Jetzt krieg ich so richtig Angst...
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von lana am 11.01.2009 18:31Hallo zusammen!
Mir geht es heute sehr schlecht (psychich)! Ich ertrage meinen ungeschminkten Anblick im Spiegel einfach nicht 
Ich weiß, es gibt durchaus schlimmeres, aber gerade heute ist DAS einfach grausam für mich...
Habe heute Früh einen echten Heulkrampf bekommen, als ich meine Visage sah! Brüllte daraufhin meinen Freund, an wie er nur mit mir zusammen sein kann und bin weggelaufen. Stundenlang war ich draußen spatzieren und habe geheult bis wirklich keine Tränen mehr kamen.
Jetzt habe ich mich verkrochen und mag eigentlich niemanden mehr sehen...Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass mein Partner mich noch gerne anschaut...
@Monique
Ich danke dir vielmals für deinen Beitrag und ich muss sagen, dass ich meinen Hut vor dir ziehe. Toll wie trotz Schicksalschläge weiterhin deinen Weg gehst!
Ich bin genauso hellhäutig wie du, habe nämlich auch rotblonde Haare und Sommersprossen. Trotzdem hat das Solarium ein bißchen was bei mir gebracht. Und auch ich habe als Model gearbeitet...Vor 1 Woche habe ich den Job aber geschmissen. Ich habe mich einfach sooo unwohl gefühlt neben den ganzen anderen (für mich) makellosen Mädels...Bin sehr tarurig darüber Es hat mir Spaß gemacht...Ich kann deine Traurigkeit verstehen, wenn du dir alte Bilder anschaust!
Wenn ich daran denke, dass vor 3 Monaten eigentlich noch alles in Ordnung war...Wie schnell können sich die Dinge doch manchmal ändern!
Ist deine Rötung im Gesicht denn ein Schmetterling oder sind das alles Äderchen? Waren die alle auf einmal da oder kam die Rötung Stück für Stück? Was machst du dagegen?
Ich habe letzte Woche auch noch Äderchen auf meinem Dekoltee entdeckt...
Oh man, ich habe gerade das Gefühl, dass ich total durchdrehe!!!
Bräunungscreme habe ich auch schon ausprobiert, allerdings hat meine Haut mit starkem Juckreiz reagiert und im Gesicht traue ich mich, da es sicherlich sehr fleckig aussehen wird...Dann lieber ganz käsig!
Liebe Monique, du schreibst, dass du eine Tochte hast. Ist die auch betroffen? Wie gehts sie mit deiner Krankheit um? Hält dein Partner zu dir?
Liebe Grüße an alle von einer sehr traurigen
Lana
Antworten
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von freeda am 11.01.2009 10:29Liebe Monique,
danke für die ausführliche Antwort.
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von mmair am 11.01.2009 09:47eins noch..........
Hast du die Selbstbräunnungs Cremes ausprobiert? Die sind Heutzutag sehr gut. Ich buntzte eins von Nivea Sun, ist billig und wirkt gut. Gibst auch welches spezial fürs Gesicht.
Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von mmair am 11.01.2009 09:21Liebe lana,
zu deiner Fragen......
Ich weiß ja, dass Solarium im Allgemeinen nicht gesund ist! Aber dadurch dass ich sehr helle Haut habe, bin ich trotzdem 1x die Woche gegangen. Jetzt war ich schon seit 3 Monaten nicht mehr und finde, dass ich sehe sehr blass und krank aussehe! Aber meine Gesundheit geht mir trotzdem vor und mit meiner jetzigen Hautproblematik lässt sich das leider nicht vereinbaren
Natürlich warte ich auf jeden Fall mit der Laserbehandlung bis die Sachen mit Lupus usw geklärt sind! vorher würde mein Hautarzt auch gar nichts machen. Leider ist es aber auch sicher, dass diese Äderchen von alleine NICH verschwinden. Es wäre etwas neues für mich, wenn es dagegen eine Therapie geben würde! Welche Behandlungen sind dir denn bekannt??Gutes Make-UP habe ich zum Glück! Dieses Mineralpuder ist super und deckt perfekt ab. Und wenn es ganz schlimm ist, dann nehme ich Camouflage.
