundin, legte auf, ging los und "vergaß" völlig von ihr! Sie saß dann ganz bedrippelt am Bahnhof, ging dann aber alleine zum Zielort und da trafen wir uns-für mich war das total überraschend. Ich vergaß die Namen von Mitschülern, irrte in der Schule umher, auf der Suche nach dem Klassenraum oder versuchte mich zu erinnern was ich eigentlich gelernt hatte für die Klausur, die vor mir lag.

Mir wurden Drogenmißbrauch, alle möglichen Krankheiten meist psychischer Natur angedichtet etc., doch die heutigen Übeltäter waren Schuld u.a. meine unbehandelte Zöliakie, ich hatte eine Malabsorption und die schwächte mich enorm. Prof Dr Stange sagte, demenzartige Zustände oder Demenz sind nur eine Spitze der unentdeckten Zöliakieerkrankung. Die Durchblutungsstörungen gaben mir den Rest, der Lupusnebel verschleierte mir die Sinne und so tappte ich oft genug im Dunkeln. An durchgängiges Sozialisieren war fast nie zu denken, ich wurde viel ausgelacht, gemobbt/ gebullied, also verzog ich mich. Das war aber eher eine Konsequenz statt mein Wunsch, da ich meine Ruhe haben wollte vor der Häme der anderen.

Da die Jugend einen sehr prägt und da ich nicht gesünder werde, bin ich eine Person geworden, die wenig reist, wenig ausgeht und sich nur manchmal in große Menschenmengen begibt. Es muß schon ein sehr triftiger Grund vorliegen und ich bin gerne fit wenn ich ausgehe, was ich meist nicht bin. Ich erkläre manchmal noch aber ich habe immer wieder die Erfahrung gemacht, daß Menschen eine vorgefertigte Meinung von mir hatten/haben: Die ist faul; Die will nicht arbeiten; Die ist nicht krank-jedenfalls nicht körperlich;Die ist verrückt die geht selten/nie raus, die muß wohl Angst haben; Die ist krank hat eine Immunschwäche, klar bei ihrem ausschweifenden Lebenstil ...blablabla Dabei war ich viel im Bett, alleine wohlgemerkt , ich weiß nicht was daran ausschweifend sein soll...?

Lg von Howlingwolf

 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 11.10.2011 16:07

Wie bekommst du das denn auf Dauer hin ? Ich bekomm das nicht mehr gebacken und seh auch gar nicht mehr ein, dass ich nach außen hin immer lächeln soll, wenns mir gar nicht danach ist und deshalb mach ich das jetzt nicht mehr !

LG Renate

Re: Lupus und Umfeld

von Linn1 am 10.10.2011 21:46

Oh ja! Wie ich das Alles kenne. Ich bin eine Person mit zwei Gesichtern. Nach Außen immer lächeln. Versteht mich doch kaum einer und wer will sich schon mit Problemen von anderen reinziehen. Leider habe ich ja noch die schwere Depression, was es nicht einfacher macht. Momentan geht es mir wieder schlecht. Und ich sitze damit alleine, trotz Freunde. Doch ich bin einfach zu krass unterwegs...wer kann damit schon umgehen. Und die Kollagenose macht auch immer wieder verschiedene Symptome und die Abgeschlagenheit. Jedoch wer nicht selber ernsthaft krank ist, kann das oft nicht verstehen, was mit einem ist. Schön, dass Ihr es versteht.
lg Linn

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 06.10.2011 19:06

Aber waren das denn wirkliche echte und gute Freunde ? Ich denke nein, denn wirkliche Freunde überstehen auch Freundschaften mit chronisch Kranken und deshalb weg mit denen. Die sind es nicht Wert ihnen nachzuweinen oder sich über die zu ärgern, da schade ich mir ja immer nur selbst.

Re: Lupus und Umfeld

von Ursula am 06.10.2011 18:58

Hallo Ihr,

 

was ich ja auch kenne ist: Habe ich auch - und ich habe keinen Lupus. Das bringt sogar mein Mann ab und ani, aber eben nicht nur er. Mich macht das wahnsinnig. Oder: Sonne tut immer gut (außer man hat vielleicht eine Lichtallergie wie Hannelore Kohl).

Natürlich hat jede von uns Abwehrstrategien entwickelt. Ich ja eben die, dass ich mich zurückziehe und eher "nein" sage, wenn ich zu etwas eingladen werde, wo es fraglich ist, ob das überhaupt geht (Tagesform). Ich mache das, weil ich es eben leid bin, zu erklären oder abzusagen und auch unangenehme Erlebnisse hatte. Ein Beispiel: Der Februar ist bei mir immer ein sehr wackeliger Monat (der Dezember auch). Ein Freund von uns hat im Februar Geburtstag und uns immer eingeladen und wie der Teufel so will, jedes Jahr (3 mal hinternander) war ich krank. Nun werden wir nicht mehr eingeladen. Das tut schon weh. Ich mache mittlerweile, wie Renate, auch viel allein. Ich gehe ins Fitness-Studio, weil ich dann gehen kann, wenn es mir gut geht und nicht gehen muss, weil gerade Kurs ist. Mein Mann und ich machen Radtouren in meinem Tempo und je nach Sonne, morgens oder spät nachmittags. Oder wir machen Ausflüge, wenn es eben gut läuft mit mir. Man arrangiert sich halt. Macht das Beste draus. Aber dennoch fehlen mir die guten Freunde, die ich vor dem Lupus immer hatte.

