Wassereinlagerungen im Körper

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Anthea am 29.08.2012 13:33

Das WPW-Syndrom ist angeboren man hat es 2009 diagnostiziert. Beschwerden hatte ich ungefähr seit dem 25. Lebensjahr bis dahin bin ich immer von den Ärzten weggeschickt worden mit den Worten: Untrainiertes Herz, treiben sie mehr Sport.

Mein Rheumatologe und auch der Kardiologe sind beides Ambulanzen einer Uniklinik also bin ich im Prinzip an einer Rheumaklinik angebunden. Und diese Rheumaklinik hat erst die Diagnose so gestellt und jetzt zweifeln sie es halt wieder an. Bei mir sind im Moment deswegen die Prednis total runtergefahren worden und die Quensyl halbiert. Mir geht es auch von den Gelenken nicht gut, habe Schmerzen und einzelne geschwollene Gelenke.

Habe aber im September wieder einen Termin dort. Mal sehen wie es dann weiter geht. Meine Blutwerte sind nicht auffällig, trozt meiner wiederkommenden Schmerzen keine erhöhten Entzündungswerte im Gegenteil hatte schon schlechtere Werte ohne Schmerzen.

Ana und andere Antikörper werden dann wieder beim Rheumatologen kontrolliert.

Schlimm für mich ist nur das Psychische, habe das Gefühl es hilft mir keiner, und jeder denkt nur die soll sich nicht so anstellen. Dabei bekomme ich immer weniger auf die Reihe. Kann mich nicht mehr konzentrieren und bin antriebslos. Kann zur Zeit nicht mehr richtig zugreifen und die Knie wollen nicht mehr. Schlafe schlecht bin aber immer müde.

Mir ist doch egal wie das heißt was ich habe, ich will nur, dass es mir wieder besser geht und das ich wieder was auf die Reihe bekomme.

Entschuldigt, jetzt hab ich mich mal ausgeheult.
Danke fürs lesen.

Anthea

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von sternschnuppe am 29.08.2012 18:29

Hallo Anthea,

entschuldigen musst du dich hier doch nicht.  Manchmal tut es ganz gut sich "auszuheulen" und sich was von der Seele zu schreiben, du brauchst dich ganz bestimmt nicht dafür schämen. Deine Situation ist aktuell bestimmt belastend. Ich wusste nicht, dass du schon in einer Klinik und sogar Uniklinik zur Betreuung bist, dachte du seist bei niedergelassenen Ärzten.

Das WPW Syndrom ist dann wohl angeboren bei dir, da habe ich in dem Link, den ich eingestellt habe unter anderem gelesen, dass diese Kinder mit WPW-Syndrom häufig auch Herzschwäche-Herzinsuffizienz haben. Also unbedingt muss deine Herzschwäche jetzt nicht mit der Kollagenose zu tun haben.

Du kamst also mit mehr Quensyl und Cortison besser zurecht ? Wieviel mg Cortison(Prednisolon, oder anderes ?) und  wieviel mg Quensyl nimmst du denn aktuell und wieviel kg wiegst du ? ich frage, weil das Qquensyl doch nach Körpergewicht dosiert wird.

Sind denn deine Komplementwerte, wie C3 und C4 und CH50 im Normbereich ?

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Leya am 29.08.2012 23:12

Hallo Anthea,

ich finde das seltsam, erst Lupus-Diagnose und nun doch nicht mehr.

Wie eine Lupi-Schwester mal gesagt hat: Lupus ist doch kein Schnupfen, der wieder weggeht. Wenn man Lupus hat, dann bleibt das auch so. Lupus ist unheilbar.

Diese Blutwerte-Fixiertheit ist eine Krux.

Meine Blutwerte zeigen auch keine Auffälligkeiten mehr und ich habe trotzdem immer noch Lupus.

Das kann ich nachvollziehen.

Es besteht übrigens auch die Möglichkeit, Dir eine Zweitmeinung einzuholen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Anthea am 30.08.2012 13:57

Hallo ihr Lieben,

man geht davon aus, mir die Diagnose zu stellen, wahr womöglich ein Fehler. Nun gut, wenn die Blutwerte es nicht hergeben und die Kriterien nicht erfüllt sind, von mir aus.

Aber sollte man dann nicht weitersuchen, wovon meine Beschwerden sonst kommen? Und nicht einfach so tun, als hätte ich Keine? Und dann auch noch so tun, als wäre das mit dem Lupus von mir nur so ein Hirngespinnst.

Ich hatte von Lupus noch nie was gehört, dass war ja wohl nicht meine Idee.

