V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 08:48

Danke Ihr Beiden. Ich hab langsam Angst ich spinn einfach nur. Wobei ich ja die einzelnen Sachen "schwarz auf weiß" hier stehen habe. Mein Orthopäde schickt mich jetzt zur Krankengymnastik an Geräten. Diagnose: Insertionstendopathie, Muskeldysbalance, Muskelinsuffizienz und Muskelverkürzung. Frag mich woher das plötzlich kommen soll. Vor allem Muskelinsuffizienz. Ich mach mein Leben lang sehr viel Sport. Aktuell Spiele ich Basketball und geh ins Fitnessstudio. Vor allem hat alles parallel begonnen. Das ist doch schon komisch. Klar, alles fängt mal an, aber alles zusammen mit steigendem ANA-Titer??? Denen fehlen die spezifischen Antikörper. Aber wenn ich wirklich ganz zu Beginn bin, dann kann man die doch eigentlich noch gar nicht sehen, oder??? Montag geh ich zu meiner Hausärztin. Am Telefon klang es so, dass sie mich ernst nimmt "wenn Sie Probleme haben, dann müssen wir was machen " Das beruhigt mich schon mal!

Lilli, mit der Schwangerschaft ist auch so eine Sache. Ich hab schon ein wenig Angst, dass dem Kind was passieren könnte, wenn da wirklich eine Kollagenose langsam in mir erwacht. Ich glaube das ist auch einer der Hauptgründe, warum ich wissen will was los ist. Und diese Müdigkeit. Die ist furchtbar. Das ist nicht so eine Müdigkeit wo man sagt "so, nen Kaffee, kräftigen Tritt in den Po und weiter gehts". Die ist stärker, tiefer und scheint in jedem Muskel einzeln zu hocken. Da kann ich den Tag zuvor noch so fit gewesen sein, dann ist alle Kraft und Ausdauer weg. Treppensteigen ist plötzlich unglaublich anstrengend...
Die Sehnenprobleme im Arm bzw in der Hand bewirken, dass an einigen Tagen die Feinmotorik irgendwie nicht richtig da ist. Mir fällt dann auch viel runter. Flaschen aufdrehen wird schwerer und Sachen hochheben auch.

Liebe Grüße!

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von lilli am 20.08.2014 10:09

oje, ich fass es nicht!

leider kennen das hier viele leute. nicht aufgeben heisst es jetzt. klar, es ist abzuwägen, wie sehr dich die krankheit belastet und wie sehr eine therapie nutzen würde. immerhin heisst dies ja für ganz lange zeit (oder für immer) medikamente einzunehmen. dass blutwerte nicht behandelt werden, das ist ja ok. wenn du nun aber mehr beschwerden hast, ist die sache sicher anders.
komisch fnde ich, dass normalerweise eher leute hier probleme haben, die keien eindeutigen blutwerte aufweisen.
bei dir wurden jedenfalls ANA gefunden auch ein erniedrigtes C3. das finde ich komisch.
besprich das erstmal mit deiner hausärztin. nicht locker lassen! wenn es dich belastet, dann solltest du auch eine therapie erhalten. das mit der schwangerschaft würde ich mir dennoch gut überlegen, denn eine SS ist ein berg- und talfahrt der hormone und muss bei kollagenosepatienten sehr genau überwacht werden. 

ich muss jetzt leider, mein kind hat hunger  

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Amy am 19.08.2014 22:12

Hallo Nicky,

lass dich mal ein wenig trösten. Ich kann dich gut verstehen, dass dich das Ganze verwirrt.

Zu den auffälligen Werten hast du entsprechende andauernde Symptome. Ein Patient, der sich hiermit an Ärzte wendet erwartet Hilfe und sollte diese auch erhalten. Es besteht demnach eine Behandlungsbedürftigkeit!

Es gab ja durchaus schon von Rheumatologen den Vorschlag eines Behandlungsversuches. Vielleicht kann sich dein Hausarzt mit der Oberärztin direkt in Verbindung setzen, um eine Therapieeinleitung zu besprechen.

Sonst bleibt dir nur die Möglichkeit, mit den Blutergebnissen, Beweisfotos und Beschwerdetagebuch einen weiteren Rheumatologen aufzusuchen, auch wenn es frustrierend ist.

Bleibe konsequent dran, bis dir geholfen wird, egal, welchen Namen deine Krankheit letztendlich bekommt.
Lass nicht locker, bis eine passende Behandlung gefunden wird.

Liebe Grüße
Amy

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 19.08.2014 21:34

Hallo Zusammen!

