gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 24.07.2012 22:56

Das ist doch mal ein Lichtblick.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 26.07.2012 12:34

hallo fiffi !  wie gehts dir ? du hast ja schon länger nichts mehr geschrieben. 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von hanfkeks1 am 26.07.2012 13:00

Wie gehts dir SnowWhite ? Kannst du nich mal ein paar von den starken Medikamenten reduzieren, das kann doch nicht gut sein.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 26.07.2012 16:10

incht anders als die tage davor , wobei ich kurzzeitig mal ein wenig besser war. gut ist es auch nicht jeden tag starke schmerzen im gesicht zu haben und von all den anderen schmerzen mal abgesehen sind gesichtsschmerzen von meinem empfinden her die schlimmsten überhaupt. da man im gesicht , was man ja schon bei kopfschmerzen merkt , total empfindlich ist. gut sind all unsere medikamente nicht , da könnte man auch gleich ne grundsatz diskussion anfangen , ob die medikamente überhaupt gut sind und ob man wenn man jung ist usw. ...wenn man daruf verzichten könnte würde man so manches wohl nicht nehmen ...sorry aber auf solche fragen reagiere ich inzwischen allergisch . jeder mensch hat ein recht auf ein halbwegs schmerzfreies leben und wenn es dafür starkes medikamente bedarf dann ist das zwar schlimm aber es ist halt so und wie gesagt ich nehm zwar ein starkes opiat aber es gibt auch noch stärkere und ich hab mich bewusst nicht für das noch stärkere entschieden , dass hätt ich auch bekommen wenn ich "ja" dazu gesagt hätte. ich versuche schon so wenig wie möglich und so niedrig dosiert wie möglich zu nehmen. ich erwarte auch nicht mehr von sowas schmerzfrei zu werden , aber zumindest das man mal einige stunden irgendwie " weniger schmerzen hat " wäre schon toll. zur zeit sind zumindest die ohrenschmerzen nachts fast weg..das ist zumindest ein kleiner erfolg . lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 27.07.2012 17:27

Hi SnowWhite

sorry das ich mich erst jetzt wieder meld, aber die Erkältung hatte mir doch ganz schön zu schaffen gemacht :( aber nun hab ich die überstanden.
Ansonsten kann ich berichten, dass mein Gesicht langsam besser wird, also mit dem Mundwinkel das Lächeln klappt schon wieder recht gut und man sieht es jetzt auch nicht mehr gleich das was nicht stimmt solange ich halt nicht anfange zu reden, lachen, grinsen.... Beim Schwindel siehts da leider nicth so toll aus :( hatte die Woche teilweise sehr starke Probleme wieder, also wieder viel Unsicherheiten beim Laufen und so, denke mal das das am Wetterumschwung in der Verbindung mit der Erkältung und dem Antibiotika lag, außerdem hatte ich ja auch ohrentropfen genommen, das hat dann bestimmt den rest gegeben :( aber merke das es wieder ein bisschen besser wird. Das einzige was grade gut ist das der Lupus in keinerlei Weise aktiv ist und mir es von der Seite gut geht.

So nun zu dir, hab gelesen das es ja einiges an Neuigkeiten bei dir gibt. Hoffe mal das der Arzt eine gute Therapie für dich findet, drücke dir ganz feste die Daumen, das die dann den gewünschten Erfolg bringt.
Wie gehts dir denn jetzt mit dem Pflaster so, werden die Schmerzen besser?
Das mit den Ohrenschmerzen klingt doch auch schon mal nach einem kleinen Erfolg. Freue dich über jeden dieser Minifortschritte bei mir gehts auch nur so in Minischritten vorwärts.
Übrigens habe ich heute von meiner Logopädin so ne Tröte bekommen also wo man so reinbläst und da die Luft in so Papierschlauch geht, zum üben. Weiß nicht vllt ist das auch was für dich, hoffe du weißt was ich meine, hat man so bei Geburtstagen manchmal. Vorweg bei mir klappt es überhautp nicht wenn ich die lippen nicht mit den Fingern zusammendrücke, aber soll eine gute Übung für die Muskulatur sein.

So ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 28.07.2012 07:54

hi

oh je da hatte es dich ja voll erwischt , tut mir leid. aber gut das es langsam bergauf geht.
das mit dem ding zum aufpusten klingt gut. musstest du das bezahlen ? bekommt man sowas auf rezept ? ich würd auch gern sowas ausprobieren. die HNO hat mir bisher nie irgendwas aufgeschrieben zum üben. ich hab eh nur den übungszettel vom krankenhaus , den ich dort ab dem ersten tag bekam. mit diesen übungen da drauf..aber wenn ich versuche die backen aufzublasen ,dann geht die luft auch rechts unten durch .

in der neuen apoteken umschau ( gibts gratis in jeder apoteke ) steht ein guter bericht über schwindel drin . hab ihn auch gelesen. ist es bei dir sicher das dein schwindel nur von der gürtelrose kommt ? meiner ist nach wie vor zeitweise wenn ich mich überanstrenge da oder wenn ich migräne habe . es gibt da aber auch noch andere ursachen für schwindel , zb. diesen lagerungsschwindel ? gut das dein lupus dich wenigstens in frieden lässt.

