rote hand brief zu benlysta

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Leya

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Beiträge: 4779

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 08.05.2012 19:25

Danke, Sungmanitu-Wakan.

02.05.2012 Belimumab bei Lupus: Zusatznutzen ist nicht belegt Hersteller legt keine für die Nutzenbewertung relevanten Studien vor .......Nach der Publikation von Herstellerdossier und Dossierbewertung führt der G-BA ein Stellungnahmeverfahren durch, das ergänzende Informationen liefern und in der Folge zu einer veränderten Nutzenbewertung führen kann. Der G-BA trifft einen Beschluss über das Ausmaß des Zusatznutzens, der die frühe Nutzenbewertung abschließt.....

https://www.iqwig.de/index.1450.html?random=dfbd32

Da darf man ja auf den weiteren Verlauf gespannt sein.


Gruß

Leya

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sungmanitu-...

-, Weiblich

Beiträge: 773

Re: rote hand brief zu benlysta

von sungmanitu-wakan am 08.05.2012 11:23

Hier gibt es neue Veröffentlichungen zu Benlysta:

https://www.iqwig.de/index.1450.html?random=26da42


Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Carmina

48, Weiblich

Beiträge: 177

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 24.04.2012 09:21

Ja, das wäre vielleicht tatsächlich eine Möglichkeit. Mmh!
Ichwerde es mal ansprechen.

Danke Euch!

VG

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: rote hand brief zu benlysta

von Renate am 23.04.2012 08:46

Und jetzt will er es nicht mehr machen....zu groß das Risiko, das mehr passiert.

Hallo Carmina, das finde schade und mit Vorkehrungen wäre es vielleicht doch gar nicht so verlaufen. Gut wenn er jetzt Angst hat das mit dir in seiner Praxis zu machen, dann könnte es doch in der Klinik stationär unter Vorkehrungen vielleicht nochmal versucht werden.

Alles Gute für dich.

LG Renate

Antworten Zuletzt bearbeitet am 23.04.2012 08:47.

Leya

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Beiträge: 4779

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 22.04.2012 23:33

@ Carmina

Nee, hat er nicht.

Das ist ja ein Ding.

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Carmina

48, Weiblich

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Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 22.04.2012 10:00

Nee, hat er nicht. Beim 1. Mal aber auch schon nicht.
Und jetzt will er es nicht mehr machen....zu groß das Risiko, das mehr passiert.

Blöd ist nur, dass wir ansonsten mit allen gängigen Mittelchen durch sind. Entweder keine Wirkung oder zu viele Nebenwirkungen.
Mal sehen was als nächstes kommt......!

VG Carmina

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Leya

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Beiträge: 4779

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 21.04.2012 22:57

@ Carmina

Das tut mir leid.

Hatte Dein Rheumatologe mal wieder vor Benlysta kein Antihistaminikum gegeben?

Gruß

Leya

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Carmina

48, Weiblich

Beiträge: 177

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 21.04.2012 17:42

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz berichten, dass ich bei der 2. Infusion leider ne allergische Reaktion hatte.
Habe dann ein Antihista und Cortison bekommen und dann gings nach fast einer Stunde wieder. Mußte aber zur Beobachtung eine Nacht ins KH.
Das wars dann wohl mit Benlysta........

VG Carmina

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Carmina

48, Weiblich

Beiträge: 177

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 13.03.2012 14:25

Hallo zusammen,

also ich hab meine 1. Infusion in der Rheumapraxis bekommen. Ich hab auch kein Antihista vorher bekommen oder sonst was.
Aufklärung war eher dürftig. Mein Doc meinte, daß es noch keinen Aufklärungsbogen wie z.B. bei Aza oder MTX gibt. Aber ich bin auch eher der Typ, der alles gar nicht so genau wissen will. Also wie es wirken soll hat er mir schon erklärt. Alles andere bzgl. Nebenwirkungen wollte ich gar nicht hören.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament und jeder reagiert anders aufs Medi und auch mit den Nebenwirkungen. Ich will mich da nicht verrückt machen lassen. Ich lese auch keine Beipackzettel
Aber das ist natürlich Typsache und jeder geht anders damit um. Ich für mich, fahre so ganz gut damit!
Gäbe es viele schwere Nebenwirkungen, hätte mein Doc das nicht gemacht. Und sollten viele Nebenwirkungen kommen, die in keiner Relation zur Wirkung stehen, dann beenden wir es sowieso. So wie auch bei den vorangegangene Basismedikamenten.
Allgemein soll es aber sehr verträglich sein.
Heute hat mein Rheumatologe mich auch drauf hingewiesen, daß ich das nächste Mal länger in der Praxis bleiben müsste zur Überwachung, weil es in ganz seltenen Fällen zu Unverträglichkeiten/ Allergien gekommen ist.
Anscheinend hat der das Schreiben auch gelesen

VG Carmina

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Mahnia

55, Weiblich

Beiträge: 16

Re: rote hand brief zu benlysta

von Mahnia am 13.03.2012 09:27

Ich habe mir eben das PDF durchgelesen, und muss sagen da fällt mir gerade nichts mehr ein. Vor allem wenn ich an meine Ärztin denke die mir Benlysta auch geben will, da sie anscheinend nicht mehr weiß mit was sie mich weiterbehandeln soll. Angesprochen auf die Nebenwirkungen, meinte sie ich solle mich nicht so verrückt machen, das meiste trifft eh nicht ein und ich würde ja in der Praxis überwacht werden.
Ich glaube langsam eher sie will es noch an einer weiteren Patientin (ich wäre die 3.) ausprobieren um Erfahrungen zu sammeln.

Wenn Belysta, dann also doch lieber in eine Klinik gehen und es sich dort geben lassen und am besten einmal übernachten?
Ich bin ziemlich verunsichert was dieses Benlysta angeht nachdem ich auch die restlichen Beiträge darüber gelesen habe.
Wie B733a schon fragt " was kann es besser?" und was hat man eigentlich gemacht als es das noch nicht gab?


Natascha

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