Schübe oder bleibt das so?

Re: Schübe oder bleibt das so?

Hallo Elke,

unsere Krankheit ist nicht als klein anzusehen, sie hat sehr breite Facetten. Leider hat ja unser Schmetterling viele Gesichter und Begleiterscheinungen.

Meine Töchter leiden beide an einer sog. Juvenilen idiopathischen Arthritis und meine Große zeigt zeitweise anzeichen von SLE noch dazu.

Es ist nicht wirklich leicht zu tragen, was wir hier so aushalten müssen.

Ich habe 18 Monate um meine Rente gekämpft und  sie dann nach einem Widerspruch und einem zweiten Gutachtertermin bewilligt bekommen, erst mal bis 31.12.2014....aber ich glaub kaum noch das sich was bessern wird....

Teilweise ist das Umfeld recht ignorant, so das man sich manchmal schon als Außenseiter fühlt, mein Freund kennt es durch seinen Vater und meine Freunde unterstützen mich auch so gut es geht. Wer es nicht versteht, der hat Pech....der muss sich nicht mit mir beschäftigen.

In den 2 Jahren meiner Therapie habe ich gelernt, damit umzugehen und auf die Signale meines Körpers zu hören und zu akzeptieren das es nicht mehr so geht wie früher.

Heute, 4 Jahre nach meiner Scheidung und kurz danach dann Diagnose, versteht mich meine Ex-Schwiegermutter besser.
Sie hat sich früher, bevor bekannt war was los ist darüber aufgeregt das ich  mittags immer auf der Couch bei denen eingeschlafen bin vollkommen fertig und erschöpft....heute sagt sie das es ihr Leid tut so gesprochen zu haben.

Trotz das ich geschieden bin, die Kinder nicht von meinem Ex-Mann sind, unterstützt sie mich wo sie kann...das find ich richtig Klasse.

Also, mach dich selber nicht so klein....ist schon eine Last die es zu tragen gilt....ob allei oder zu zweit.

Lg vanmichi

Re: Schübe oder bleibt das so?

Liebe vanmichi,

Deine Toechter haben es auch ? :(
Auch wenn wir alle keine Alternative haben so muss ich sagen, dass ihr alle echt stark seid. Da komm ich mir mit meinem bischen lupus richtig klein vor :)
Ihr könnt stolz auf euch sein. Seinem Schicksal mit so einer Diagnose noch so gut gegenüber zu stehn kann euch kaum einer nachmachen! Ich wuensche mir, dass ich das auch so hinbekomme!!

Re: Schübe oder bleibt das so?

Hallo Elke,

ich habe sehr aufmerksam deinen Beitrag gelesen und muss feststellen das ich mich da selber wiedergefunden habe.

Manchmal weiß ich nicht ob es ein Schub ist oder ob es so bleibt.

Ich bin 2 Jahre zur Psychotherapie gegangen um die akzeptanz der Erkrankung zu erlangen. Ich bin immer ein aktiver Mensch gewesen, gearbeitet, Kinder, Haushalt und alleinerziehend.

Jahrelang hatte ich Schmerzen, dachte das ich einfach mal überarbeitet bin. hab mir Tabletten eingworfen um einfach weiter zu funktionieren. Das hat aber irgendwann garnichts mehr geholfen und ich war vollkommen erledigt und das als Selbständige

Die Diagnose kam 2009, nachdem ich auf Grund mangelnder Einnahmen beim Hartz 4 gelandet war.

Ich habe nnur wenige wirklich schmerzfreie Tage, erledige meine Pflichten wie es mir mein Körper erlaubt, aber mehr wie 2 geplante Termine wie Arztbesuch oder so schaffe ich nicht.

Dazu muss ich allerdings sagen, ich renne für 3 zum Arzt. Meine beiden Töchter haben es auch ziemlich dolle abbekommen....

also 3 mal Augenarzt, Rheumatologe, Physio und was so alles anliegt.

Stress dich nicht,  mach was dir gut tut.

Lg vanmichi

Re: Schübe oder bleibt das so?

Ja, da bin ich froh!
Vorallem, da ich schon dalesen hab, das die meisten von euch nicht so viel Verständnis und Unterstützung erfährt :(

Re: Schübe oder bleibt das so?

Da hast du ja schon einiges an Unterstützung. Schön das dein Mutter und dein Mann auch mithilft. 

Re: Schübe oder bleibt das so?

