Lupus und Umfeld

Re: Lupus und Umfeld

von Ulli am 05.10.2011 08:41

ich trete auch dem Club bei

selbst mein Mann versteht es oft nicht mehr, was vor ein paar Wochen ging, geht plötzlich nicht, obwohl er eigentlich wissen sollte was der Lupus mit mir macht wenn ich mich nicht an seine Regeln halte.

Freunde die auch mehr Infos über Lupus haben, weil ich es irgendwann leid war mich zu rechtfertigen, warum ich nicht abrocke oder eine Nacht mal durchfeiern kann und deshalb immer noch kein Miesepeter bin, sahen das nur am Anfang ein und trösteten mit den selben Worten, das wird schon wieder - könnte auch k... wenn ich das höre, zumal bis jetzt nichts besser geworden ist. Trotzdem verliere ich den Mut nicht, ich mache was ich kann, versuche auch Dinge die mir Spaß machen zu tun, obwohl ich weiß -  mir fehlt später die Kraft für die Arbeit und irgendjemand sagt dann wieder, na spazieren gehen im dunkeln geht, aber der Abwasch wird nicht gleich erledigt. Es ist zum Haare raufen, wenn die nicht als dünner würden, würde ich das auch tun. Aber ich hab gelernt, die Momente die gut gehen fest zu halten, denn sie bauen mich dann wieder auf, wenn alles andere mich im Stich lässt

liebe Grüße an alle Clubmitglieder
bin froh das es dass Forum gibt
sonst würde ich glauben
ich bin die Einzige die damit nicht wirklich gut umgehen kann

Re: Lupus und Umfeld

von Leya am 05.10.2011 05:10

Hallo,

gerade, wenn der Lupus noch/doch hin und wieder Unternehmungen in Gesellschaft zulassen würde, ist es besonders schmerzlich, Verabredungen entweder gar nicht treffen oder aber wiederholt absagen zu müssen. Noch schmerzlicher ist Unverständnis, Vorwürfe, "dumme Sprüche", Besserwisserei und Gedankenlosigkeiten des Umfeldes sowie der Rechtfertigungsdruck. Wenn dann der/die Erkrankte selbst erst am Beginn der Krankheitsbewältigung ist, sich auch nicht wiederholt erklären möchte oder kann, wird alles noch schwieriger. Für Jugendliche und junge Erwachsene, bei denen Fitness, Partnersuche, Schönheit, Gruppenerlebnisse u. a. schon von Natur aus im Fokus stehen, ist es sicherlich eine Katastrophe.

Unerträglich ist es auch - so finde ich -, wenn Teile des Umfeldes in seinen geistigen Fähigkeiten so eingeschränkt sind, dass Unbekanntes, Unglaubliches, Unsichtbares auch nach wiederholten Erläuterungen (vielleicht sogar mit schriftlichen Belegen?!) nicht akzeptiert werden kann.

Dann bleibt nur noch eines: Warum Dummen hinterherweinen?
Warum sich nicht lieber Lupus-Selbstbewusstsein zulegen, nur noch mit verständnisvollem Umfeld zusammen sein und - wenn dies gerade nicht zugegen ist - je nach Kräften und Krankheitsaktivität auch allein unterwegs sein? Kino, Museum, das Meer oder oder (je nach Interessenlage) kann doch auch allein sehr viel Spaß machen. Und hinterlässt vor allen Dingen nicht so viel Frust wie ein unsensibles Umfeld. Im Gegenteil. Jede noch so kleine Lebens-Freude ist wichtig für uns. Und wenn wir sie allein erleben, ist es trotzdem Freude (und eben kein Frust über andere) und kann die möglicherweise folgenden dunklen Lupus-Wochen noch durch ihr Nachglühen erleuchten.

Will sagen, ich habe es genauso machen müssen wie die Damen vor mir in diesem Thread, nämlich Freunde und Aktivitäten quasi gegen Null gefahren. Mein Lupus lässt einfach nichts anderes zu.

In 16 (+3 vor/bis zur Diagnose) Jahren mit Lupus habe ich mir letztlich ein ziemlich dickes Fell zugelegt und da ich sowieso eher eine einzelgängerische Couchpotatoe bin, ist es mir fast immer schietegal, was bei anderen so läuft. Wenn mein Lupus etwas zulässt, mache ich es, und zwar sofort, allein oder mit Freunden, die "sofort" schon kennen und verstehen. Und wenn der Lupus nichts erlaubt, ist Ärger zwecklos, weil es nichts ändert.

Ich stimme zu, dass der Austausch und das Beisammensein mit anderen Lupus- bzw. Ähnlich-Erkrankten geradezu entspannend ist, weil nicht stets und ständig Erklärungen erforderlich sind. Und nicht nur das. Ohne den seit Diagnose meines Lupus meist telefonischen Austausch mit meiner sehr guten, von einer anderen Autoimmunerkrankung betroffenen, Freundin, wäre ich mit der gesamten Situation, sowohl der gesundheitlichen wie auch der rechtlichen, komplett überfordert gewesen. Ich meine also den Austausch nicht mit vielen wechselnden Personen, sondern intensiven Kontakt und Austausch mit einer oder wenigen anderen Betroffenen. Kleine Selbsthilfegruppen sind da auch eine gute Möglichkeit.

Lasst mich in diesem Zusammenhang erwähnen, dass ich ein großartiges Ereignis in diesem Jahr nicht hätte erleben können, wäre nicht ein privater Tipp aus der (darf ich es so nennen?:) LupusLive-Hamburg-Runde gekommen, der mir dieses trotz Lupus ermöglichte.

