Jetzt krieg ich so richtig Angst...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 12:53

@Dani
Natürlich würde ich mich nicht von meinem Freund trennen! Ich glaube meine Angst verlassen zu werden hängt mit meinem Sebstwertgefühl zusammen, dass zur Zeit so gar nicht vorhanden ist Ständig stelle ich mir vor, wie mein Freund mich wegen einer hübschen Frau verlässt Ich krieg diese Gedanken einfach nicht aus meinem Kopf
Aber wenn er das tut, dann ist er eh nicht wert! Und eigentlich glaub ich auch nicht, das er es tun würde, wir sind immerhin fast 3 Jahre zusammen...Doch diese Angst, dass er sich vor mir ekelt, ist in mir manifestiert...

Jessy
fühl ich mal genuddelt!
Da kommt ja jetzt einiges auf dich zu. Aber sei froh, dass du so ein tolles soziales Umfeld hast, ich denke das ist sehr wichtig!
Ich habe eigentlich nur noch meinen Freund und seine Mama mit denen ich irgendwie darüber reden kann. Mein Vater ist gestorben und meine Mama ist psychich schwer krank und lebt in einer Klinik. Von meinen Freunden hab ich mich seit dieser Hautproblematik sehr zurückgezogen, trotzdem melden sich alle noch regelmäßig, aktzeptieren es aber, wenn ich nicht raus mag. Mein Studium musste ich jetzt auch unterbrechen, weil ja bald mein Klinikaufenthalt ansteht...
Manchmal gibt es Tage, da denke ich etwas positiver aber meißtens bin ich eher traurig und verzweifelt! Ich hoffe sehr, dass die Therapie mich ein wenig aus diesem Tief rausholen kann!
Meine roten Stellen kommen ja eigentlich von der Rosacea und auch die geplatzen Äderchen. Aber seit gestern hat sich die HAUT wieder verändert und ist erhaben und seltsam. Daher meine Panik, dass ich auch den Schmetterling bekomme. Aber morgen hab ich nochmal einen Termin bei meinem Hautarzt. Vielleicht kann er ja mehr sagen!?

@Gabi
Hab ja gestern Urin abgegeben, aber ich habe meine Periode...Ich glaube das ist nicht so toll...
Rosacea wurde bei mir ja schon diagnostiziert und die Pusteln hab ich auch schon Von daher bin ich wohl schon im II Stadium. Was passiert denn im III Stadium?
Auf jeden Fall nehme ich schon Produkte aus der Apotheke (LaRoche) die ich super vertrage, auch zum abschminken. Trotzdem geht es meiner Haut nicht gut - liegt vielleicht auch am momentanen Stress! Zum schminken nehme MineralPuder, dass super abdeckt und auch von meiner Haut sehr gut vertragen wird! Gehe ich richtig der Annahme das du auch Rosacea Betroffene bist?

Viele liebe Grüße
Lana

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Sternchen63 am 28.01.2009 10:24

Hallo Lana,

Deine ds-DNS-Ak (Doppelstrang-DNS-Antikörper) waren doch negativ! Und Deine Nieren-Antikörper auch. Also mach Dich nicht fertig. Da scheint alles o.k. zu sein. Wenn Du ein Nierenproblem hast, hättest Du vermutlich Blut und Eiweiß im Urin. Das kann der Arzt sofort testen, wenn er ein Labor hat - haben ja die meisten.
Beruhige Dich bitte, es gibt auch andere Erkrankungen, die rote Wangen erzeugen, z.B. Rosacea. Und die Pusteln treten erst in Stadium II auf. Wenn Du nur rote Wangen hast, ist das noch kein Grund zur Panik. Wie gesagt, ich überschminke meine mit Grün und dann mit ganz normalem make up. Vielleicht solltest Du mal das make up wechseln, wenn Du es nicht verträgst (sehr rote Wangen beim Abschminken...). Und womit schminkst Du Dich ab? Ist da Alkohol drin? Das reizt die Haut auch. Du musst alles vermeiden, was die Haut zusätzlich reizt. Lass Dich in einer guten (!) Parfumerie oder Drogerie beraten oder benutze Produkte aus der Apotheke, die nicht reizen. Ich musste auch eine Weile testen, was ich vertrage und was nicht. Habe jetzt aber alles gefunden. Dazu kannst Du Dir auch Proben geben lassen und wirklich erst mal ausprobieren.

