Jetzt krieg ich so richtig Angst...

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Dani am 10.01.2009 00:18

Nur Antikörper reichen bei weitem nicht aus.
Hier findet Ihr was zur Diagnose.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 10.01.2009 00:08

Mensch, Mädel, wenn Du das bist auf dem Avatarbild, dann würdest Du sogar einbeinig noch gut aussehen.
Sei froh um Deine helle Haut. Ich färbe mich so schnell wie ein Polaroidphoto. Schon nach einer halben Runde Golf an einem sonnigen Frühlingstag hab ich eine Hand weiß und die andere braun (wegen des Handschuhs). Was meinst Du, wie schräg das erst aussieht? 2008 hatte ich das Problem nicht, ich war froh, wenn ich den Alltag bewältigen konnte.
Ich habe im Eingangspost gelesen, Du nimmst seit Jahren ADs. Jetzt möchtest Du eine Therapie machen. Lana, es wird immer Menschen geben, die Dir noch toller und schöner vorkommen als Du. Aber es sind nicht so viele, wie Du denkst!! Selbst wenn Du mir jetzt nicht glaubst: Jeder, aber wirklich jeder, hat irgendeinen Makel. Niemand ist perfekt. Und das ist gut so, denn Perfektion ist langweilig und uninteressant. In der Perfektion gibt es nichts zu entdecken. Gerade das Entdecken können macht das Leben aber aufregend. Eins Deiner Probleme ist, glaube ich, daß Du Dich noch nicht selbst entdeckt hast und so fällt es Dir schwer, Lana anzunehmen, wie Lana eben ist. Dir steht eine spannende Reise bevor.

Also soweit ich weiß läßt sich SLE oft über Antikörpernachweis festellen und in manchen Fällen überhaupt nicht über den serologischen Weg. Ich sammle selbst erst Informationen. Bisher wurden diese spezifischen Marker noch nicht untersucht. Beim letzten Mal waren die Nierenwerte nicht in Ordnung, aber da gibt es ja allerhand andere mögliche Erklärungen neben SLE. Bei einer neuerlichen Manifestation der Beschwerden soll ich antreten, wurde mir gesagt. Empfohlen wurde mir ein Arzt in Erlangen. Der soll bei Bedarf auch kurzfristige Termine vergeben. Eine Untersuchung außerhalb eines Schubs mache nicht viel Sinn. Mich interessiert in erster Linie nicht so sehr, was es ist, sondern was man dagegen machen kann. Ich beabsichtige, im Herbst ein recht lernintensives Studium zu beginnen und brauche dafür meine Energie. Außerdem nervt es mich sowas von an, daß mein Leben in/mit diesen Beschwerden derart unberechenbar geworden ist, daß ich nicht mal für den nächsten Tag im voraus planen kann. Danke übrigens fürs Daumedrücken.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von Renate am 10.01.2009 00:00

Welche ENA's waren denn da genau erhöht ?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 09.01.2009 20:45

@Monique

Ich weiß ja, dass Solarium im Allgemeinen nicht gesund ist! Aber dadurch dass ich sehr helle Haut habe, bin ich trotzdem 1x die Woche gegangen. Jetzt war ich schon seit 3 Monaten nicht mehr und finde, dass ich sehe sehr blass und krank aussehe! Aber meine Gesundheit geht mir trotzdem vor und mit meiner jetzigen Hautproblematik lässt sich das leider nicht vereinbaren

Natürlich warte ich auf jeden Fall mit der Laserbehandlung bis die Sachen mit Lupus usw geklärt sind! vorher würde mein Hautarzt auch gar nichts machen. Leider ist es aber auch sicher, dass diese Äderchen von alleine NICH verschwinden. Es wäre etwas neues für mich, wenn es dagegen eine Therapie geben würde! Welche Behandlungen sind dir denn bekannt??
Gutes Make-UP habe ich zum Glück! Dieses Mineralpuder ist super und deckt perfekt ab. Und wenn es ganz schlimm ist, dann nehme ich Camouflage.

Ist denn bei dir SEL bekannt?