Ist denn bei dir SEL bekannt?
ja, bei mir ist das Kollegnose seit langere Zeit bekannt. Ich schreibe nicht hier meine ganze "Krankengeschichte", aber ich hab auch deiser rötung und Aderchen im Gesicht, und ich weiss das die manchmal stören, aber ich weiss auch das schlimmeres gibst (das hab ich auch). Auch verstehe ich etwas von helle Haut. Ich glaube ich bin wahrscheinlich viel heller als du! bin von die Natur rothaarig (meine Tochter auch). Al Teenage hat das mich immer immer sehr belastet. Ich bin ins Solarium gegangen, nach 20 mal komme ich raus und ein Frau sagt "Oh, ich sehe du bist auch zum erstemal hier!" Ich hab nur geheult! Auch ins Solarium wurde ich nicht braun, und Heute bin ich nur rot ( aber mindestens mit meine rotbäckchen sehe ich nicht mehr so blass und krank
.Ich verstehe auch wie wichtig das "aussere" erscheinung ist. Ich hab vor die Krankheit als Model gearbietet (ja auch mit dem helle Haut!) Wenn ich bilder von damals sehen und jetzt, bin ich auch sehr träuig. Aber ich weis auch das wir alle wurden alter und keiner bleibt lebenslang ohne Mäcklen.
Damals
und Heute
Und aus dem Chaos sprach eine Stimme zu mir: Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen. Und ich lächelte und war froh und es kam schlimmer.
so ist das manchmal.
LG
Monique
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von mmair am 11.01.2009 08:41Hallo freeda,
Ja, es ist theoretisch möglich die diagnose Lupus zu bekommen ohne nachweis von bestimmte Antikörper. Also die Kriterien sind kein Sakrament, aber die meisten Arzt brauchen auch des "schwarz-weiß" nachweis, und viele wollen auch mehr als "nur" 4 Kriterien um die diagnose zum sicherung. Oft hab ich gelesen das die meisten glauben es gibst kein Antikörper negativ SLE, ein haufiger gennant Statistik ist das weniger als 1% sind negativ. Also es ist moglich der diagnose SLE ohne nachweis von Antikörper, ob der diagnose richtig sind? neimals gibst ein 100%ig sicherheit, wahrscheinlich laufen ein großenteil von uns mit der falschen diagnose rum. Aber wenn der behandelung erfolgreich sind, dann eigenlich ist das egal (für der Patient, der Forschung ist das wichtiger) wie das "Syndrom" heisst, jeder hat sowieso sein einiges Krankheit. Wenn es im wasser schwimmt und "Quack" macht den wir nennen es eine Ente, bis jemand feststellt durch das DNS das es doch keins ist, aber ein Vogel düfen wir es nennen.
Viele Arzt in solchem fall bevorzeugen der diagnose Undifferenziert Kollegnose, oder unspez. Autoimmunerkrankung. Ich gehore auch zuden Laborgläubigen (bin Pathalogin, also Laborarzt)
LG
Monique
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von freeda am 10.01.2009 20:40Liebe Lana,
wenn Du offen an die Therapie rangehst und nicht zu ungeduldig bist, dann kann sie Dir sicherlich gut dabei helfen, Dich selbst wirklich kennenzulernen. Es werden viele kleine Schritte sein, die Du machen mußt. Aber...wer langsam geht, kommt auch zum Ziel und vor allem kommt er wohlbehalten an.
Ich möchte etwas im biologisch/chemischen Bereich studieren. Am liebsten Pharmazie, sofern die ZVS das auch so sieht.
Liebe dani,
danke für den Hinweis. Soll das heißen, es könnte geschehen, daß SLE diagnostiziert wird, obwohl keinerlei Antikörper nachzuweisen sind, jedoch mindestens vier andere Kriterien erfüllt sind? Weißt Du zufällig, wie hoch die Prozentzahl der Betroffenen ist, bei denen kein Nachweis vorliegt? Ich gehörte bisher eher zu den Laborwertgläubigen - was schwarz auf weiß da steht...
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von lana am 10.01.2009 20:09Oh Gott, ihr seid alle sooooo lieb
Vielen Dank an alle, für das Feedback und das geduldige beantworten meiner Fragen!!!
Hab heute wohl nicht mehr so viel Zeit auf alle Beiträge einzugehen, sorry! Aber morgen auf jeden Fall!
Wünsche allen einen schönen Samstag abend!
Liebe Grüße
Lana
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von Esther am 10.01.2009 18:14haben die Ärzte denn keinerlei Diagnose bei dir gestllt? Wie sind denn deine Blutwerte? Gibt es eine Erklärung für den positiven Befund der ANAs?
ja ganz genau so ist. ich hab verdacht auf SLE, Bechterew, Fibromyalgie etc. etc. etc.... hinter mir.
ich hatte eine sepsis (blutvergiftung) - wo ich nicht mal weiß warum eigentlich. und meine blutwerte sind deswegen nicht mit irgendwelchen anderen besonders gut verlgiechbar - weil ich einfach noch viel gift in mir hab (seit Oktober 2006)
nö - es gibt keine erklärung für die ANA´s. Sicher ist nur, dass sie vor der Sepsis nicht da waren.
halt ihn bloß fest klingt einfach einzigartig.... (ich binauch mit so einem goldschatz gesegnet... )deine blutwerte beobachtet dein arzt ja ? oder ? das ist schon wichtig.