 

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Lupus und Umfeld

von Uta am 06.10.2011 11:25

Hallo,

ich trete auch dem Club bei.

Eure Beiträge könnten von mir sein. Ständig Erklärungen abgeben warum etwas nicht geht, das nervt.
Besonders auch die Frage: Warum nimmst du Tabletten, die anscheinend nicht wirken. Hört man das oft genug, zweifelt man schon manchmal selbst und ärgert sich, das vieles nicht so geht, wie man es will obwohl man die Tabletten nimmt.
Nur ist mir klar, ohne würde es mir wahrscheinlich noch viel schlechter gehen.

Re: Lupus und Umfeld

von Ulli am 06.10.2011 08:45

da stimme ich auch zu. Ich mache es schon oft. Doch es ist bei mir ein Unterschied, an manchen Tagen klappt alles prächtig trotz Lupusschmerzen etc und dann kommen die Baddays und ich hänge mich an jeder kleinen Spitze auf die mir jemand steckt. Natürlich weiß ich, es ist es nicht wert und raubt kraft.... vermute da eher ich ärgere mich dann auch über mich selbst oder über meinen Körper warum er nicht so funktioniert wie er funktionieren soll.

Klar das klingt alles so einleuchtend und ich weiß auch wie ich wunderbar leben könnte - doch irgendwie scheint es Tage zu geben da geht es einfach nicht und ich bin frustriert wütend und ein Satz kann mich dann in Rage versetzen - nicht von Leuten die nicht wissen was ich habe oder nur grob Rheuma gesagt bekamen von mir (klar hier gilt links rein rechts raus - alles ist gut) nein von Bekannten oder Verwandten die mich gut kennen und dann (vielleicht nur helfen wollen) doch aber mit der Aussage - na setz dir doch einen Hut auf und creme dich ein und ab ans Tageslicht das tut gut - in anbetracht Osteoporose soll man täglich 30 Minuten ans Licht und Sport machen und nicht spazieren gehen. Diese gut gemeinten Belehrungen die oft ganz falsch für mich sind und ich keine Lust habe das zum hunderstenmale ausgiebig zu erklären warum das bei mir anders ist. Da bin ich dann einfach irgendwie in Laune und es  geht nicht links rein und rechts raus Der Satz hängt sich fest und baff - ich hab danach wenigstens das Gefühl, zumindest die Kraft sich Luft zu machen hab ich noch. Natürlich weiß ich, die Kraft hätte ich besser nutzen sollen - doch nachher bin ich dann immer schlauer

Vielleicht lerne ich irgendwann mal mit mir ins reine zu kommen

Re: Lupus und Umfeld

von Micky am 05.10.2011 21:53

Liebe Badcat,
deinen kompeletten Beitrag - so, wie er da steht - kann ich unterschreiben. Genauso mache ich es inzwischen auch. :) Geht halt nicht anders.

Gruß Micky

Re: Lupus und Umfeld

von BadCat am 05.10.2011 21:01

Hallöchen !

Habe gerade diesen Thread hier mal durchgelesen.Ja -Kann es verstehen!

Mir ging es am Anfang der Erkrankung sehr schlecht damit dass mein Umfeld und auch Ärzte sogar Rheumatolgen verschieden "Lupus-Problematik" nicht verstanden...

Am besten hat mir Das Verständnis in meiner Reha 2007/2008 geholfen und damals kaufte ich mir auch das Rat und hilfe bei lupus von Ilona Maria Hilleges.Dieses Buch gab mir plötzlich selbstbewusstsein...

Ich plane aber sage ab wenns nicht geht.Die leute wissen bescheid.Kurz und knapp " tut mir leid ich kann doch nicht" ich rechtfertige mich nicht mehr und diskutiere auch nicht mehr darüber.wenns es nicht passt-pech gehabt!

Ich höre auch immer wieder dumme sprüche...u.a "mir gehts doch auch so" "ich bin auch müde" das hab ich auch" "ja das wetter macht kaputt" " sie müssen immer sport machen und nicht nur wenn sie können" (das war mein ex-rheumadoc) und und und...teilweise lass ich die leute wissen dass sie mist reden und teilweise (bei wiederholungstätern die ich nicht abservieren kann wie z.B schwiegermutter und ähnliches) rechtes ohr rein und links wieder raus und denke ach was bist du nur blöd!

und ich ärgere mich nicht! nicht mehr! es ist vorbei...Hoffe allen die diese probleme sehr runterziehen dass ich irgendwie damit eure ruhe findet...es tut uns nur weh ärgern zu müssen...

Alles Liebe BadCat