Am Unerträglichsten für mich sind Mediziner, die trotz Null-Ahnung vom Lupus meinen, sie könnten unseren Zustand beurteilen, uns verurteilen, und derer gibt es leider viel zu viele.

Gruß

Leya


P.S.: Für alle, die noch darum ringen, dass ihr Umfeld lernt, Verständnis aufzubringen, erlaube ich mir, auf den bereits bekannten Lupus-Flyer aufmerksam zu machen, der im Original die Größe einer Portskarte hat und bei mir angefordert werden kann (wird kostenlos übersandt): http://blickpunkt-lupus.de/mediapool/68/684617/data/Flyer_Original_-Groesse.pdf

Re: Lupus und Umfeld

von MaRi72 am 04.10.2011 22:26

Hallo zusammen,

das Umfeld denkt immer, warum die ganzen Medikamente nehmen, wenn es einem doch nicht besser geht. Aber die Medikamente sind auch keine Wunderwaffen. Bin schon zufrieden, dass es überhaupt eine Besserung gab mit den Medikamenten. Das Umfeld denkt immer, wenn man doch Kopfschmerzen hat, nimmt eine Kopfschmerztablette und gut ist. Warum soll das bei Lupus anders sein. Erklärungen kann man sich hier sparen. Die Energie kann man woanders gebrauchen.

Hab auch keine Lust mehr mich zu rechtfertigen. Den Satz "wird schon wieder" und "siehst doch wieder gut aus, also geht's Dir doch auch gut" kann ich nicht mehr hören.

Deshalb freue ich mich auch immer auf die Treffen mit der Selbsthilfegruppe.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 04.10.2011 22:13

Fiete deine Mutter hat ja vielleicht Einfälle, Medikamente weglassen, was denkt die sich denn dabei .

Re: Lupus und Umfeld

von Fiete_Appelschnut am 04.10.2011 22:11

Also dass fremde Menschen auf mich Rücksicht nehme, erwarte ich gar nicht.

Es ist für mich einfach nur unfassbar, wenn Menschen, die mich wirklich gut kennen und denen ich alles schon oft haarklein erklärt habe, so Klopper bringen.

Meine Mutter sagte letzte Woche zu mir "Lass doch die ganzen Medikamente mal weg, das kann doch nicht gut sein"
Ja was will man da noch sagen.

Da fehlen mir wirklich die Worte.

Oder "Mach doch mal Sport".
Ja wie denn. An Krücken?

Da muss ich mich tierisch beherrschen, nicht auszuflippen.

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 04.10.2011 22:10

Ist Gott sei Dank nicht mein Rheumatologe, sondern der Hausarzt.

Ich war kurz vor dem Explodieren, leider bin ich bei so etwas aber nicht so spontan, aber ich werde ihm nächstes Mal sagen, was ich von solchen Aussagen halte...

Re: Lupus und Umfeld

von Fiete_Appelschnut am 04.10.2011 22:07

also was ist das denn für ein Arzt, ist das dein Rheumadoc? Dem hätte ich aber bescheidgegeigt!
Idiot!

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Lupus und Umfeld

von Renate am 04.10.2011 22:02

Also das möchte ich auch nicht, nicht jeder muss gleich sehen, dass ich krank bin und noch dazu was ich habe. Bestimmte Menschen sollen es wissen, aber doch nicht jeder, der mir über den Weg läuft oder dem ich begegne. Ich bestehe doch nicht nur aus Krankheit, auch wenn ich sie ständig spüre.

Re: Lupus und Umfeld

von wolvesse am 04.10.2011 21:44

Hallo liebes Rudel,
scheint, als könnten wir hier einen Club aufmachen. Aber auch wenn es kein schöner Grund ist, sich einig zu sein, bin ich doch froh, dass es Menschen gibt, die einen verstehen, denen es ähnlich ergeht.
Alles, was ich hier in diesem Thread lese, kann ich 100% unterschreiben und bestätigen.
Mich kotzt es in letzter Zeit auch an.

Ich muss ständig alles absagen, ich muss mich ständig wieder ausruhen, um irgendwie den nächsten Arbeitstag dann wieder zu bewältigen. Und das geht nur schwer, vor allem, wenn man ständig Schmerzen hat. Inzwischen sehen es sogar meine Kollegen - denn normalerweise sagen die auch alle immer nur: 'Man sieht Dir gar nix an.'
Letzte Woche habe ich bei meinem Doc ein Rezept geholt, als ich ihm sagte, dass ich seit 3 Wochen praktisch durchgehend zusätzliche Schmerzmittel nehme, meinte er nur:'Echt, stressen sie etwa die Schüler so'. Grins, grins.
Ich könnte wirklich...


Lupus können Außenstehende einfach nicht verstehen, wahrscheinlich müssen wir uns damit abfinden. Aber leider geht es auch mir so, dass man eben doch etwas vereinsamt.
IDie Zahl der Menschen, die völlig zu mir stehen, wird eher kleiner und da ich allein lebe und auch einiges entfernt von meiner Familie ist das nicht immer so ganz einfach, von Partnersuche ganz zu schweigen...

Gut, genug gejammert, danke fürs Lesen...

Eure wolvesse

Re: Lupus und Umfeld

von Lockenfee am 04.10.2011 06:08

Hallo Ihr Lieben,

mir geht es genauso. Manche Tage geht überhaupt nichts. Das wollen viele nicht verstehen, besonders das Umfeld. Da kommen immer solche Sprüche: "Du siehst doch gut aus - was soll sein"
Ich bin es auch leid, immer alles zu erklären. Ich sag dann meistens, dann hab ich eben schlechte Laune.
Abes es ist schon belastend, daß immer wieder vergessen wird, daß man krank ist und eben nicht alles geht.