mach dir keine sorgen.....
ja ja - ich weiß das klingt so einfach - wie schon erwähnt.
ich zB hab keine diagnose - und ich lass mich sicher noch von einer krankheit fertig machen - die keinen namen hat.
lg esther
Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von geli am 10.01.2009 16:45Hallo Lana,
bitte versuche Dich nicht verrückt zu machen wg den Äderchen, ich weiß das ist leicht gesagt.
ich habe SLE mit Nieren- und Hautbeteiligung.
angefangen hat das mit der Haut 1987 mit dem Schmetterling, der kam und ging. Dann war 10 Jahre Ruhe, 1997 bekam ich einen roten Fleck im Gesicht. Ein Hautarzt verschrieb mir UV-Bestrahlung. Ich war erstaunt, klärte das mit meinem behandelten Arzt ab und machte die Bestrahlung. Es half, der Fleck ging weg.
2005 kam der Fleck wieder und nachdem Dermoxincreme nichts half bekam ich Imurektbl. Der Fleck ging weg.
Ende 2006 kam er wieder, Januar 2007 ging ich zu einem Hautarzt in meiner Nähe. Dieser sprühte Stickstoff auf den Fleck, half nichts. Dann spritzte er Cotison in den Fleck, es half nichts.
Durch den Stickstoff bekam ich so eine Art Hubbel/Erhebung auf der Haut, was mit dem Fleck abartig aussah. Selbst mit Makeup ließ sich das nicht richtig abdecken.
Ich ging dann wieder zu dem Arzt der mir damals die Bestrahlung gemacht hat. Dies ging diesmal nicht weil der Fleck zu groß war. Ich bekam eine Woche höheres Cortison, länger ging nicht, da ich einen gebrochenen Mittelfuß hatte und der Knochen nur sehr schwer zusammenwuchs. Ich bekam dann noch Dermoxincreme und Protopicsalbe, die ich auftragen sollte.
Langsam sollte ich dann die Dermoxincreme absetzten, tat dies zu schnell und sah aus wie ein Streuselkuchen. Hautarzt verschrieb mir ein Antibiotikum, was die Haut besserte.
Die Rötung ist jetzt nur noch minimal da, dafür werde ich wenn ich keine Schminke trage ( mein Hautarzt empfahl mir ein gutes Make up ) gefragt woher ich den blauen Felck im Gesicht habe. Die Erhebung sieht man auch noch.
Und soll ich Dir was sagen? Sosehr es mich anfangs gestört hat, ich habe mich damit abgefunden. Die Leute um mich rum aktzeptieren mich so wie ich bin. auch meinen Freund stört es nicht.
Liebe Lana, versuche ruhig zu bleiben und lass Dich nicht unterkriegen.
Solarium würde ich nicht machen, magst Du nicht drauf verzichten, frag vorher Deinen Arzt ob das okay ist.
Versuche Dich mit schönen Dingen ein wenig abzulenken, ein gutes Buch, ein toller Film, schöne Tage mit Deinem Freund, tue alles was Dir gut tut.
Ich wünche Dir gute Besserung,
LG,
Geli
GEMEINSAM STARK PRO FORUM
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von lana am 10.01.2009 15:44Huhu zusammen!
@Renate
Leider weiß ich nicht welche ENAs erhöht waren. Der Doc hat mir das am Telefon gesagt und ich habe nicht nachgefragt, weil ich mich damit noch nicht wirklich ausgekannt habe...Ich werde ihn am Dienstag mal fragen, da habe ich meinen nächsten Termin...
meine liebe Freda!
ich könnte deinen Worten stundenlang lauschen bzw lesen Es steckt so viel Erfahrung und Weißheit darin...
Ja, ich habe mich noch nicht gefunden und mit meinen doch schon 25 Jährchen hab ich manchmal das Gefühl, dass ich so gar nicht weiß, wer ich eigentlich bin...Aber vielleicht kann mir ja die Therapie dabei helfen!?!
Ich mag meine helle Haut wirklich gar nicht! Als Kind bin ich deswegen immer gehänselt worden (ehrlich war) und es hat sich einfach so in mir festgesetzt, dass helle Haut nicht schön ist...
Das jemand unzufriden ist, wenn er schnell barun wird, höre ich echt zum ersten Mal
Tja, so kann es gehen...
Was möchtest du denn für ein Studium beginnen? Bis Herbst is ja noch ein bißchen hin! Bis dahin wird man wohl rausgefunden haben, was genau dir fehlt!!!!
@Dani
Vielen Dank für den Hinweis! Wirklich viel trifft da bei mir nicht zu...Ich denke abgschlagen und müde ist jeder mal, außerdem ist das kein Dauerzustand bei mir, wohl eher das Gegenteil
Es sind momentan wirklich nur die Blutwerte die mich beunruhigen...