<<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 09.12.2016 20:00Hallo Fischerin,
nun sind es doch ein paar Wochen geworden, aber ich möchte nicht versäumen, dir einen schönen 3.Advent zu wünschen . Ich hoffe, Du hast eine schöne Vorweihnachtszeit mit allem was dazu gehört ??
Ich bin immer noch im " Funktionsmodus " . Es musste und muss noch viel erledigt werden : Bestattung, Anzeigen, Kirchenamt... - alle wollen Geld und Unterschriften. Ich muss mit der Bank die Abwicklung aller finanziellen Dinge besprechen. Aber : mein Papa war ein sehr verantwortungsbewusster Mensch und hat für alles vorgesorgt. Das war ihm so wichtig. Wir hätten ihm lieber noch etwas schönes ermöglicht, aber er wollte nur noch in Ruhe die letzten Monate verbringen.
Wenn ich so davon schreibe...es ist immer noch nicht " wirklich" ....
Ich fahre nun nächste Woche bis zum 05.01.17 zu meiner Tochter. So lange war ich in den vergangenen Jahren nie weg - ausser zur Reha. Jetzt kann ich solange weg, wie ich will - komisch.
Auf jeden Fall möchte ich Dir ein schönes Weihnachtsfest wünschen. Genieße die Tage im Kreise Deiner Familie. Und für das neue Jahr drücke ich die Dauemn, dass Du gesundheitlich auf die Überholspur findest.... Bleib gesund ( so weit wie möglich ) und lass von Dir hören.
Viele Grüße
Dadinlein
AntwortenRe: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 11.12.2016 08:58Hallo Dadinlein
Vielen Dank für Deine lieben Wünsche .
ja ich hatte eine schöne Adventszeit mit zwei kleinen Enkeln ist das wunderbar, wenn man die Kinderaugen leuchten sieht vergisst man jeden Schmerz. Es gibt nichts Schöneres wie die Weihnachtszeit mit Kindern zu verbringen. Heiligabend fahren wir auch zu unseren Kindern gehen in die Kirche und verbringen einen schönen Tag zusammen.
Es ist seltsam, wenn man auf einmal nicht mehr überlegen muss ob und wann man weg fahren will .
Schön das Du die Weihnachtszeit und Jahres Wechsel bei Deiner Tochter verbringst da wird Dir ,das erste Weihnachten ohne Deinen Vati nicht so schwer fallen .
Ihr werde ja auch noch viel zu Planen habe ,wenn Ihr Auswandern wollt im nächsten Jahr . Da gibt es tausend Dinge die man noch über denken muss kann ich mir vorstellen.
Das wird eine ganz aufregende Zeit für Dich werden.
Ein gesegnetes Weihnachtsfest sowie Gesundheit ,Glück für das Jahr 2017 und das Euere Pläne alle in Erfüllung gehen das wünsche ich Dir von ganzen Herzen. LG.Karin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.12.2016 13:43Hallo Karin ? 
das ist ja ein Ding --- ich heiße auch Karin....
Danke für die lieben Zeilen.
Es stimmt, man muss soviel planen und bedenken, ich habe auch ein bisschen Angst vor diesem Schritt. Aber natürlich bleibe ich nicht gsnz alleine hier zurück - ich versuche es einfach. Ich hätte mir auch nicht träumen lassen, dass ich noch mal so einen kompetten Neuanfang in Erwägung ziehe ... Aber: nur wer wagt, der auch gewinnt. Ich halte Dich jedenfalls auf dem Laufenden!!
Um Deine Enkelkinder beneide ich Dich ein wenig - leider hat meine Tochter keine Ambitionen in dieser Richtung. Aber es ist gut, wie es ist. Meine Tochter ist ein Schatz und ich muss aufpassen, dass sie ihr Leben so plant, dass es für sie gut ist und ich nicht als Bremsklotz dranhänge. Aber da achte ich schon drauf...jeder soll so eigenständig wie möglich leben und seinen eigenen Bereich behalten...
Ich wünsche Dir ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie. Pass auf Dich auf, pflege Dich und lass Dich auch ein bisschen verwöhnen. Ich melde mich spätestens, wenn ich im Januar zurück bin ( Internet bei meiner Tochter funktioniert im Moment nicht )
Alles Liebe und viele Grüße
Karin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Dadinlein am 11.01.2017 10:57Hallo Fischerin,
ich bin seit gestern wieder zu Hause....
geht es Dir gut?
Liebe Grüße
Dadinlein
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 11.01.2017 18:20Hallo Dadinlein,
ist die schöne Zeit mit Deiner Tochter vorbei und nun musst Du dich wieder ans allein sein gewöhnen .
Der Winter hat uns in Sachsen voll im Griff mein Mann und ich haben ganz schön mit dem Schnee schieben zutun .
Danach merkt mann jeden Knochen aber was sein muß muß sein.
Es geht mir einigermaßen gut was Neu gekommen ist ich bekomme aus dem nichts blaue Flecken obwohl ich mich nicht stoße.
Ob das daran liegt ,das wir das AZ abgesetzt haben weiß ich nicht habe am 30.1. einen Termin beim RA.
Und meine Kopfhaut kann ich nicht anfassen und kämmen tut auch weh .
