Weiß nicht mehr weiter

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 24.03.2013 10:04

Hallo Ihr,

danke für Eure lieben Worte!

Heute geht es mir schon besser als gestern. ich habe auch lange mit meinem Freund über meine Probleme geredet, was mir sehr gut getan hat.
Da er die nächste Woche Urlaub hat, bin ich auch nicht soviel alleine wie sonst....das ist auch schön (natürlich aber keine Dauerlösung).

Ab nächstem Dienstag, also direkt nach Ostern, habe ich einen Termin in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt, die sollen entscheiden, wie es nach dem Endoxan weitergeht.

Diesen Termin möchte ich unbedingt wahrnehmen, deshalb scheue ich mich auch noch, vorher etwas mit Psychiatrie oder so anzufangen....zumindest was eine Notaufnahme angeht.
Aber vermutlich wäre es nicht schlecht, sich schonmal zu erkundigen, was sie mir anbieten können. Die haben ja meist auch Wartezeiten, und das könnte ja dann auch nach dem Aufenthalt in Bad Bramstedt passieren.

 Ich könnte auch mal mit meinem Neurologen, (der auch Psychiater ist), sprechen.......

Viele Grüße  und einen schönen, nicht zu kalten Sonntag an Euch

Chrissi

PS: Das mit dem Alkohol kam vielleicht auch etwas extrem rüber....ich bin ja jetzt nicht Dauer-Betrunken....aber schon alleine die Tatsache, dass ich eigentlich täglich Alkohol trinke trotz der Medikamente, auch wenn es nicht viel ist....es muss ja nicht gleich zu einem richtigen Problem werden, wenn man frühzeitig gegensteuert.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Rosi am 24.03.2013 10:07

Ach dein Psychiater weiss noch gar nichts von deinen Selbstmordversuchen, ja das solltest du ihm schon sehr bald sagen. Hast du von ihm das ntidepressivum verschrieben bekommen ? Er sollte dann auch erfahren, das es dir nicht hilft.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von daisydoo am 24.03.2013 10:16

Hallo Crissi!

schön, dass es dir etwas besser geht! Das freut mich wirklich!

Gut, dass du so ein tolles Gespräch hattest. Und wenn du jetzt bis Ostern nicht alleine bist, kriegst du die Zeit bis zu dem Termin in Bad Bramstedt auch rum.

Ich verstehe, dass du ein wenig Hemmungen bezüglich der Psychiatrie hast. Hätte ich auch. Vielleicht solltest du in Bad Bramstedt auch gleich deinen desolaten psychischen Zustand ansprechen. Vielleicht können die dir ja eine Psychologische/Psychiatrische Klinik empfehlen, die vielleicht den Umgang mit Patientinnen wie dir kennen. Ich meine, du hast ja wahrscheinlich keine reine Psychiatrische Erkankung. Deine Depression ist doch vermutlich eine Reaktion auf, oder sogar Teil deiner Krankheit.... oder? Das wäre schon wichtig, dass die das richtig enschätzen können..... 

Ich finde es toll, dass dir Hilfe holst! So kommst du da auch wieder raus. Sicher!

Liebe Grüße,
Daisdydoo 

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Rosi am 24.03.2013 10:35

Wenn man gegensteuert kann man das sicher ausbremsen, aber ein Problem ist es auch jetzt schon, wenn du es täglich tust. Du tust es ja nicht zum Genuß trinken (zB. Glas Wein zum essen ab und zu), sondern zur Beruhigung, so das du etwas benebelt bist oder so hattest du ja geschrieben und dann ist es bereits ein Problem. Aber du willst es ja jetzt angehen und dir Hilfe suchen, dann kann man gegensteuern.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Rosi am 24.03.2013 10:45

Wenn du dann in einer Woche in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik bist, kannst du all das auch gleich erzählen, vielleicht besteht die Möglichkeit, das du dann anschließend nach der Rheumaklinik dort gleich noch in die psychosomatische Klinik Bad Bramstedt wechseln könntest. (Die Klinik was Leya vorschlug). Die Ärzte der beiden Kliniken dort könnten das ja untereinander besprechen/beschleunigen und dann gibt es womöglich sofort einen Platz für dich.

Re: Weiß nicht mehr weiter

von SnowWhite am 25.03.2013 06:56

Hi

Mich wundert das nich das du deine darmprobleme nicht in den griff bekommst. Wie kannst du bei einer bauchspeicheldrüsenerkrankung überhaupt trinken? Das ist gift ohne ende . Da fehlen mir die worte. Wir haben ja das gleiche daher weiß ich wie die bauchspeicheldrüse schon auf kleinste mengen zb.nur in medikamenten reagiert 

Ich kann nicht mal tropfen nehmen wo alk drin ist . Da bekomm ich richtige  bauchkrämpfe u.starke übelkeit u.ein 2tes mal brauch ich das dann gar nicht nehmen sonst muss ich mich übergeben. Drum verschreibt man mit inzwischen nix mehr mit alk.mich wunderts daher nicht das es dir so mies geht. Hast du die nortase bauchspeicheldrüsenkapseln mal probiert? Ich komm damit inzwischen gut klar. Die wirken super. Zusammen mit pangrol eine echte erleichterung. Ich wieg im moment 50 kilo. Soviel hab ich noch nie gewogen. Daran sieht man das eine richtig eingestellte therapie mit enzymen doch was bringt.

Hast du neben endoxan mal immunglobuline erhalten? Das wäre vll noch eine option. Zumal das nicht auf magen u.darm geht. Das war auch ein grund warum man mir dazu riet. Da ich ja auch alles andere net vertragen hatte u.soviele probleme magen darm mäßig habe. Ich muss auch sagen seit ich das bekomm schein ich auch wieder etwas mehr lebensmittel zu vertragen u.ich hab das gefühl die bauchspeicheldrüse arbeitet besser. Wenn die wirkung der infusion nachlässt dann merk ich das dann schon immer wieder daran.  Lg 

Re: Weiß nicht mehr weiter

von Melli25 am 25.03.2013 19:58

Hallo,

also ich denke, die Psychatrie wird Dir nicht helfen. Du solltest Dich an eine Psychosomatische Klinik wenden. Die kümmern sich gebührend um Seele UND Körper.

Ich war jetzt selbst 3 1/2 Monate in einer Psychosomatischen Klinik. Und wenn ich eins sagen kann (und ich dache niemals, daß ich eimal soetwas sagen würde), dann das, daß die Psyche Kräfte hat, die man nicht erahnen kann!! 
Man glaubt gar nicht, was die Psyche alles verursachen kann.
Vor allem ist es alles ein Teufelskreis. Geht es körperlich schlecht, meldet sich prombt die Psyche. Geht es einem dann psychisch schlecht, dann meldet sich der Lupus umso mehr.

Ich hatte auch bedenken, aber ich habe so eine Top Psychotherapeutin, sie hat mir eine psychosomatische Klinik gesucht, welche sich 1. mit Lupus auskennt und 2. war die Klinik einer normalen Klinik angeschlossen. Die haben mich 3 1/2 Monate auf links gezogen.

Mir geht es mit der gefestigten Psyche körperlich nun viel besser, keinerlei Kopfschmerz mehr, hatte ich vorher jeden verdammten Tag.

Ich habe in der Klinik auch gelernt, daß "von der Psyche" nicht ausgedacht, oder bekloppt bedeutet, sondern einfach, daß man mit der Krankheit, oder der Vergangenheit ect. einfach überfordert ist.

Man schont sich nicht, wenn man sollte, Sätze wie "ich kann doch jetzt nicht krankfeiern", oder "ich bin doch nicht so krank, anderen geht es doch viel schlechter" kennt ja jeder.

Vertrau Deinem Körper, er hat längst angefangen zu reden, er braucht Ruhe, inneren Frieden ect.

Hört sich doof an, ich weiß, aber es ist so. Überleg Dir das noch mal mit der stationären Psychotherapie.

Gute Besserung
LG
Mel

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 25.03.2013 20:33

Hallo SnowWhite,

ich habe vor zwei Jahren schonmal Immunglobuline bekommen, aber ziemlich katastrophal reagiert. Kopfschmerzen, Übelkeit, plötzlich total katastrophales Blutbild (Anämgen, Leukopenie), Fieber, habe in wenigen Tagen 3 kg Gewicht verloren und konnte nur durch mehrere Kortison-Stöße wieder stabilisiert werden.

Das mit der Nortase werde ich mal anregen. Der Alkohol ist sicher auch ein Problem....mittlerweile.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Weiß nicht mehr weiter

von SnowWhite am 26.03.2013 06:48

Das ist sehr interessant was du schreibst. Hast du das immunglobulin mehrfach bekommen? Meine ersten 2 infusionen verliefen auch so. Starke gelenk u.rückenschmerzen . Kopfschmerzen u.nierenschmerzen mir ging es taglang schlechter. Ich hatte jedes mal blut im urintrst für mehrere tage. Nach der ersten infusion bekam ich einen schub u.nahm auch sofort an gewicht ab. Der schub wurde durch cortison erhöhung wieder langsam besser. Die ärzte rieten trotzdem dazu das nochmal zu versuchen. Die meinten das kann zufall gewesen sein aber allgemein können menschen dadurch auch erstmal eine zustandsverschlechterung bekommen. Und das war bei mir der fall..anfanfs jedes mal danach. Ich wollt schon aufgeben aber jeder arzt meinte ich soll diese chance nutzen u.es noch ein paar mal versuchen. Ich hab lange hin u.her überkegt u.mich dann entschieden weiterzumachen.

Es wurde von infusion zu infusion besser. Die letzte vergangene woche war dann weitgehend ok. Die erste nacht war wieder der horror was rücken u.gelenkschmerz angeht bzw.der gasamte restttag aber dann gings. Ab dem 3ten tag merkte ich erstmals nicht mehr. Man sagt die ersten 3-5 da muss sich der körper eh erst dran gewöhnen u.die sind die mit den meisten nebenwirkungen. Ich bekam letzte woche das erste mal die volle dosis..vorher das waren testdosen um den körper dran zu gewöhnen. Hast du kurz vor der infusion cortison bekommen? 100 mg bekomm ich vorher i.v dann ist das besser verträglich. Da ich zusätzlich einen IGA mangel habe ist die gefahr der unverträglichkeit bei mir besonders hoch. Bei IGA mangel soll das normal nicht gegeben werden aber der arzt meinte wir probieren es trotzdem da nur wenig IGA im kiovig enthalten ist. Wie lang hast du das bekomnen u.wie oft? War das auch kiovig?

Re: Weiß nicht mehr weiter

von chrissi32 am 26.03.2013 11:06

Hallo SnoWhite,

ich habe die IVIG über 10 Tage bekommen, das ist wohl eher der Ausnahmefall....die ersten 4 Tage habe ich es noch gut vetragen, danach wurde es richtig schlimm.

Das Präparat hieß Privigen, etwas genaueres weiß ich nicht.....

Ich habe übrigens gestern in der Muskelambulanz erfahren, dass vermutlich meine Atemmuskultaur durch die Krankheit (Myasthenie und/oder die Kollagenose) mit befallen ist. Dadurch habe ich eine schlechtere Schlafqualität, erhole mich nachts nicht so gut. Evtl. sind meine psychischen Probleme da auch unter anderem mit begründet.....(aber sicher nicht nur,....)
Nun muss ich mich im Schlaflabor genauer untersuchen lassen....und evtl. werde ich dann nachts an eine künstliche Beatmung angeschlossen. Soll die Lebensqualität deutlich verbessern.

Viele Grüße

Chrissi