Sjörgen-Syndrom

Sjörgen-Syndrom

von Tweety79 am 04.07.2012 10:20

Hallo Ihr Lieben !

Ich wollte Mal fragen, ob jemand von Euch von vom Sjörgen-Syndrom betroffen ist bzw. unter einer Sicca-Symptomatik leidet....

Ich bin neu im Forum....Seit längerem habe ich so stark mit der Trockenheit der Schleimhäute zu kämpfen gehabt, dass ich es kaum ausgehalten habe....

Ich habe zwar auch mit Trockenheit der Augen, Mund, Nase etc.... Probleme, was jedoch hinzukam und wirklich meine schlimmsten Albträume wahr werden liess, ist die Scheidentrockenheit....

Extremes Trockenheit Gefühl, richtige Schmerzen....dadurch leider auch häufig Scheideninfektionen bekommen....So richtig begonnen mit der Schleimhautsymptomatik hat es im Oktober letzten Jahres. Dann seit Anfang diesen Jahres ständige Beschwerden.....

Vor 6 Wochen war es so schlimm, dass ich innerhalb 1 Woche 2 Mal beim Gyn war. Sogar bei 2 verschiedenen....Untersucht hat mich keiner der beiden !!!! Von Verständnis keine Spur. Der eine FA hat mir dann wenigstens die Ovestin-Vaginalcreme verordnet....toll normalerweise für Frauen ab den Wechseljahren. Seitdem geht es so einigermassen, aber auch nur wenn ich sie täglich nehme....
Das schmerzhafte Gefühl ist aber zum Teil immer noch da...habe irgendwie immer noch so das Gefühl, dass es jederzeit wieder kippen  könnte....hatte auch Angst, dass ich ein Vestibular-Syndrom entwickeln könnte wegen der ständigen Schmerzhaftigkeit....das sowas natürlich auch "super-doof" kommt in Bezug auf Sexualität etc. könnt Ihr Euch ja sicherlich denken...

Ich würde mich einfach über Eure Erfahrungen und noch evtl. Tipps von Euch freuen....


Ganz liebe Grüße Eure Tweety

Re: Sjörgen-Syndrom

von chrissi32 am 04.07.2012 16:33

Hallo Tweety,

meine Kollagenose ordnet man am ehesten auch einem Sjögren-Syndrom zu. Ich habe auch groß Probleme mit Trockenheit aller Schleimhäute.
Außer Augentropfen und viel Kaugummi-Kauen und Trinken mache ich nicht viel. Ich habe aber auch Probleme mit häufigen Scheideninfekten.

Bei mir sind sehr viele Drüsen des Körpers betroffen, die Speicheldrüsen, die Schilddrüse, die Bauchspeicheldrüse.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Sjörgen-Syndrom

von Smallmum am 05.07.2012 08:02

Hallo Tweety, davon kann ich ein Lied singen. Ich habe dieses seitdem ich Quensyl nehme oder es ist Zufall. Ich war letzte Woche auch erst wieder beim Gyn. Der weis bald keinen Rat mehr. Erst Kortisonsalbe , jetzt soll ich es mit Hormonen probieren. Das jetzt bei der Wärme , ist absolut abartig, wenn alles offen ist. Ich habe mir jetzt Babyreinigungstücher geholt um, kein Toilettenpapier zubenutzen, dazu die dicke Penatensalbe. Zu Haus laufe ich oft nur noch im langenThirt rum ohne Slip, damit dort Luft rankommt. .  Jetzt habe ich mal nach Schüzlersalzen gegoogelt . Aber ob das wirklich alles was bringt , steht in den Sternen. 

Re: Sjörgen-Syndrom

von Tweety79 am 05.07.2012 09:19

@chrissi32

da hast Du aber echt übelst damit zu kämpfen...gerade auch mit den Infekten das ist extremst unangenehm, das kann ich nur bestätigen....


@Smallmum

Ich hoffe doch nicht, dass das Quensyl diese Trockenheit noch verschlimmert, habe erst mit der Einnahme angefangen....
Zusätzlich zum Ovestin (abends), benutzte ich tagsüber Deumavan....Kennst Du das? Kannste mal ausprobieren....ist angenehm auf der Haut und klebt nicht so wie Penate und die Kleidung wird auch nicht so versaut, auch nicht bei dickem Auftragen....

LG Tweety

Re: Sjörgen-Syndrom

von Schmetterling0305 am 05.07.2012 09:58

Hallo,

ich habe auch ein Sjögren- Syndrom und die extreme Siccasymptomatik, wenn auch bisher - zum Glück - hauptsächlich im Mund.
Gegen die häufigen Pilzinfektionen hat mir meine Frauenärztin Joghurt empfohlen. Klingt abartig, wirkt aber. Wenn es geht einen Tampon damit tränken und einführen.

Was mir außerdem hilft und was ich immer bekomme sind Salagentabletten. Die, zusammen mit viel Wasser, Kaugummi und Saliva- Mundspray, das wirkt ganz gut.

LG
Schmetterling

Re: Sjörgen-Syndrom

von B733a am 05.07.2012 10:24

Meine Gyn hatte dies auch empfohlen,hilft ganz gut.

Für die Augen benutze ich Tropfen ohne Konservierungsstoffe,muß aber jeder für sich probieren . 

Re: Sjörgen-Syndrom

von Tweety79 am 05.07.2012 10:31

@Schmetterling0305   @B733a

Das mit den Salagentabletten klingt gut....wie siehts da mit den Nebenwirkungen aus? halten die sich in Grenzen? Mein Rheumatologe wollte damit erst mal warten...aber zur Not verschreibt es ja bestimmt auch der Hausarzt.....

Joghurt muss ich leider vorsichtig sein.....habe totale Probleme mit allem, was mit Milch zu tun hat....keine Ahnung, wie es dann ist, wenn ich den einführe....nicht dass ich dann ne lokale Rötung oder Reaktion bekomme...


LG Tweety

Re: Sjörgen-Syndrom

von Schmetterling0305 am 05.07.2012 11:08

@Tweety

In der ersten Nacht nachdem ich die Salagen genommen hab, hatte ich Schweißausbrüche. Seitdem bin ich Nebenwirkungsfrei. Mir gehts gut damit und ich bin froh, dass ich die hab, weil ich sonst nachts wg extremer Trockenheit kaum schlafen konnte.

Re: Sjörgen-Syndrom

von Tweety79 am 05.07.2012 22:33

@Schmetterling0305

Das hört sich zumindest Mal vielversprechend an mit dem Salagen. Danke für die Info....Bin eigentlich eh nicht so, dass ich zu ängstlich bin und vorher genau den Beipackzettel studiere....habe aber halt doch mal gefragt, weil so geht es uns allen (denke ich mal), dass,  wenn man eh schon durch die Kollagenose gebeutelt ist, nicht auch noch Beschwerden durch die Nebenwirkungen von Medis wirklich brauchen kann....aber das Risiko hat man nun mal...ich versuche auch immer, positiv zu denken....

LG Tweety    

Re: Sjörgen-Syndrom

von Schmetterling0305 am 05.07.2012 23:19

@Tweety

Mir wurde das Salagen in der Reha verordnet und ich sollte es einfach ausprobieren, man kann das relativ problemlos wohl wieder absetzen. Die Wirkung war nach der ersten Tablette da! Es verträgt sich auch mit allen anderen Medis super.

Was allerdings auch empfehlenswert ist, ist das Saliva Mundspray. Wenns ganz akut ist und man keine Tablette nehmen will ist das auch sehr hilfreich!!!