Ich habe tlw Hilfe.
Wir haben alle 2 Wochen eine Putzfrau die mir die Grundreinigung der Boden sowie Bad und Klo macht. Den Rest mach ich hält immer auf Etappen. Im Moment geht es relativ gut das ich jeden Tag ein bischen mache. Auch hab ich mir angewöhnt jeden Tag eine Maschine zu waschen und nicht mehr.
Ich merke im Moment, dass mich durchgeplante Tage regelrecht stressen und belasten. Dann kann ich mich abends nicht entspannen und hab Schmerzen in den haenden und der Schulter.
Mein Mann versucht mich auch so gut wie möglich zu unterstützen. :) und meine Mama ist auch da wenn ich sie brauche. Allerdings frage ich nicht oft nach Hilfe :(. Blöd, aber ich will das auf die Reihe bekommen...

Re: Schübe oder bleibt das so?

Ja habe mir schon einiges an Hilfe geholt, besonders als die Kinder noch klein waren. Phasenweise hatte ich da auch Haushaltshilfen als es mir sehr schlecht ging, die Kosten dafür übernahm meine Krankenkasse. Desweiteren half meine Mutter auch aus. Dann hatte ich eben auch schon begleitende psychotherapeutische Hilfe.

Ich habe gelesen das du zwei kleine Kinder hast. Das ist ja auch nicht einfach, besonders wenn die Erkrankung aktiv ist. Hast du denn da jemanden, der dir hilft?

Re: Schübe oder bleibt das so?

LIebe Thea,

du hast genau im richtigen Moment für mich das richtige geschrieben.
Ich habe mich gerade bei meinem Mann in den Armen ausgeheult, weil das alles so trostlos scheint für mich.
Und du hast mir wieder bewusst gemacht, dass es das nicht ist, nicht sein muss.

Ich bin mir sicher, dass ich lerne damit umzugehen.
Im Moment fällt es mir aber so unendlich schwer nicht ständig zu sehen was ich nicht alles nicht mehr kann. Die meisten Sachen sind völlig irrelevant. Und ich würds vielleicht so eh auch nicht machen. Aber allein die Tatsache, dass ich es nicht mehr kann, macht mich fertig...

Habt ihr das hinbekommen? Oder habt ihr euch Hilfe geholt?

lg Elke

Re: Schübe oder bleibt das so?

Hallo ElkeS

Drei Sachen auf einmal zu machen kommt mir sehr bekannt vor. Man will doch irgendwann fertig werden.

Für mich ist es wichtig, die Sachen in den Kopf zu bekommen. Bei unserer Krankheit lässt es sich nicht so gut planen, umso wichtiger ist für mich, einen Plan zu haben.

- Was muss unbedingt sein? Prioritäten setzen, eventuell einen Zettel aufhängen und durchstreichen, was man geschafft hat.
- Was braucht wie lange? Nicht zu viel in den Tag packen. Luft lassen.
- Was braucht viel Kraft? Reserven einplanen.
- Rhythmus bewahren: Zeit zum Frühstücken, zum Mittagessen, zum Abendessen, kleine Pausen zwischendurch, wann brauchen - mich die Kinder, der Mann, die Mutter.
- Freude einbauen: Blumen gießen, den Himmel anschauen, Musik hören. Auch kurze Momente helfen.
- Wenn ich es noch schaffe, kann ich auch noch ...

Weißt du, ich denke oftmals, wie es war, bevor ich Medikamente bekam. Da freut es mich, dass es jetzt viel leichter geht. Wenn ich einen heftigen Schub habe, überlege ich mir, dass ich sowas schon mal geschafft habe. Man lernt ja Tricks und Kniffe. Man lernt auch, dass Schübe sich wieder beruhigen. Ich bedauere Menschen, die Sklaven ihrer Zwänge sind, immer alles super ordentlich haben müssen. Überhaupt ist es mir viel wichtiger auch mal etwas Schönes zu erleben. Familie, Freunde und Kollegen mögen uns auch lieber, wenn wir gut gelaunt sind. Ich denke, du lernst das auch.

Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Schübe oder bleibt das so?

tut mir leid Rosi, hab ich schlecht formuliert. Ich war immer sehr nachlässig mit der Vitamin D Einnahme. Nun versuche ich, nicht mehr darauf zu vergessen und sie wirklich regelmässig zu nehmen. Ich nehme Oleovit. Die werden in Österreich immer verschrieben. Mein Arzt hat mir am Mittwoch von einer Spritze erzählt, die es nun in Deutschland gibt und die seiner Meinung nach recht gut ist.