Ich versteh das alles nicht. Nachdem ich im Januar/Februar plötzlich ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom entwickelt habe (asymmetrisch an Händen und Füßen inkl. Daumen und Großzehen) und dadurch am rechten kleinen Zeh eine sehr schmerzhafte Frostbeule bekam wurde ich mit einem ANA-Titer von 1:100 nucleolär in die Rheumatologie überwiesen. Dort hieß es aufgrund der auffälligen Kapillarmikroskopie und diversen anderen Dingen, dass viel für eine Kollagenose spricht. Er wollte mir Immunsuppressiva verschreiben, aber wir einigten uns darauf, die Tagesklinik und die Blutergebnisse abzuwarten. In der Tagesklinik kam raus: Flüssigkeit im Knie (vielleicht vom Sport?), vergrößerte Milz und "komische" Nieren (ampuläres Nierenbecken und eine mit dem Ausgang nach oben). Die Blutwerte ergaben einen ANA Titer von 1:200 feingesprenkelt. Die Stationsärztin wollte mit einer Basistherapie beginnen. Dann kam die Chefärztin und da ja "nichts gefunden werden konnte", war das Raynaud Syndrom plötzlich ein primäres (wobei ich überall gelesen habe, dass das bei einer auffälligen Kapillarmikroskopie nicht vorliegt) und die Basismedikation war vom Tisch ("wir behandeln ja keine Blutwerte!") Da ich sonst nicht viele Beschwerden hatte nahm ich es so hin, ich bekam einen Termin für November. Im Sommer verschlimmerte sich alles. Starke Sehnenprobleme, beidseitige Knieschmerzen, Hüftprobleme, starke Müdigkeit, Hautprobleme.... Erneute Blutuntersuchungen ergaben einen ANA Titer von 1:400 nucleolär und erniedrigtes C3 Komplement. Ach ja, und 250ul Erytrozyten im Urin, wobei ich denke, dass das einfach Mensblut war. Jetzt hab ich gestern den Bericht gelesen und da steht "...fanden sich weiterhin keine eindeutigen Hinweise für eine behandlungsbedürftige Kollagenose..."

Ich will diese Krankheit nicht, aber ich spinn doch nicht! Die Beschwerden sind da und auch wenn es viel schlimmere Fälle gibt, belasten die mich an einigen Tagen sehr. Die Blutwerte und Beschwerden haben sich in einem halben Jahr - zumindest für mich als Laie - in eine Richtung entwickelt. Oder nicht? Was "brauchen" sie denn noch? Was suchen sie? Spezifische Antikörper??? Ist es am Anfang nicht normal, dass man das eben noch nicht so einfach zuordnen kann. Ich hoffe Ihr versteht mich. Ich fühle mich irgendwie überhaupt nicht ernst genommen. Erst war es ein "Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose", jetzt ist es gar nichts mehr.

Meine Hausärztin rief eben an. Zum Glück scheint sie mich ernst zu nehmen. Hab nächsten Montag einen Termin und dann überlegen wir eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Anemone am 19.08.2014 21:12

Hallo Nicki,
 magst du beschreiben was in dem Arztbrief drinsteht? 
Viele Grüße
Anemone 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 18.08.2014 23:22

Hallo Nico!

Das hört sich heftig an :( Da geht es mir definitiv super gut gegen!

Ich habe heute den Arztbrief bekommen und weiß nicht was ich davon halten soll...
Mittwoch hab ich einen Termin beim Orthopäden, mal gucken was er dazu sagt.

Genaueres schreib ich dann. Bin echt kaputt und werd mal ins Bett!

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 18.08.2014 18:18

Hallo Nicky!
Wie sind deine Ergebnisse ausgefallen?

Schmerzen,
die so stark sind,
das die Muskulatur durch unkontrollierbares Zittern dagegen hält,
sind Gott sei Dank vergangen
und so gesehen
will ich über die „wenigen" Medikamente nicht klagen.
Zum Alltag lässt sich Folgendes sagen:
Treppensteigen bitte nicht mehr den ganzen Tag.
Runter mag ich lieber als rauf.
Ich lauf, Bewegung tut gut, aber soviel es geht zu Fuß.
Schuhe zubinden strengt mehr/sehr an,
weil ich mein rechtes Bein nicht mehr so gut heranziehen kann.
Oder Arme sind meine zu kurz?
Fahrradfahren ist möglich, wenn die Sache erst mal rollt.
Schwierig gestaltet sich nämlich das Auf-/Absteigen,
wird es Zeit für ein Damenrad?

 

Lupus habe ich von Kind beginn bis jetzt.
Doch hauptsächlich wurde die Sache mit der Sonne behandelt.
Sah immer wie verbrannt im Gesicht aus,
obwohl ich das nicht so empfand,
da es für mich normal war.

Was SLE noch so kann, bekam ich 2006 mit.

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 14.08.2014 22:38

Ohhh hab gerade gesehen, hab mich vertan. Es muss heißen "ein primäres, idiopathisches Raynaud Syndrom".
Wobei ich mich frage, woher kommt der erhöhte, weiter steigende ANA Titer? Und mittlerweile ist das C3 Komplementär erniedrigt... Mal von den ganzen Beschwerden, insbesondere an den Sehnen abgesehen...

Meine Mädels sind 7, 4 (fast 5 ;)) und 2 Jahre alt.
Oh wie schön ein Päarchen :)

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von lilli am 14.08.2014 21:50

achso, na klar, sorry, dann gilt natürlich erstmal die vermutung.

ich wollte damit halt demonstrieren, dass eine diagnose undifferenzierte kollagenose auch schon eine diagnose ist. dies war hier schon öfter thema und selbst bin ich ja davon auch betroffen....

wie alt sind denn deine mädels so?

meine sind 16 und 9 also junge und mädel 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 14.08.2014 18:26

Hallo Lilli!

Bisher ist es "nur" der Verdacht. Daher gehen sie auch erstmal von einem primären, nicht idiopathischen Raynaud Syndrom aus. Ihnen war z. B. der Ana-Titer zu gering. Aber der Arzt, der mich als erstes untersucht hat, hat mir das so erklärt :"es gibt viele Indizien, aber es fehlt der Beweis!" Dein Kuchenbeispiel find ich übrigens super! Danke :)

Schwanger werden darf ich. Hab extra nachgefragt. Aber mal gucken was sie nach den aktuellen Blutwerten sagen.

Liebe Grüße
Nicky