LG Gabi

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Jessy am 28.01.2009 10:18

Guten Morgen Lana. Ich kann verstehen dass du dich verrückt machst, aber du solltest immer versuchen positiv zu denken, dass hilft mir auch. Ich glaube sonst würde ich durchdrehen. Wie es bei mir weitergeht? Ich habe die Ergebnisse am Telefon mitgeteilt bekommen( habe nur die Hälfte verstanden, Fachchinesisch) jetzt soll ich am 06.02 wieder in die Uniklinik, dann werden die Ergebnisse mit mir besprochen. Die Medikamente werden eingestellt und die Organe sollen kontrolliert werden( was das auch immer heisst). Es wurde bei mir eine Biopsie der Haut gemacht, Blutuntersuchungen und Urintest. Die Biopsie war bisher dass Schlimmste. weil ich eine woche mit einen grossem Pflaster im Gesicht rumlief, aber ist jetzt sehr gut verheilt. Ich habe einen tollen Freund, der zu mir hält und meine Freundinnen geben auch ihr bestes, manchmal glaube ich, dass ich eher trösten muss. Mein Sohn gibt mir durch seine lebensfrohe Unbekümmertheit sehr viel Kraft, er fragt immer wann ich denn mal neue Schminke bekomme, damit ich wieder hübsch werde. Mein Chef und meine arbeitskollegen geben mir auch viel Kraft und stehen voll hinter mir. Ich arbeite im Einzelhandel, also habe ich den ganzen Tag mit Menschen zu tun, da denkt man nicht so viel nach, mann ist ja beschäftigt. Meine Flecken fingen an der Nase an( zwischen Nase und Auge) doof erklärt? Auf jeden Fall dachte ich es wäre ein Mückenstich, aber es juckte nicht sondern es war ein stechender Schmerz und es heilte nicht ab, egal was ich gemacht habe, dann wurde die Stelle grösser. Genau so war es beim Schmetterling, erst auf der rechten Seite dann auf der linken, erst kleine Stellen, die sich zusammen getan haben. Mal sind die Wunden offen, mal schuppig, mal nur rot, manchmal geschwollen und an schlechten Tagen alles zusammen. Hbae eine Tönungscreme bekommen, damit fällt es nicht ganz so krass auf. Mittlerweile habe ich auch auf der Stirn eine Stelle( Ponyfriseur musste dann sein). Seit 2 Tagen sind die Ohren betroffen, aber da fällt mir auch noch eine Lösung ein. Wie geht denn deine familie und deine Freunde damit um? Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft und gemeinsam stehen wir das schon durch, oder?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Dani am 28.01.2009 10:07

Hallo Lana,

was wäre denn, wenn nicht Du, sondern Dein Freund plötzlich solche roten Flecken im Gesicht hätte? Würdest Du ihn deshalb weniger lieben und Dich trennen?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 09:56

Guten morgen!

Vielen lieben Dank für eure Worte und eure Anteilnahme! Das baut mich jedesmal sehr auf!
Aber wirklich gut geht es mir auch heute nicht Habe kaum geschlafen und mein Kopfkino macht mich wahnsinnig!

@Monique
Es ist geplant das ich in eine Klinik gehe um mich einer Psychotherapie zu unterziehen. Allerdings kann ich da erst hin, wenn die ganzen Untersuchungen wegen Lupus und so abgeschlossen sind, was hoffentlich bald der Fall sein wird!
Ich habe große Angst dorthin zu gehen, obwohl es bereits mein dritter oder vierter Klinikaufenthalt ist. Aber das erste Mal mit dem roten Gesicht! Ich habe Angst was die anderen über mich sagen könnten wenn ich ungeschminkt bin. Wenn ich geschminkt bin, sieht man kaum was...Trotzdem verkrieche ich mich nur und mag am liebsten gar nicht mehr unter Menschen!

@Gabi
Danke fürs Daumen drücken, dass kann ich gebrauchen! Ich weiß gar nicht, wie ich die Woche rum kriegen soll ohne durchzudrehen!?
Wie bereits erwähnt, geschminkt sieht man kaum was von den roten Flecken, aber ungeschminkt kann ich mich gar nicht im Spiegel betrachten. Ich halte das nicht aus....Mein Freund ist momentan auch total am Ende mit den Nerven! Ich versuche ihm seine Worte ja zu glauben, aber ich kann es nicht verinnerlichen! Wie kann mich ein anderer Mensch gerne anschauen, wenn ich mich nicht ertragen kann????
Weißt du welche Werte bei der Urinuntersuchung wichtig sind? Doppelstrang-DNS-Antikörper ersieht man am Blutbild, oder?

Liebe Jessy
Ich bewundere dich und deine Einstellung zu der Krankheit und zum Leben allgemein sehr!!! Und dein kleiner Roman hat mich sehr zum nachdenken gebracht!
Wie geht es bei dir jetzt weiter? Hast du bereits andere Symptome? Wie genau hat das mit dem Schmetterling bei dir angefangen?
Sorry das ich so viel Farge, du bist sicher selber noch total verwirrt...Hast du Freunde und Family die dir zur Seite stehen?
Ich wünsche dir alles erdenklich liebe!!!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Jessy am 28.01.2009 09:21

Hallo Lana. Ich kann dich so gut verstehen. Ich laufe seit Juni 08 mit den Flecken im Gesicht rum,(Schmetterling und über die Nase bis zur Stirn)sie jucken, sind trocken und teilweise offene Wunden. Ich leide auch sehr unter meinem Aussehen, aber vielleicht sollte man sich freuen, dass es ja noch viel schlimmer sein könnte. Ich versuche positiv zu denken seit dem ich meine vorläufige Diagnose vor 8 Tagen bekommen habe. Mein Hautarzt hat meinen Ausschlag auf die Psyche und Stress im Job geschoben, nach langem hin und her habe ich den Arzt gewechselt, der hatte sofort den Verdacht auf Lupus( was ich zuvor noch nie gehört habe), 2 Tage später sass ich in der uniklinik und jetzt sind die Ergebnisse da, ja es ist Lupus.Was genau, keine Ahnung, bin noch überfordert und ein wenig geschockt von der Situation. Aber auf jeden Fall werde ich mich nicht unterkriegen lassen, es geht immer weiter und das gleichr möchte ich dir auch raten. Seh das doch mal so, vor einigen Jahren wardie Medizin noch gar nicht so weit und wir haben jetzt guze Chancen mit Medikamenten, dass alles zu überstehen. Was deinen Freund angeht, gib ihm eine Möglichkeit dichh zu unterstützen und habe auch Verständniss für ihn. Ich glaube die Menschen in unserem Umfeld haben fast noch mehr Schwierigkeiten damit umzugehen als wir. Also ich hoffe das mein Roman dir etwas hilft. GLG Jessy

PS: Bin erstaunt das hier so viele sind! Dachte es ist eine seltene Erkrankung?!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Sternchen63 am 28.01.2009 09:00

Hallo Lana,

mach Dich nicht verrückt. Wenn die Doppelstrang-DNS-Antikörper ebenfalls negantiv sind, ist es unwahrscheinlich, dass Du Lupus hast. Und wenn Du so unter Deinen roten Wangen leidest, dann lass Dir von einer Visagistin zeigen, wie Du sie so abgedeckt bekommst, dass man es nicht sieht. Ich glaube, Dein FReund liebt Dich, nicht Dein Gesicht. Dem sind rote Wangen sicher völlig egal. Mein Mann hat mich schon rotwangig kennengelernt und sich trotzdem in mich verliebt. Es gibt Wichtigeres im Leben, glaub mir.
Mit Deinem Verhalten verschreckst Du Deinen Freund viel mehr als mit dem roten Gesicht, das hat Dir Monique ja auch schon geschrieben. Mach nicht aus Panik alles kaputt, was Dir wichtig ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Befunde bald da sind. Ich musste auch eine Weile darauf warten und war nervös.

LG Gabi

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 28.01.2009 08:05

.........Eine Psychotherapeuten aufsuchen. Du machst dich nur verrückt, und "findest" noch mehr symptome aus der angst und ungewissheit. Ob diener geschuldete Symptom von Lupus kommen kann, gibst es kein Antwort, ja es ist MÖGLICH, aber 1000 andere möglichkeiten bestehen auch. Hat jemand anderes das "blaue Hande" gesehen, oder ist das nur dein gefühl?

Auf jedenfalll brauchst du Hilfe, sonst drehst du dich nur im Kreis, und deiner Bezeihung geht auch kaputt. Pass auf dich gut auf.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 28.01.2009 01:36

Hallo ihr Lieben!

War jetzt länger nicht mehr im Forum unterwegs, weil ich etwas Abstand zu dem Thema brauchte! Ich hoffe ihr wisst was ich meine und nehmt es mir nicht übel!?
Aber heute geht es mir wieder sehr schlecht und ich bin nur am weinen...

War heute morgen in der Uni-Klinik. Der Professor, der mir empfohlen wurde war aber mal wieder nicht da. Trotzdem bin ich geblieben und kam nach 3h Wartezeit zu einer Kollegin von ihm. Es wurde Blut abgenommen und Urin untersucht. Der Befund wird in ca 1 Woche zu meinem Hautarzt geschickt. Das wars dann, ich durfte gehen. Und muss jetzt wieder warten, warten, warten...Diese Ungewissheit macht mich noch wahnsinnig

Vorhin beim Abschminken musste ich feststellen, dass sich meine Haut wieder verändert hat. Sie ist röter, hat aber nicht diese Pusteln wie üblich bei Rosacea, sondern es ist eine erhabene rote Fläche. Nicht groß und auch nur auf einer Seite. Kommt jetzt doch noch der Schmetterling??? Ich habe sowas von Panik bekommen!!!! ich könnte das einfach nicht ertragen, hab doch mit den gepletzen Äderchen schon so schwer zu kämpfen Könnten das die ersten Anzeichen für einen Schmetterling sein???

Außerdem habe ich in letzter zeit häufig ein Kribbeln im Arm und in der Hand. Das fühlt sich dann an, als sei er eingeschlafen. Es dauert auch ne ganze Zeit, bis das wieder verschwindet. Kennt das jemand von euch? Sind das die ersten Lupus Anzeichen????
Oft denke ich auch, dass mein rechte Hand blau ist Könnte das auch eine Bedeutung haben??? Mein Freund sagt, dass ich so langsam durchdrehe und so fühlt es sich leider auch an
Meine Beziehung krieselt, weil ich mit mir und meinem roten Gesicht nicht klar komme. Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll???? Alles hat sich von heute auf morgen verändert und ich weiß nicht, ob ich je damit zurecht kommen kann...

Welche Werte sin denn bei der Urinuntersuchung wichtig?

Sorry, der Text ist sehr lang geworden, aber dass musste einfach mal alles raus!

Wünsche euch eine gute Nacht und freue mich über Feedback!