Ich hatte schon mal bei meiner RÄ angerufen aber da kam nichts zurück ob die Schwestern nichts gesagt haben oder ob Sie es nicht für wichtig hielt kann ich nicht sagen .Nun warte ich t bis zum 30.
Wie geht es Dir hast Du deinen inneren Frieden wieder gefunden ? Und was macht Deine Gesundheit?
Wir können uns auch mal Privat schreiben wenn Du möchtest.
LG. Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Simone am 11.01.2017 21:25Hallo Fischerin,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin über die blauen Flecken gestolpert...
Eventuell könnte es an zu geringen Thrombozyten liegen, vielleicht durch das Absetzen des Az hervorgerufen!?
Ich selbst hatte lange Zeit eine stark ausgeprägte Thrombopenie (zu wenige Thrombos) mit sehr vielen blauen Flecken. Im Moment ist es durch eine Stoßtherapie und nun Prednisolon-Erhaltungsdosis von 5mg und Quensyl deutlich besser, obwohl die Thrombos immer noch relativ niedrig sind.
LG
Simone
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 12.01.2017 11:02Hallo Simone,
Danke für Deinen Hinweiß gehe morgen doch schon mal zum HA .
Ich bin zur Zeit auch auf 5mg Prednisolon u.200mg Quensyl eingestellt.
Wie niedrig waren Deine Thrombocyten ? das AZ habe ich 13 Jahre genommen hatte immer mit der Blase und der Oberbauch schmerzte da hat die RÄ mal abgesetzt . Mal sehen ob es eine Alternative fürs AZ gibt .
Ich habe ja noch eine Amiliodose und da hab ich auch angst das die sich weiter verbreitet darum muß ich mein Rheuma immer im schach halten wurde mir gesagt vom Profesor der leider aus Dresden weg ist . Und diese interesiert zur zeit gar keinen .
Was mich auch aufregt obwohl meine RÄ das AZ abgesetzt hat bestellt Sie mich erst nach 4 Monaten wieder .
Sie ist Nett und Freundlich aber das hilft mir auch nichts aber wo hin ?
LG.Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Simone am 12.01.2017 15:53Hallo Fischerin,
es ist wirklich ein Unding, dass die Rheumatologen da so tiefenentspannt sind!!!
In 4 Monaten nach 13 Jahren Medikamenteinnahme erst den nächsten Kontrolltermin - ich kann es nicht fassen, habe aber leider eine ähnliche Erfahrung gemacht.
Meine RÄ ist auch recht nett und wirkt ziemlich kompetent, hat mir aber ins Gesicht gesagt, dass sie keine Zeit habe, mit meiner Hausärztin oder meinem Hämatologen zu sprechen/schreiben.
Sie möchte mich ebenfalls erst 3 Monate nach meinem Quensyl-Start wiedersehen. Und das, obwohl ich eine ausgeprägte Thrombopenie/ Leukopenie habe und ein weiteres Abfallen der Thrombozyten (+ Leukozyten) eine mögliche Nebenwirkung des Medikaments ist.
Mein Hämotologe war irritiert und geschockt und möchte mich zunächst jede Woche zur Blutbildkontrolle sehen.
Meine Werte sind derzeit prima - d.h. bei ca. 60.000, in nicht so dollen Zeiten waren sie bei um die 20.000 und in der schlechtesten Verfassung bei 2.000.
Wichtig ist, dass sie nicht nur maschinell erfasst werden, weil es s.g. Riesenthrombozyten (mehrere Thrombos kleben zusammen) gibt, die von der Maschine dann gar nicht als Thrombozyten erkannt werden. D.h. falls das erste Blutbild beim Hausarzt, welches er ja wahrscheinlich nicht selbst auswertet, sondern in ein Labor schickt, sehr niedrige Werte ergibt, am besten noch einmal zu einem Hämotolgen, der dann selbst auf das Blut schaut, zu gehen.
Ich wünsche dir alles Gute und halte mich gerne auf dem Laufenden, was die Untersuchung ergibt...
LG
Simone
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 13.01.2017 10:10Hallo Simone,
ich war heute beim HA meine Trobocyten waren in Ordnung war vorige Woche Blut ziehen .Heute hat Sie noch mal einen Quick gemacht wegen den blauen Flecken. Eine Leukopeni habe ich schon 19 Jahre schon vor den Medies.
Ich würde auch mal zu einen Hämotologen gehen aber das hält Sie nicht für notwendig.
Die Nieren sind seit 2013 das letzte mal untersucht worden als ich im KH war jetzt wird nur 3 mal im Jahr Urin untersucht.
Ich melde mich noch mal was bei dem Quick raus gekommen ist,wenn der OK ist brauchte ich mir keine Gedanken machen da würden nur Äderchen platzen.
LG.Fischerin
Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit
von Fischerin am 24.01.2017 10:51Hallo ,
war heute wegen meinem Blutwert der PTT ist erhöht Trombo und Quick ist in Ordnung.
Da ich Montag einen RA Termin habe will mein HA warten was Sie unternimmt ob das mit dem Rheuma zusammen hängt ,wenn nicht muß ich zu einen Blutarzt überwiesen werden.
Nun warte ich erst mal bis Montag.
LG.Fischerin