immunglobuline , immunglobulin therapie
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daisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von daisydoo am 22.03.2013 08:50Hallo Snowwhite! 
das hört sich alles ganz schön anstrengend und schwierig an..... Kann man gegen die Ablehnung des Taxischeins noch mal angehen? Vielleicht mit Hilfe von ....Rheumalotse, VDK.....?
Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass es dir bald wieder gut geht!!!
Liebe Grüße,
Daisydoo
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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 22.03.2013 07:04Alle 3-4 wochen sind nun wohl 2 infusionen geplant. Also wenn möglich 2 in der gleichen woche aber das wird wohl net gehn. Da meine mutter net 2 mal urlaub in einer woche ständig kriegt. Ka wie ich das beim nächsten mal nachen soll. Taxi wurde ja abgelehnt
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 22.03.2013 07:00Hallo
Die therapie gestaltet sich mehr als umfangreich u.zeitaufwendig. ich bekam gestern 3 flaschen kiovig u.davor wieder cortison aber dieses mal das corti als infusion. Also 4 infusionen dauerte ca.4 h bis sie durch waren. Es hätten noch 2 weitere flaschen kiovig gegeben werden müssen aber das war körperlich u.zeitlich net mehr machbar. Daher bekomm ich nächste woche die 2 flaschen noch.
5 stück auf einmal müssten 5 h laufen das wird wohl nie auf einmal möglich sein. Da man meist 1 h im wartezimmer erstmal sitzt. Dann wird vorher der zugang gelegt u.blut genommen u .corti gegeben usw.eh man dann soweit ist. Gestern setzte sich der zugang 3 mal u.es musst3 auch noch jedes mal neu gespült werden. Dann blutete beim 4ten mal zusetzen der schlauch voll da musste alles frisch gemacht werden. Meine venen wollen einfach nicht mehr. Zeitlich heißt das nun 2 tage im monat dafür neben all den anderen arztterminen einplanen. Ka wie das gehen soll. Muss deshalb den botox ambulanztermin auf den ich monatelang gewartet habe nun nächste woche absagen. Die infusion ist teuer u.wichtig. die krämpfe im gesicht sind es auch aber man kann ja nur eins machen.
War gestern abend dann fix u.alle. starke gliederschmerzen die ganze nacht durch. Aber das ist wohl normal das hat fast jeder davon. Wenns hilft nehm ich das in kauf . Aber das kann man noch lang net sagen. Denn nun gehts ja erstmal mit der richtig hohen dosis los.
Liebe grüße u.nutze die chance denn so eine teure sache bekommst du nicht mal eben angeboten.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Grasshoppermouse am 15.03.2013 13:05Hallo SnowWhite,
ich hoffe, Du merkst so langsam einen positiven Effekt. Habe ich dich richtig verstanden? Du bekommst alle 4 Wochen an einem Tag eine Infusion? Bitte schreib weiter, wie es Dir damit geht und lass Dich nicht beirren. Bisher konnte ich mich noch nicht dazu überwinden, eine solche Therapie zu beantragen. Ich gehe noch Vollzeit arbeiten und wüsste gar nicht, wie ich das allein zeitlich gestalten sollte. Wie Du schon schreibst, stelle ich mir das auch sehr anstrengend vor. Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du damit Erfolg hast. *Daumen drück*
Viele Grüße
Ika
kolligirl
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von kolligirl am 14.03.2013 21:01Ich verstehe nicht das mit kein Zweck
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von desiderata am 13.03.2013 17:33@SnowWhite
Es hat keinen Zweck - ich habe daher fertig und freue mich auf deine allezeit sachkundigen weiteren Kommentare 
Du musst dich um meine Hobbies nicht sorgen, ich komme zurecht 
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 13.03.2013 06:32Wie bist du denn drauf? Wo sind meine aussagen bitte pauschal? Man merkt das du anscheinend sonst keine probleme hast wenn du hier wegen sowas überhaupt so einen text schriebst.
In dem thead gehts um immunglobuline nicht darum was kann ich sinnloses mal dazu posten weils mir besser geht als anderen..dann ignoriere doch diesen thead u.meine beträge. Da es dir ja so gut geht wirst du ja sicherlich noch andere hobbys haben als ander leute beträge zu kritisieren. Ich würde nämlich gerne wissen wie ihr die therapie bekommt u.ob es ihr damit besser geht.
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von desiderata am 12.03.2013 19:32@SnowWhite
Ich will gar nichts von dir (außer vielleicht etwas weniger pauschale Aussagen)
Hast nicht DU ein (gesundheitliches) Problem? Ich hab jedenfalls keins....
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 12.03.2013 06:55Desiderata was willst du jetzt von mir? Versteh dein problem grade nicht.
Kolligirl ja das kann man so sagen. Die nerven waren schon stark vorgeschädigt u.die gürtelrose im gesicht zerstörte dann den nerv. Wegrn der kollagenose u.der vorschädigung regeneriert er sich fast nicht. Das bisschen was sich regeneriert wächst falsch nach u.führte nun noch zu einem spasmus fazialis. Die trigeminusneuralgie hatte ich monate davor schon bekommen auch auf der rechten gesichtsseite.
kolligirl
Gelöschter Benutzer
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von kolligirl am 11.03.2013 11:09Hast du die nervenstörung und lähminung in gesicht von Kollagenose ? Mir macht eben das Angst .