Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 24.10.2011 10:09

Hallo,

habe mich jetzt aufgerafft und mir meine alten Laborwerte besorgt. Die sehen wirklich anders aus, als die jetzigen. Mal sehen was mein Rheumatologe dazu sagt. Den sehe ich aber leider erst wieder im Januar. Werde euch auf dem laufenden halten.

liebe Grüße
Anthea

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Marion am 13.10.2011 09:50

Hallo Anthea,

das ist schon etwas merkwürdig mit Deinem Befund. Die Blutwerte müssen doch ein eindeutiges Ergebnis zeigen.
SLE hat man nicht einfach mal so und morgen ist es wieder weg, es ist kein Schnupfen oder so !
Es wäre wirklich wichtig , irgendwie an die damaligen Laborwerte zu kommen.
Ich gehe auch regelmäßig zum Nefrologen und da bekomme ich immer alle Laborwerte ausgedruckt.
Wenn allerdings Deine Blutwerte jetzt o.K. sind, ist vielleicht damals ein Fehler gemacht worden.
Es ist schon etwas verwirrend und Du möchtest ja schon genau wissen was mit Dir ist.
Bleib da mal am Ball und denke an Deine Gesundheit.

Gruß Marion

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 15:08

Oder dein jetziger Rheumatologe soll die Befunde anfordern. Das wäre vielleicht auch noch eine Möglichkeit. Ich persönlich würde aber hinfahren, weiss ja nicht wie weit du hin hast, aber das wäre es mir Wert, dein neuer Arzt sollte das einsehen können.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 15:03

Danke dir Renate. Vielleicht ist es wirklich besser noch mal auf diese alten Laborwerte zurückgreifen zu können. Mal sehen, ob ich mich irgendwann aufrabbeln kann, dort noch mal vorzusprechen. Ist halt auch nicht am Ort, sonst wäre es leichter.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 14:29

Gut, wenn du dich da nicht wohl gefühlt hast, dann kann ich es verstehen und so lange Wartezeiten trotz Termin sind auch unzumutbar finde ich.

du hast jetzt ja aber Cortison und Quensyl genommen, das kann natürlich die Ausgangswerte verändern, die Medikamente sollen ja auch was verbessern. Es kann dann halt sein, wenn dein jetziger Arzt nie diese Ausgangsbefunde ohne Medikation gesehen hat, dass die jetzigen Werte usw. einfach nicht das hergeben, was er für die Diagnose braucht.

Deshalb fände ich es jetzt wichtig, dass du dich da nochmal reinhängst und in die Praxis des früheren Rheumatologen gehst und dir die Erstbefunde aushändigen lässt. Du hast ein Recht auf die Befunde, lass dich also nicht abwimmeln. Kann sein, dass du für die Kopien ein bisschen was bezahlen musst, aber die müssen dir das aushändigen. Ich habe auch meinen Erstbefund der Uniklinik zuhause.

Dann kannst du alles nochmal mit deinem jetzigen Rheumatologen durchgehen und weiteres vorgehen besprechen.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 14:19

Das war alles etwas verworren für mich. Erstens bin ich halt an keine Info von ihm gekommen, als es mir schlecht ging. Zweitens hat mich die Klinik dann übernommen. Drittens war ich nicht ganz einverstanden mit seiner herangehensweise, mir die Diagnose einfach so an den Kopf zu werfen und mich dann damit nach Hause zu schicken und mir zu sagen: erklären tut er mir das beim nächsten Termin, und der war irgendwann nach einem viertel Jahr. Viertens gab es bei ihm immer Wartezeiten wo ich trotz Termin immer 6 bis 8 Stunden gesessen habe. Und Fünftens war er dann auch irgendwie durch einen Unfall sehr lange krank. Es war eigentlich für mich ein Thema, was ich abgehakt hatte. Nun wäre es aber irgendwie doch wichtig, wie es sich gezeit hat. Bin auch nicht der Typ, der dann hartnäckig bleibt. Es kostet mich unendlich viel Kraft mich um solche Sachen zu kümmern.
Die Untersuchungen die ich bei den Spezalisten machen lassen sollte habe ich auch alle machen lassen und habe es alles mit dem neuen Rheumadok besprochen, dass ist nicht das Problem, da wurden nur Kleinigkeiten gefunden, welche alle nicht wirklich aussagekräftig genug sind. Mir fehlt nur der Fakt auf welchen er damals mir die Diagnose SLE so zweifelsfrei gestellt wurden, da es jetzt keiner mehr (oder nur waage) nachweisen kann.
Ich wusste auch nicht, dass es so kommt. Ich dachte, einmal diagnostiziert, nach dann werden es die andern Ärzte ja wohl auch diagnostizieren können.
Aber vielleicht habe ich ja auch wirklich keine Kollagenose, wenn man es jetzt nicht mehr aufrecht erhalten kann.

lg Anthea

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:15

sehe gerade es war 2010, natürlich haben die da noch deine Befunde, geh da mal hin und lass dir eine Kopie geben von den damaligen Befunden.

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:11

Hab noch eine Frage: Warum bist du dann nicht mehr zu dem Rheumatologen hin, der den Lupus diagnostiziert hat und dir auch die Medikamente Quensyl und Cortison verschrieb ? Er wollte dir doch beim nächsten Termin was erklären und er gab dir Überweisungen für einige Untersuchungen zu anderen Fachärzten. Das ist eigentlich ein völlig normaler Vorgang, er muss ja erst noch die Befunde der zusätzlichen Untersuchungen abwarten und dann wollte er alles mit dir besprechen, aber du bist ja nicht mehr hin!

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Renate am 12.10.2011 13:07

Wie lange ist es her?

Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?

von Anthea am 12.10.2011 13:02

Ja, das wäre noch eine Möglichkeit gewesen, aber da habe ich die Anfaht immer gescheut. Das habe ich wohl versäumt. Habe dann auch irgendwann resigniert. Bin ja dann auch wo anders hingegangen. Und ob die jetzt meine Akte noch haben ist fraglich. Die haben sehr viele Patienten und sortieren aus, wer nicht mehr kommt.