ich hoff mal das ich auch wirklich eine neue therapie bekomme,denn davon war schon öfters die rede und dann hat man sich entschieden weiterhin nur cortison zu geben ,da ich so stark infektanfällig wäre das jedes andere medi mir dann wohl den rest geben würde was infektionen betrifft. drum will ich da noch gar nicht soviel hoffnung reinsetzen ,ich mag nicht wieder enttäuscht werden. aber dieser arzt war der meinung das es einfach dringend nötig wäre ,grade weil solche infekte eben so schwer bei mir verlaufen und mein immunssystem so überreagiert . er meinte auch autoimmunerkrankungen und viruserkrankungen würden eng zusammenhängen  und weil eben bei mir diesen nervenschädigungen schon so weit fortgeschritten wären , da ich ja überall neuropathische schmerzen habe .

im moment hab seit einigen tagen starke schmerzen in den händen ,da ich die woche 2 mal gebacken habe und teig kneten musste.  das geht gar nicht mehr..hatte seit ewigkeiten nicht mehr so heftige schmerzen in den händen/armen. gestern abend konnt ich dann nicht mal mehr meine zeitung lesen, da ich sie nicht mehr halten konnte. das hat mich erschreckt..ich versuche immer dinge zutun die eigentl. nicht mehr möglich sind bei mir , wie eben teig kneten oder brot schneiden usw. einfache normale sachen halt. ich machs dann halt einfach ..aber die "strafe" folgt meist recht schnell. laut den ärzten der rheumaklinik , kann man da nichts mehr machen. sie meinten das wäre eben so , ich müsste damit leben ,dass würde nicht mehr besser sondern ehr noch schlechter werden. ich sollte mir dann halt so ein spezial messer kaufen oder mir das brot schneiden lassen und ansonsten die dinge von anderen machen lassen die nicht gehen. ich müsste das lernen dies zu akzeptieren das es eben so ist. aber ich kann mich damit nur schwer abfinden. ich male ,bastel , nähe und zeichne für mein leben gerne. ich brauche das einfach , als ablenkung...aber es geht halt kaum noch. ich hoff immer das es besser wird, doch auch dieser arzt meinte , man würde den verlauf  grade an den händen deutlich sehen. ansonsten mein gesicht tut immer noch teilweise sehr stark weh ,manchmal gehts, je mehr ich mich anstrenge und irgendwas mache desto mehr tut es halt weh. aber ich entdecke ein ganz winziges zucken rechts..meine mutter sah es zwar nicht und meinte da wäre nach wie vor nix..aber ich seh da ein mini zucken im wangenbereich.

das auge macht mir im moment zu schaffen,es tränt ständig , drückt und juckt , tut weh und war schon wieder sehr rot und dicker..hab wieder die antibiotika augentropfen zusätzlich nehmen müssen.  musst du noch uhrglasverbände nehmen ? hab mir nun die teuere augensalbe auch für die nacht gekauft.  die muss man zwar nach 7 tagen wegwerfen ,aber sie tut gut. da sie so schön cremig ist und wirklich bis morgens im auge bleibt im gegensatz du dem gel für den tag ,was ich sonst ja auch für nachts genommen hatte.

freu mich das sich bei dir soviel tut im gesicht , das macht auch mir hoffnung das es vll doch wieder wird irgendwann.

wünsch dir ein schönes we und liebe grüße

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 28.07.2012 08:11

Eine Tröte, die Fiffi beschreibt bekommste sicher nicht auf Rezept

Luftrüsseltröte http://www.kindergeschenkeonline.de/p/42682462/luftruessel-troete-karneval-fasching-krachmacher?psm=ZyORyJqdpovTBiDp7J0xcVaIu%2BkVf0Kb&cid=shopinfo 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 28.07.2012 11:23

wenn sie das von der logopädin hat meint sie sicherlich etwas ,was so ähnlich ausschaut aber sich um ein hilfsmittel handelt und bestimmt nicht eine normale kindertröte. sie musste auch an nem teil saugen was wie ein riesenschnuller ausschaut und das war auch kein normaler babyschnuller den man normal kaufen kann . 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 28.07.2012 11:28

 Sie schreibt doch, so was wie es bei Geburtstagen gibt, eine Tröte mit Pqaierschlauch. Oder meinst du auf Geburtstagsfeiern haben die ein Hilfsmittel ? Logopäden arbeiten manchmal mit ganz einfachen Dingen.

Außerdem ist das nicht nur für Kinder, wird bei Partys, Karneval, Silvester auch von Erwachsenen benutzt.
http://www.scherz-artikel.de/Party-Deko/Luftschlangen/Luftruessel.html

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Thea40 am 28.07.2012 18:46

,da ich die woche 2 mal gebacken habe und teig kneten musste. das geht gar nicht mehr.

Das ist so, bei den Kollagenosen. Ich habe mit 30 Jahren auch nichts mehr machen können. Da gab es noch nicht einmal Diagnosen oder Medikamente.

Du brauchst Küchenmaschinen, elektrische Brot-, Käse-, Wurstschneidemaschine, Küchenmaschinen zum Rühren, Kneten, Zerkleinern. Schon ein Stabmix oder elektrischer Handquirrl helfen. Hast du auch keine Waschmaschine? Klopfst du deine Teppiche noch über der Stange auf dem Hof aus?  Wozu willst du dir Entzündungen in die Hände und Arme holen? Entzündungen setzen sich fest und machen alles schlimmer.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt