Wassereinlagerungen im Körper
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sternschnuppe
Gelöschter Benutzer
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von sternschnuppe am 30.08.2012 14:02Dein nächster Termin ist bald, vielleicht sehen die Ärzte dann mit reduzierter Medikation was im Blut. Ich würde den Termin dort auf jeden Fall noch wahrnehmen. Hast du in der Uni immer den selben Arzt (Rheumatologie) ? Oder wechseln die ?
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Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 30.08.2012 13:57Hallo ihr Lieben,
man geht davon aus, mir die Diagnose zu stellen, wahr womöglich ein Fehler. Nun gut, wenn die Blutwerte es nicht hergeben und die Kriterien nicht erfüllt sind, von mir aus.
Aber sollte man dann nicht weitersuchen, wovon meine Beschwerden sonst kommen? Und nicht einfach so tun, als hätte ich Keine? Und dann auch noch so tun, als wäre das mit dem Lupus von mir nur so ein Hirngespinnst.
Ich hatte von Lupus noch nie was gehört, dass war ja wohl nicht meine Idee.
Eine Zweitmeinung ist sicher eine gute Sache, nur leider sind wir hier nicht so zahlreich mit Ärzten gesegnet, aber wenn sich das weiter so schwer anlässt werde ich es in Erwägung ziehen.
Ich nehme zur Zeit 0 Prednis und 100 mg Quensyl. (Auf Grund meines Gewichtes müsste ich 200 mg nehmen.)
Vielen Dank nochmal für euer Interesse und euer Zuhören. Ich glaube das tut einem auch mal gut.
liebe Grüße Anthea
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Leya am 29.08.2012 23:12Hallo Anthea,
ich finde das seltsam, erst Lupus-Diagnose und nun doch nicht mehr.
Wie eine Lupi-Schwester mal gesagt hat: Lupus ist doch kein Schnupfen, der wieder weggeht. Wenn man Lupus hat, dann bleibt das auch so. Lupus ist unheilbar.
Diese Blutwerte-Fixiertheit ist eine Krux.
Meine Blutwerte zeigen auch keine Auffälligkeiten mehr und ich habe trotzdem immer noch Lupus.
Das kann ich nachvollziehen.
Es besteht übrigens auch die Möglichkeit, Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Alles Gute.
Gruß
Leya
sternschnuppe
Gelöschter Benutzer
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von sternschnuppe am 29.08.2012 18:29Hallo Anthea,
entschuldigen musst du dich hier doch nicht. 
Manchmal tut es ganz gut sich "auszuheulen" und sich was von der Seele zu schreiben, du brauchst dich ganz bestimmt nicht dafür schämen. Deine Situation ist aktuell bestimmt belastend. Ich wusste nicht, dass du schon in einer Klinik und sogar Uniklinik zur Betreuung bist, dachte du seist bei niedergelassenen Ärzten.
Das WPW Syndrom ist dann wohl angeboren bei dir, da habe ich in dem Link, den ich eingestellt habe unter anderem gelesen, dass diese Kinder mit WPW-Syndrom häufig auch Herzschwäche-Herzinsuffizienz haben. Also unbedingt muss deine Herzschwäche jetzt nicht mit der Kollagenose zu tun haben.
Du kamst also mit mehr Quensyl und Cortison besser zurecht ? Wieviel mg Cortison(Prednisolon, oder anderes ?) und wieviel mg Quensyl nimmst du denn aktuell und wieviel kg wiegst du ? ich frage, weil das Qquensyl doch nach Körpergewicht dosiert wird.
Sind denn deine Komplementwerte, wie C3 und C4 und CH50 im Normbereich ?
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 29.08.2012 13:33Das WPW-Syndrom ist angeboren man hat es 2009 diagnostiziert. Beschwerden hatte ich ungefähr seit dem 25. Lebensjahr bis dahin bin ich immer von den Ärzten weggeschickt worden mit den Worten: Untrainiertes Herz, treiben sie mehr Sport.
Mein Rheumatologe und auch der Kardiologe sind beides Ambulanzen einer Uniklinik also bin ich im Prinzip an einer Rheumaklinik angebunden. Und diese Rheumaklinik hat erst die Diagnose so gestellt und jetzt zweifeln sie es halt wieder an. Bei mir sind im Moment deswegen die Prednis total runtergefahren worden und die Quensyl halbiert. Mir geht es auch von den Gelenken nicht gut, habe Schmerzen und einzelne geschwollene Gelenke.
Habe aber im September wieder einen Termin dort. Mal sehen wie es dann weiter geht. Meine Blutwerte sind nicht auffällig, trozt meiner wiederkommenden Schmerzen keine erhöhten Entzündungswerte im Gegenteil hatte schon schlechtere Werte ohne Schmerzen.
Ana und andere Antikörper werden dann wieder beim Rheumatologen kontrolliert.
Schlimm für mich ist nur das Psychische, habe das Gefühl es hilft mir keiner, und jeder denkt nur die soll sich nicht so anstellen. Dabei bekomme ich immer weniger auf die Reihe. Kann mich nicht mehr konzentrieren und bin antriebslos. Kann zur Zeit nicht mehr richtig zugreifen und die Knie wollen nicht mehr. Schlafe schlecht bin aber immer müde.
Mir ist doch egal wie das heißt was ich habe, ich will nur, dass es mir wieder besser geht und das ich wieder was auf die Reihe bekomme.
Entschuldigt, jetzt hab ich mich mal ausgeheult.
Danke fürs lesen.
Anthea
sternschnuppe
Gelöschter Benutzer
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von sternschnuppe am 29.08.2012 08:09Anthea, deinem Profil entnahm ich noch das WPW Syndrom http://debeka.gesundheitsportal-privat.de/Krankheiten/WPW-Syndrom/
Wie lang hast du denn das WPW Syndrom schon ?
Ursachen für Herzschwäche(Herzinsuffizienz:
http://debeka.gesundheitsportal-privat.de/Krankheiten/Herzschwaeche/Ursachen/
sternschnuppe
Gelöschter Benutzer
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von sternschnuppe am 29.08.2012 07:30Hallo Anthea,
in deinem Profil habe ich undiffernzierte Kollagnose, DD SLE gelesen. Damit wird eine Kollagenose ja nicht angezweifelt, man weiss anscheinend nur nicht oder noch nicht welche du hast, das kommt häufiger vor. Für die Behandlung mit Medikamenten ist das aber nicht so wichtig, da die doch bei allen Kollagenosen gleich ist.
Der Ursache deiner Herzinsuffienz sollte auf den Grund gegangen werden, dein Kardiologe könnte dich dazu in eine Klinik für Kardiologie schicken, dort gibt es meist noch mehr und speziellere Untersuchungsmöglichkeiten das Herz betreffend. Spreche den Kardiologen doch einmal darauf an. Herzinsuffizienz, dafür gibt es verschiedene Gründe. Für die Therapie wäre es schon wichtig, zu schauen was der Grund ist. Dann kann das gezielter behandelt werden.
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Leya am 29.08.2012 02:39Hallo Anthea,
ich finde, es ist eine unangenehme und beunruhigende Situation, in der Du da steckst.
Und wenn Du Dich in einer Rheumaklinik vorstellst? Dann kann die Grunddiagnose Kollagenose/Lupus geprüft/bestätigt werden, außerdem kann den Herzbeschwerden auf den Grund gegangen und letztlich die Therapie angepasst werden.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von Anthea am 28.08.2012 14:09Hallo sternschnuppe,
ja, es ist Herzinsuffizienz. Ist in letzter Zeit schlimmer geworden, lt meines Kardiologen. Weiß aber nicht warum. Der Kardiologe stützt sich auf die Diagnose des SLE/Kollagenose. Mein Rheumadoc sagt aber es ist kein SLE und die Kollagenose stellt er auch in Frage. Weiß im Moment nicht mehr was ich glauben soll. So lange ich noch aufrecht stehe nimmt eh keiner wahr, dass es mir nicht gut geht. Das war schon immer so.
Bekomme jetzt schon Lymphdrainagen, die tuen mir wirklich gut. Meine Beine sind wesentlich schlanker geworden. Ist aber scheinbar auch in den anderen Körperteilen mitlerweile Wasser eingelagert, weil das Herz es nicht mehr schafft es abzutransporieren.
lg Anthea
sternschnuppe
Gelöschter Benutzer
Re: Wassereinlagerungen im Körper
von sternschnuppe am 28.08.2012 13:09Hallo Anthea,
ich kann auch nicht jede Art Bonbons lutschen, nur milde, meist nehme ich da Salbeibonbons, die sind auch gut bei wundsein und Entzündungen.
Gibt auch noch was zum Einnehmen-Tabletten zum Schlucken, wenn es zu schlimm ist mit der Trockenheit, nennt sich Salagen. Kannst du auch mal deinen Arzt danach fragen.
Hat der Kardiologe dir auch gesagt, was die Ursache für deine Wasseransammlungen sind ? Hast du Herzinsuffizienz ?