Eure Lana

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 11.01.2009 19:22

ja das nennt mann ein Schmetterling. Es seiht rot aus, wenn du ganz nah schaust (was ich nicht gut Fotographieren kann) seiht mann viele kleine "Spinnenweb" feines Kappilaren. Manchmal sind das ganze einbisschen erhoben. Es schwankt immer, manchmal ist das sehr rot, andere Tage sind das wie ich in der frische Luft war. Bei Sonne blüht das innerhalb von sek. auf. Dagegen kann ich nicht viel tun. Hab immer starke Sonnenschutz im Gesicht (auch im Winter) und ich versuch direkt Sonne zu vermeinden wie die Pest. Es tut nicht weh und jückt oder brennt auch nicht. Ich merk es nur wenn ich am Spiegel vorbei ging, und manchmal bin ich erschrocken, aber es stört mich nicht mehr soviel. Andere Leute bemerken das kaum, und wann denn fragen die ob ich ein Sonnenbrand hab. Ich hab mal im anfang Cortisonsalbe ausprobiert und es hat eineweile geholfen, aber nach langere zeit ist das Haut nun mehr rot und verdunnt, also ich lasse das nur wenn es ganz stark sind und nur 1 oder 2 mal auftragen. Im hinsicht war das fast seit anfang da (nicht so aufällig) aber bei mir hat die Krankheit wie ein Explosion ausgebrochen mit nierenversagen und ein Schläganfall, dahier hat die "Schmetterling" kein rücksicht bekommen, auch nicht bei den Arzt. Das meine anfangs Symptome fast alle neurologisch war, hab ich die diagnose Multiple Sklerose bekommen. Ich war mit hochdosiertes Kortison und Interferon behandelt (was gut geholfen hat) MS ist ja auch ein Autoimmunerkrankung und hat ein sehr ähnliches behandelung. Später kamen noch mehr Symptome das nicht zu MS passt und die Diagnose ist im Mischkollegnose und Mikroskopische Polyangiitis geandert. Es war ein lange weg, aber jetzt nach verscheidene Therapien und ein LKV tabletten jeden Tag ist alles momentan stabil.

Meine Tochter (Hannah) ist 9 Jahre, und fast ein kleines Klon von mir, aber bis jetzt hat sie kein hinweis auf eine solche Erkrankung. Lupus und Co. sind nicht wie andere vererbte Krankheiten, AI erkrkungen kommen häufig innhalb eines Famillien vor (bzw. Geschwistern) aber nur ein kleines Prozent mehr als in der Allgemeinheit. Aber da sie auch sehr helle Haut hat pass ich gut auf das sie immer geschütz sind, vorallem wegen Hautkrebs und das eine Theroie gibst das der Lupus durch UV-strahlung ausgelöst sind (in einem Genetisch anfälliger Mensch). Das ich krank bin und was es heisst weis Sie, sie kennt auch was passiern kann, aber richtig verstehen oder sich viel damit zur befassung ist mit 9 jahre unbedenklich.

Mein "Partner" ist jetzt mein Ex-Mann. Natrulich war die Krankheit für ihm sehr schwerig, aber er hat mich meistens unterstüzt und bei seite gestanden, auch wenn er weisst nicht selber was zutun. Ich war oft genau wie du beschreibst wie es Heute mit deiner Freund war, und das hat unser bezeihung mehr geschadet als meine Symptomen. Aufpassen! Aber der engültige Grund für das Trennung war (mit 40) hat er ein echte Midlife Crisis gehabt (das ihm auch über 100.000 Euro in der minus getreiben hat). Heute sag ich wir sind Glücklich geschieden, und wir haben wahrscheinlich ein besser bezeihung als vohier.

Aber jeder hier im Forum, und jeder das ich kenne, wurde sagen das ich immer "hart im nehmen" sind. Also ich bleib nie auf Boden leigen, egal wie hart ich geschlagen bin, und das Krankheit hat mich nur stärker gemacht.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.