Eine Zweitmeinung ist sicher eine gute Sache, nur leider sind wir hier nicht so zahlreich mit Ärzten gesegnet, aber wenn sich das weiter so schwer anlässt werde ich es in Erwägung ziehen.

Ich nehme zur Zeit 0 Prednis und 100 mg Quensyl. (Auf Grund meines Gewichtes müsste ich 200 mg nehmen.)

Vielen Dank nochmal für euer Interesse und euer Zuhören. Ich glaube das tut einem auch mal gut.

liebe Grüße Anthea

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von sternschnuppe am 30.08.2012 14:02

Dein nächster Termin ist bald, vielleicht sehen die Ärzte dann mit reduzierter Medikation was im Blut. Ich würde den Termin dort auf jeden Fall noch wahrnehmen. Hast du in der Uni immer den selben Arzt (Rheumatologie) ? Oder wechseln die ?

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Leya am 30.08.2012 14:20

Hallo,

Ich möchte hier nur erläutern, dass ich keineswegs erwähnt habe, dass der Termin abgesagt werden könnte. Eine Zweitmeinung einzuholen bedeutet ja schließlich nicht, den Arzt/die Klinik zu wechseln, sondern sich zusätzlich eine andere Meinung einzuholen.


Selbstverständlich. Und das würde ich auch einfordern.


Für eine Zweitmeinung könnte auch ein weiter entferntes Rheumazentrum aufgesucht werden, ggf. auch stationär.

Ich drücke Dir die Daumen für eine baldige Diagnose und entsprechende Therapie.


Gruß

Leya

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von sternschnuppe am 30.08.2012 14:26

Meine Nachricht an Anthea bezog sich in keinster Weise auf einen deiner Beiträge Leya.  

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Thea40 am 30.08.2012 16:49

Liebe Anthea

Selbstverständlich müssen sich Ärzte um eine oder sogar mehrere sich überlagernde Diagnosen bei dir bemühen. Sag nur deutlich, dass Ärzte in der Klink-Ambulanz auf Lupus kamen, nicht du selbst. Du gehörst nicht zu denen, die sich im Internet eine Krankheit anlesen. Dir geht es auch wirklich schlecht.

Verdacht auf Lupus oder irgendeine andere Kollagenose gibt es immer wieder. Bestätigen muss sich das nicht. Bis jetzt weiß eben noch keiner, ob du Lupus oder irgendetwas anderes hast.

Ich habe auch eine Sicca-Symtpomatik und immer wieder Wassereinlagerungen. Es scheint sich demnach nicht zu widersprechen. Mir hilft ein Weingummistückchen mit Johannisbeeren. Es sind die Johannisbeeren, die die Speichelproduktion anregen. Ich darf nur kaum etwas davon essen, wegen meiner Diabetes.

Nicht viel zu trinken ist relativ. Die Ärzte sollten dir eine Trinkmenge pro Tag nennen. Etwa 1,5 bis 2 Liter zum Beispiel. Früchtetee, der den Speichelfluss anregt in kleinen Schlucken bringt über den Tag verteilt keine große Menge Flüssigkeit. Du kannst ihn für Unterwegs und für die Arbeit abfüllen, sodass du die Trinkmenge imer im Blick hast.

Ich wünsche dir baldige Klarheit, eine eindeutige Diagnose und entschiedene Therapie.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Anthea am 31.08.2012 12:53

Gehe nächste Woche erst mal zu meiner Hausärztin, da werde ich die ganze Angelegenheit mit den Wassereinlagerungen noch mal besprechen und wir werden weitersehen.

Danke für eure Anregungen. Es ist manchmal ganz hilfreich sich austauschen zu können und man auch mal andere Sichtweisen hört.

lg Anthea

Re: Wassereinlagerungen im Körper

von Cathy_70 am 31.08.2012 14:54

Hallo Anthea,
ich möchte dir liebe Grüße zukommen lassen und dir raten, nun nicht aufzugeben.
Wie schon geschrieben worden ist, du hast dir die Diagnose Lupus nicht selbst auf die Stirn gestempelt. Hast du denn nun die Unterlagen eigentlich erhalten von den Ärzten mit der damaligen Lupus- Diagnosefeststellung?
Suche dir bitte noch einmal neue Ärzte, du mußt am Ball bleiben. (oder gar Rheumaklinik)
Denn die Kriterien eines Sle´s müssen ja nicht zeitgleich aufgetreten sein.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Durchhaltevermögen.
´, und Gute Besserung!
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)