gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von hanfkeks1 am 22.07.2012 20:01

Hi SnowWhite,
 

gibt auch einen medikamenteninduzierter Kopfschmerz. 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 22.07.2012 20:48

hi. nein. sowas ist das nicht..der kiefer und die ganze seite u.das ohr tun weh. die schmerzen sind nicht anderes als am anfang von der art her. es sind größtenteils neuropathische schmerzen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 22.07.2012 22:12

Ach, der Bekannte hatte ziemliche Schmerzen. Er bekam was dagegen. Trotzdem war das noch heftig. Ich kenne noch jemanden, sie hatte Gürtelrose am Körper. Für sie waren die Schmerzen das Schlimmste. Das gehört wohl zu der Krankheit. Was willst du machen? Die Ärzte können dich nicht in Narkose legen. Mir tut das alles sehr leid. Immerhin lässt eine Gürtelrose wieder nach. Auch wenn du dir das jetzt schwer vorstellen kannst.

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 22.07.2012 22:19

Hanfkeks hat Recht. Man kann von Schmerzmedikamenten Schmerzen bekommen. Das ist wissenschaftlich bewiesen. Du bist doch in einer Schmerzsprechstunde? Vieleicht gibt es Wechselwirkungen oder du verträgst das Präparat plötzlich nicht mehr.  Vielleicht fragst du mal nach?

Hanfkeks, iss nicht zu viel von deiner Sorte.

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 23.07.2012 10:45

hi

die medikamente wurden schon mehrfach umgestellt.weil nichts so richtig wirkt. statt dem oxycodon opiat bekomm ich jetz BUP opiat pflaster..statt lyrica das oxcarbazepin. alles ist auch sehr eine dosis frage , die wirkung lässt bei dem oxc. schnell nach nach einiger zeit. am anfang hatte ich starke müdigkeit davon das ist jetz auch net mehr so. vom oxycodon wurde mir in höherer dosis so stark übel das man auf diese pflaster umstellte . die opimale dosis wurde halt noch nicht so richtig gefunden..ich nehm sehr viele medis , wiege aber auch nur 46 kilo und hab daneben noch viele andere krankheiten . da ist das alles ziemlich schwierig . man versucht in der schmerzam. seit wochen schon mich irgendwie optimal einzustellen. ich denk das antiep. muss nochmals erhöht werden . vom pflaster will ich keine höhere stärke , da die 35 er schon optimal für mein gewicht sind. das nächste wären 52..das nimmt eine bekannte die weit über 100 kilo wiegt. ich hab für notfälle noch lingual tabl. von dem BUP aber die soll ich nur im notfall nehmen wenns gar nicht anders geht .  im krankenhaus ,wo ich ja deshalb fast einen monat lag probierte man auch noch ein paar andere schmerzmedis aus ,die halfen auch alle überhaupt nicht.

ich hab das jetz seit anfang mai..so langsam kann ich mir schwer vorstellen das diese schmerzen mal aufhören. in der schmerza. meinte man auch , wenn man die schmerzen nicht in den ersten wochen im griff hat ,wird man die nie wieder los...daher sollte man mit dem antiep. normal viel höher gehen. aber es war einfach in den ersten wochen nicht möglich viel höher zu gehen. ich war körperlich so kaputt und fertig. ich kam kaum aus dem bett , ich musste nach jeder einnahme davon mind. 2 h liegen bleiben eh ich überhaupt mal für 30 min hoch kam und irgendwas zu machen. es ging wirklich nicht. dazu musste ich ständig zu verschiedenen ärzten ,sodass die einnahme teilweise gar nicht möglich war morgens...inzwischen merk ich dies zum glück wie gesagt nicht mehr.

das opiat pflaster wirkt auch so sehr gut gegen die kollagenose schmerzen und macht auch gar nicht müde oder übelkeit..aber es hat kaum einfluss auf die gürtelrose schmerzen...leider..vll sind die schmerzen auch wegen der lähmung so stark,da ja die seite nix tut..die andere dafür alles. das verkrampft dann auch und verhärtet. trotz massieren und übungen..man siehts ja auch das die muskeln total abbauen und der gesicht nach wie vor schief ist.

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 23.07.2012 16:06

Du bekommst aber viel Schmerzmittel und so starke, komisch das die nicht richtig wirken, weil noch höheres gibt es nicht und was dann ? Ich habe auch Schmerzen, aber mein Arzt will mir keine Opiate geben.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 23.07.2012 16:47

wenn man die schmerzen nicht in den ersten wochen im griff hat, wird man die nie wieder los..

Bitte, SnowWhite, glaube doch so etwas nicht. Der Satz ist sowas von unprofessionell. Damit treibt man Patienten in die Verzweiflung.

Ein Schmerz kann nach einer langen Zeit chronisch werden. Es gibt da rein statistische Erfahrungswerte, ab wann er in einen chronischen Schmerz übergeht.  Das muss aber nicht sein. Inzwischen können sogar chronische Schmerzen mit Erfolg behandelt werden.

Du hast jetzt viele "Baustellen".  Lass dich von solch dummen Sprüchen nicht seelisch fertig machen.

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 24.07.2012 10:41

hi. es gibt noch stärkere opiate als meins. man könnte auch mit der dosis noch höher gehen. aber das will ich zur zeit noch nicht. ich habe gestern erfahren das ich durch die kollagenose ziemlich ausgeprägte nervenschädigungen habe. das würde auch diese beschwerden erklären. auch die muskeln sind wohl stärker betroffen als ich dachte. man denkt jetz über andere basis therapien nach und bespricht sich. in einer woche bekomm ich bescheid wie es nun weiter gehen soll. die schmerzen im gesicht sind bei dem wetter zum glück mal erträglich . lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 24.07.2012 12:13

--noch stärkere gibt es  Das ist ja schlim lauter Nervenschädigungen von der Kollagenose, wie wurde das untersucht und festgestellt das es von der Kollagenose ist ? vielleicht habe ich das auch.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 24.07.2012 14:01

du so genau kann ich das auch net sagen , das thema nervenschädigungen ist auch erstmal mehr oder weniger "neu" für mich. zumindest in dem ausmaß. der hat sich die vielen vorbefunde durchgelesen , vor allem den von der nervenmessung im gesicht , den krankenhaus befund und deren untersuchungsergebnisse . die blutbefunde die ich mit hatte und die er noch hatte , er sah sich meinen gang an , meine hände und so , fragte mich nach meinen beschwerden und fällte dann sein urteil...von der diganose polyneuropathie sprach man in der vergangenheit schon öfters aber er nannte es zusätzlich gestern "chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie " bis gestern wusst ich net mal das es sowas gibt. muss mich da auch erstmal einlesen was das betrifft.  er meinte nur noch , der zusammenhand kollagenose und viruserkrankungen wären gar nicht so selten. wer eine kollagenose hat , hat auch oft viruserkrank. wie zb. eine gürtelrose . man wäre da halt viel anfälliger für . da ich eben vor der gürtelrose schon verschiedene neuropathische beschwerden am körper hatte , ist der heilungsverlauf wohl auch schlechter ..das was halt einige andere ärzte auch schon sagten. die grunderkrankung macht halt alles schwieriger vorallem wenn man dazu diese polyneuropathischen beschwerden hat . aber das alleine wäre wohl nicht das einzigste problem , meine muskelschwäche wäre wohl auch inzwischen schon ziemlich ausgeprägt ,was man auch sieht. das stand zwar auch im befund der rheuma klinik von letztem jahr drin,aber ich hätt nicht gedacht das dies mal irgendwie wirklich zum problem wird. aber anscheind wohl schon ,da seiner meinung nach ,viele schmerzen durch diese beiden sachen kommt. ich hatte ja bisher eine undiffenzierte kollagenose , dann ab mai 2012 wurde es in mischkolllagenose umgenannt. er geht auch davon aus das es definitiv eine mischung mehrer kollagenosen die inzwischen den ganzen körper befallen .  er will sich nun mit meiner rheumatologin absprechen , zwecks neuer therapie . er hat 2 verschiedene medikamente im kopf meinte er , aber das alles muss erst abgeklärt werden. der immunglobulin a mangel spielt halt auch noch eine rolle ,da muss man alles vorher gut abklären und vorsichtig an die sache rangehen. naja nun sitz ich eine woche "auf heißen kohlen" und muss abwarten wie sie sich entscheiden. natürlich zählte meine meinung auch , er fragte mich ob ich mit seiner wahl einverstanden wäre ..das fand ich gut. normal wird einem einfach was vorgesetzt und das soll man dann nehmen..punkt fertig..er nahm ich auch 45 min. zeit..auch wenn ich dafür 3 h warten musste trotz termin.

lg