rote hand brief zu benlysta

rote hand brief zu benlysta

http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20120305.pdf

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: rote hand brief zu benlysta

Hallo,

da hoffe ich dann mal, dass mein Doc dieses Schreiben auch bekommen oder gelesen hat.
Ich habe gerade mit der Therapie begonnen und die 1. Infusion hinter mir.  Zum Glück ohne Probleme.

Danke für die Info - sungmanitu


Vg Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

@ sungmanitu-wakan
Danke.



Damit habe ich schon lange gerechnet nachdem man hier im Forum lesen konnte, dass vereinzelt die Anweisungen, vor der Infusion ein Antiallergikum zu spritzen und nach der Infusion den Patienten noch zu überwachen, nicht beachtet wurden (werden?)


Gruß

Leya

Re: rote hand brief zu benlysta

Für mich stellt sich nun die Frage-welche neg.Auswirkungen hat dies auch auf das ZNS ( PML ?  ).Ist das der Grund weshalb für ZNS Beteiligung keine Zulassung erteilt wurde ???

Re: rote hand brief zu benlysta

@ B733a

Benlysta ist m. E. an Patienten mit ZNS-Befall nicht getestet worden und soll deshalb bei diesen Patienten nicht eingesetzt werden.

Ich bin jetzt einfach mal zu bequem, die Quelle hier gesondert zu zitieren und zu benennen. Ich bitte diesbezüglich um Verständnis. Bitte schau einfach mal hier in meinen ersten Beitrag vom 26.01.2012:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_benlysta_mit_schwerer_nierenbeteidigung-11495190-t.html#11495190

Gruß

Leya

Re: rote hand brief zu benlysta

Ja,ich weiß dies.Für mich ist es aber wichtig,dass alle Patienten die  Benlysta bekommen auch auf alle möglichen Nebenwirkungen hingewiesen werden.Und ebenso wichtig ist es diese Medikation nur in Kliniken vor zu nehmen,die dann auch eventuelle schwere NW s behandeln können.
Leider ist es ja bei LE auch so-alles kann-nichts muss-auftreten.


Was kann Benlysta besser als die herkömmlichen Medis,die bisher zum Einsatz kamen ? 

 

Re: rote hand brief zu benlysta

Ich habe mir eben das PDF durchgelesen, und muss sagen da fällt mir gerade nichts mehr ein. Vor allem wenn ich an meine Ärztin denke die mir Benlysta auch geben will, da sie anscheinend nicht mehr weiß mit was sie mich weiterbehandeln soll. Angesprochen auf die Nebenwirkungen, meinte sie ich solle mich nicht so verrückt machen, das meiste trifft eh nicht ein und ich würde ja in der Praxis überwacht werden.
Ich glaube langsam eher sie will es noch an einer weiteren Patientin (ich wäre die 3.) ausprobieren um Erfahrungen zu sammeln.

Wenn Belysta, dann also doch lieber in eine Klinik gehen und es sich dort geben lassen und am besten einmal übernachten?
Ich bin ziemlich verunsichert was dieses Benlysta angeht nachdem ich auch die restlichen Beiträge darüber gelesen habe.
Wie B733a schon fragt " was kann es besser?" und was hat man eigentlich gemacht als es das noch nicht gab?


Natascha

Re: rote hand brief zu benlysta

Hallo zusammen,

also ich hab meine 1. Infusion in der Rheumapraxis bekommen. Ich hab auch kein Antihista vorher bekommen oder sonst was.
Aufklärung war eher dürftig. Mein Doc meinte, daß es noch keinen Aufklärungsbogen wie z.B. bei Aza oder MTX gibt. Aber ich bin auch eher der Typ, der alles gar nicht so genau wissen will. Also wie es wirken soll hat er mir schon erklärt. Alles andere bzgl. Nebenwirkungen wollte ich gar nicht hören.
Nebenwirkungen hat jedes Medikament und jeder reagiert anders aufs Medi und auch mit den Nebenwirkungen. Ich will mich da nicht verrückt machen lassen. Ich lese auch keine Beipackzettel
Aber das ist natürlich Typsache und jeder geht anders damit um. Ich für mich, fahre so ganz gut damit!
Gäbe es viele schwere Nebenwirkungen, hätte mein Doc das nicht gemacht. Und sollten viele Nebenwirkungen kommen, die in keiner Relation zur Wirkung stehen, dann beenden wir es sowieso. So wie auch bei den vorangegangene Basismedikamenten.
Allgemein soll es aber sehr verträglich sein.
Heute hat mein Rheumatologe mich auch drauf hingewiesen, daß ich das nächste Mal länger in der Praxis bleiben müsste zur Überwachung, weil es in ganz seltenen Fällen zu Unverträglichkeiten/ Allergien gekommen ist.
Anscheinend hat der das Schreiben auch gelesen

VG Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz berichten, dass ich bei der 2. Infusion leider ne allergische Reaktion hatte.
Habe dann ein Antihista und Cortison bekommen und dann gings nach fast einer Stunde wieder. Mußte aber zur Beobachtung eine Nacht ins KH.
Das wars dann wohl mit Benlysta........

VG Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

@ Carmina

Das tut mir leid.

Hatte Dein Rheumatologe mal wieder vor Benlysta kein Antihistaminikum gegeben?

Gruß

Leya