Mischkollagenose

Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für eure Berichte und Tipps, da habe ich mich gleich besser gefühlt. Familie und Freunde haben sich dieses Wochenende auch mit mir hingesetzt und gemeinsam überlegt, was man machen kann und wie sie mich unterstützen können. Sie waren ziemlich entsetzt, daß ich solange sowenig erzählt habe und alles mit mir allein ausgemacht habe, auch meinem Arzt nicht alle Beschwerden und Symptome berichtet habe. Wahrscheinlich Verdrängungsstrategien. Kenne ich durchaus von mir, ist aber in diesem Fall wirklich nicht angesagt und eher gefährlich. Vielleicht kann ich ja so lernen, das auch in anderen Bereichen zu ändern, dann hat das alles wenigstens eine positive Nebenwirkung. Wie auch immer, ich werde mich hier melden, falls etwas Neues passiert.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo,

Orphanet schreibt auch über Mischkollagenosen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=809


Gruß

Leya

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

ich finde bei unserer Erkrankung ist es wichtig, sich daheim seine eigene Krankenakte anzulegen. Mit jedem Arztbericht, mit allen Blutwerten. Das hat mir schon sehr oft geholfen. Zu einigen Fachärzten bringe ich dann den aktuellen Bericht meiner Rheumatologin gleich mit.

Ablauf der Behandlung bei mir:

Rheumatologin gibt vor und Hausärztin führt aus. Hausärztin steht auch direkt im Kontakt mit Rheumatologin, hat außerdem selbst Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Patienten und hat sich bezüglich des SLE schlau gemacht.

Hautarzt kennt sich mit Lupus aus.
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
HNO auch (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen)
Lungenfacharzt ebenfalls (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen).
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
Bei der letzten ambulanten Bauch- und Gefäßsono im normalen KH hatte ich zum ersten Mal einen Mediziner, der sich super auskannte. Eine Sensation.

Augenarzt, Gyn, Zahnarzt haben kaum Kenntnisse über den Lupus (wäre ich mobiler, hätte ich mich diesbezüglich vielleicht schon anders orientiert)

Ich bemühe mich, selbst so viel wie möglich zu erfahren, lasse bei Beschwerden nicht locker, hole auch mal Zweitmeinungen ein oder wechsel den Arzt komplett.

--

Da Du, wie Du beschreibst, einen guten Rheumatologen hast, ist das ja schon ein prima Anfang. Vielleicht kann er oder seine Assistentinnen ja auch Tipps für andere Fachärzte geben.

Gruß
Leya

Re: Mischkollagenose

Super, danke für die vielen Infos! Englischsprachige Artikel sind kein Problem, bin mehrsprachig aufgewachsen.

@Leya
Die Diagnose hat ein niedergelassener Internist/Rheumatologe gestellt, der Oberarzt auf der Rheumatologie an der Immanuel-Klinik hier in Berlin war. Er ist auch auf rheuma-online im Ärzte-Verzeichnis gelistet. Ich habe den Eindruck,daß er fachlich und diagnostisch sehr gut ist, aber er ist nicht der Typ Arzt,der sich hinsetzt und ausführlich mit einem redet. Ich muß aber auch sagen, daß ich selten nachhake oder das einfordere. Ich habe auch gar keine Befunde oder Blutwerte schriftlich.

Wie macht ihr das mit den Hausärzten bzw. Gynäkologen/Zahnarzten/Hautärzten usw.? Mein Hausarzt zugegeben, daß er über Kollagenosen außer dem Lehrbuchwissen aus dem Studium wenig weiß, ich will aber nicht wechseln, weil es letztendlich er war, der wegen meiner Beschwerden nicht locker gelassen und mich dann richtig überwiesen hat.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

bei dem obigen Link zu den Merkblättern habe ich den Hinweis vergessen, dass sich dort auch ein Merkblatt "Überlappungssyndrome" findet. Dort wird Jo-1 (das hast Du ja nicht) und Mixed Connective Tissue Disease - also Mischkollagenose- erwähnt. Hier der direkte Link
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/
Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/
3.8_UEberlappungssyndrome.pdf


"mixed connective tissue disease" MCTD = Mischkollagenose

Lupus Foundation of America:

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=101&zoneid=17
und Seite 2
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=101&z=17&page=2

Re: Mischkollagenose

@ Grashoppermouse

Warum lässt Deine Berufstätigkeit eine Theapie mit Immunglobulinen oder Belimumab nicht zu?

Während des einen Jahres, in dem ich eine Wiedereingliederung probiert habe und möglichst wenig fehlen wollte, wurde meine Endoxan-Bolus-Therapie am Wochenende im Krankenhaus vorgenommen. Freitags rein und am Sonntagabend wieder daheim.
Will sagen, dass es vielleicht Möglichkeiten gibt, Deinen Arbeitsalltag mit einer Therapie möglichst wenig zu belasten. Möchte aber auch anmerken, dass Deine Gesundheit vorgeht. Gute Besserung.


@  kat

Was die Gefäße betrifft, würde ich den Arzt auch nochmal genau fragen, was er damit gemeint hat.

Ist die Diagnose in einer Klinik gestellt worden oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen?

Wenn ich es in diesem Forum bisher korrekt verstanden habe, dann kann man bei Mischkollagenosen nicht einfach eins und eins zusammenzählen, sondern benötigt eine Therapie, die auf eben genau die vorliegende Kombination von Kollagenosen abgestimmt ist.

Deine Frage nach Literatur und Erfahrungen mit GENAU dieser, Deiner Kombination kann ich daher sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich diesbezüglich mit keiner Antwort dienen.

Ich frage mich auch gerade, ob es der Stimmung zuträglich ist und sachlich zu einem Ergebnis führt, das wirklich weiter bringt, wenn man sich mit den Auswirkungen dreier einzelner Erkrankungen ausführlich befasst oder ob es vielleicht besser wäre, sich ausschließlich auf die Auswirkungen der eigenen Mischkollagenose zu konzentrieren.
Da ich meine Frage selbst nicht beantworten kann, hier zunächst einmal der Hinweis auf die Merkblätter der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen - auch zu Lupus, zu Sklerodermie, zu Dermatomyositis
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/merkblaetter/

außerdem zur
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Ich schick Dir auch noch eine PM.


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Mischkollagenose

hallo kat,

Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen,vor allem von denen, die gerade gesundheitlich eingeschränkt sind.

Meine Beschwerden sind erträglich (zeitweise Muskelschmerzen in Oberarmen und Unterschenkeln, erhöhte Temperatur, trockene Schleimhäute, Schluckbeschwerden, kleine Geschwüre im Mund, Magendarmbeschwerden, diverse Hautprobleme),aber alles wird dadurch anstrengender, ich bin ständig müde und fertig. Ich bin freiberufliche Grafikerin, das macht es auf den ersten Blick einfacher,weil ich mir die Arbeitszeiten theoretisch legen kann,wie ich will, aber ich muß natürlich erreichbar bleiben und schnell reagieren können. Mittlerweile habe ich die Arbeit auf die Wochenendern verlängert,weil ich sonst nicht alles schaffe,aber dadurch fehlt mir die Entspannung und wenn ich nichts mache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich bin mit meinem Einkommen sowieso nur ganz knapp über ALG2, das ist ein zusätzlicher Druck. Ich würde mich jetzt gerne mal für eine Woche krank schreiben lassen.

Medikamentös werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Mein Arzt sagt aber, daß das Cortison nicht wirkt, weil ich genau die Symptome bekomme, die es verhindern sollte, er dosiert jetzt in 2,5 mg Schritten runter. Beim Quensyl soll es ja immer länger dauern, bis es wirkt. Er hat gesagt, daß die Kollagenosen meine Gefäße besonders angreifen, keine Ahnung, was das heißt, kann mir jemand weiterhelfen? Ich muß mich in das Thema Kollagenose erst einarbeiten und bin ziemlich überfordert. Kennt jemand ein gutes Buch oder wirklich zuverlässige Websites, die man auch ohne medizinisches Fachwissen versteht? Das Forum hier ist bis jetzt das beste,was ich gefunden habe, auch wenn es vor allem um SLE geht, aber zum Teil überschneiden sich die Symptome ja auch mit anderen Kollagenosen.

Das war jetzt ein ziemlich langer Beitrag, danke fürs Lesen

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo,

meine Mischkollagenose ist eine Dermatomyositis, mit SLE und Arthritis. Leider mit mittlerweile schwerem Verlauf. an Medikamenten habe ich alles durch ohne wirklichen Erfolg. Zuletzt bekam ich Rituximab, das half zwar bei der Kollagenose hat aber benahe meiner Lunge den Rest gegeben. Daher darf ich es nicht mehr bekommen. Mein Herz ist bisher leicht betroffen. Ich habe große Probleme mit Muskelschwäche und Entzündungen der Sehnenansätze und städig sehr starke Schmerzen. Medikamentös bleiben nur noch Immunglobuline und Belimumab. Von den möglichen Nebenwirkungen mal abgesehen, ist die Verabreichung nicht mit meiner (noch) Vollzeitarbeit zu vereinbaren. Bin ratlos.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft und du bald auf ein Medi gut ansprichst.

Ika