Danke!!
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Re: Danke!!
von engelchen am 28.10.2011 11:55Hallo an nina,
Sorry das ich etwas verspätet bin.
Ich nehme so schon einiges an medikamente ein, basismedi und schmerzmedi das ich eigentlich nichts mehr zusätzlich nehmen will, aber ich greife schon mal zu asperine und nehme dan 2 brause tabletten, sprich 1000 mg und das will schon mal kurzfristig helfen.
ABER...das mache ich auf mein risico, ich weiß nicht ob sich das mit deiner medi vertägt.
Ich war grad gestern zum neuro und bekomme einige neuropsychologische test um die cognitive leistung zu kontrolieren und weiteren behandlungsbedarf betreffend gehirn einzuleiten.
An Marion,
Hallo,
ich wohne seit fast 20 jahre in nrw, aber über meine eltern immer informiert was sich da tut auf dem gebiet von MCTD und SLE.
Es gibt da eine tolle internetseite NVLE.org vielleicht nützt sie dir was da du bestimmt niederländisch lesen kannst.
Ich war lange sehr zufrieden über die deutsche medizinische versorgung aber in den niederlanden hat sich so viel verändert, im positiven sinne das ich langsam der meinung bin da doch bessere leistungen zu bekommen.
Liebe grüße,
Antworten
Re: Danke!!
von Marion am 27.10.2011 11:52Hallo Engelchen, einen Gruß an dieser Stelle nach Holland.
Ich habe 5 Jahre in der Nähe von Eindhoven gelebt und habe auch 2005 dort
meine Diagnose für SLE bekommen.
Lag 5 Wochen in Eindhoven im Krankenhaus und die medizinische Versorgung
war sehr sehr gut.
Habe dort auch 2 Jahre an einer Studie teilgenommen.
2007 sind wir wieder nach Deutschland, grenznah, gezogen.
Die medizinische Versorgung ist hier o.K., aber in Eindhoven habe ich mich wohler
gefühlt.
Leider hat die deutsche Krankenkasse einer weiteren Behandlung dort nicht
zugestimmt.
Es ist eben mit den Behörden nicht so einfach, es ging wohl um 3 km die ich mehr
zum Arzt brauche, obwohl ich die Kosten der Fahrt selbst trage.
Naja, hoffe Du bist in guten Händen und hast auch einen guten Arzt.
Gruß Marion
Re: Danke!!
von nina am 26.10.2011 16:31
Welche medis nimmst du ein wenn du starke Kopfschmerzen hast, habe nichte gefunden auser cortison was mir hilft, doch mein Arzt meinte ich soll bei 5 mg cortison bleiben.
Re: Danke!!
von engelchen am 26.10.2011 14:59Ja das ist wahr, viele gesunde menschen können das nicht nachvollziehen wie es ist mit vielen schmerzen und einschränkungen zu leben (auch nicht jeder arzt!!!).
Aber ich probiere das beste daraus zu machen...für mich und meine familie. Gute tage nutze ich für mich oder die dingen die sonst liegen bleiben (und das sind viele
) und an schlechte tage lass ich gannnz langsam gehen.
Meine familie unterstützt mich wo sie können!
Re: Danke!!
von nina am 26.10.2011 14:41
Die Ärzte verstehen es einfach nicht wie es ist Tag für Tag mit Schmerzen aufzuwachen und den ganzen Tag Schmerzen zu haben und sogar nachts mit SChmerzen im Bett zu liegen und nicht schlafen zu können.
Re: Danke!!
von engelchen am 26.10.2011 14:27Ja....oft!!
habe auch nicht wirklich ein medi was die kopfschmerzen unterbindet aber ich bekomme kg wo dan zumindest was an de verspannung getan wird.
Re: Danke!!
von engelchen am 26.10.2011 13:55Hallo,
Er hat mich nach bochum in der ruhr-uni in der neurologie geschickt und da haben sie mich komplett untersucht incl. LP.
Ich habe aber auch die erfahrung gemacht das ein anderer arzt andere meinung ist....aber solange es dein arzt ist der dich weiter überweist, bekommt er ja auch den arztbrief und muss sich dann doch dazu äussern.
Re: Danke!!
von nina am 26.10.2011 13:43
Habe die gleichen symptome wie du vergesslichkeit, konzentrationsprobleme, koordinationsprobleme, taubheit besonders auf der Linken Seite.
Mein Neurologe meint das es bei mir eine ZNS beteiligung ist da er vaskulitis festgestellt hat ( MRT sichtbar) , darauf schickte er mich zun Uniklinik um die Diagnose zu bestätigen, doch dieser meinte das es verkalkungen sind.
Hat dein Neurologe noch irgendwelche anderen Untersuchungen gemacht außer MRt und CT?
Re: Danke!!
von engelchen am 26.10.2011 13:20Hallo Nina,
ich habe keinen link zu diesem artikel da dieser in einer Niederländische zeitung steht.
Meine ZNS beteiligung wurde vor 3 jahren bestätigt auf grund eines herdes der im MRT gefunden wurde.
Es macht sich vorallem bemerkbar durch vergesslichkeit, wortfindungsstörungen, kleine tias usw. aber auch durch koordinationsprobleme, taubheit, missempfindungen und ausfallerscheinungen.
Ich bin zum größten teil beim neurologe in behandlung, er schickt mich dann immer mal wieder zum rheumatologe und zum hautartz. Ganz langsam arbeiten die zusammen.
Ich soll bald von quensyl auf MTX umgestellt werden da es im moment wieder schlimmer ist.
Ist alles nicht so einfach da es langsam auch für die anderen merkbar wird...also wieder ein schritt weiter in der erkrankung.
Welche probleme hast du denn?
Lieben grüß