Beim ersten Blutbefund waren die ENA´s übrugens auch leich erhöht, mittlerweile nicht mehr, warum auch immer...?

@Freeda!
Deine Worte tun mir gut, vielen Dank!

Du hast mit all dem was du schreibst schon recht und momentan bin ich selber mein größter Feind
Aber das hat noch einige andere psychiche Hintergründe. Werde auch bald eine Therapie machen...
Aber auch wenn ich anderen auf der Strasse ins Gesicht schaue, sind die immer noch toller und schöner als ich. Makel fallen mir da gar nicht auf...

Dein Gesundheitszustand hört sich nicht gut an und es tut mir so leid, dass du oft solche Schmerzen hast!
Ich drücke dir gaaaanz fest die Daumen, dass sich SLE nicht bestätigt!! Wann lässt du denn weitere Test über dich ergehen?
Weißt du, wie sich SLE überhaupt sicher feststellen lässt?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 09.01.2009 19:59

Liebe Lana,

nein, ich bin noch nicht diagnostiziert. Letztes Jahr bekam ich den Verdacht auf Morbus Bechterew serviert, was sich aber dann anhand der zweiten Röntgenrunde fast sicher ausschließen ließ. Immer gut, sich Zweitmeinungen einzuholen. Wegen der anderen Symptomatik und da diese Schübe immer dann auftraten, als ich vermehrter Sonnenausstrahlung ausgesetzt war, steht jetzt SLE im Raum. Hoffentlich zerschlägt es sich so wie der Bechterew-Verdacht. Wegen Arthrose in Hüfte und WS nehme ich die 150er Tilidin. Gute Schmerzmittel, wirken aber nicht immer so wie ich es mir wünschen würde. Nach ein paar Wochen Ruhe geht es jetzt scheinbar wieder los mit entzündeter Mundschleimhaut, belegtem Hals und den altbekannten Gelenkschmerzen körperweit, nur nicht so schlimm wie im Herbst. Zusammen mit meiner chronischen Nebenhöhlenentzündung, die blöderweise grade jetzt ebenfalls richtig loslegt, gehts mir...naja. Wird aber bestimmt wieder.

Glaube bitte Deinem Freund, wenn er sagt, daß ihm diese Hauterscheinungen nichts ausmachen. Ich bin sicher, er meint es genau so. Du bist auch mit den Flecken im Gesicht kein anderer Mensch als vorher und als er sich in Dich verliebt hat, hat er sich bestimmt nicht bloß in Deine Haut verliebt, sondern in das was Dich als Persönlichkeit ausmacht. Deine Haut ist nur ein winzigkleiner Teil davon *zwinker*.
Das versteh ich schon, daß man als junge Frau möglichst hübsch aussehen will. Nur besteht die Gefahr, daß Du Dich total auf diese Hautveränderungen konzentrierst und dann quasi "den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr siehst". Es gibt doch sicher mehr an Dir, das attraktiv ist, nicht wahr? Mir gings auch so, daß ich eine Zeitlang jedes Mal, wenn ich an einem Spiegel vorbei kam, auf diese geplatze Ader gestarrt habe und dachte "Oh Gott, das sieht ja abartig aus."
Mach Dir mal die Mühe und sieh Leuten auf der Straße mal ins Gesicht, ich meine so richtig ins Gesicht. Dir wird auffallen, daß kaum jemand makellose Haut hat außer Kleinkinder vielleicht. Die meisten haben irgendwelche Flecken, Narben, Rötungen oder Muttermale. Wahrscheinlich sind sie Dir auf den ersten Blick gar nicht aufgefallen. Wieso sollten dann anderen Menschen Deine Flecken sofort auffallen? Die Einzige, die Dich abscheulich findet, bist Du selbst.

Sei ein bißchen netter zu Dir.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 09.01.2009 19:46

Meine meinung ist das gar nicht gut uberhaupt, Lupus oder nicht! Das lass die haut noch mehr belasten (mann seiht alter aus) genau wie das Rauchen (bin selber schuldig)

Also meine abschätzung der von dir beschreiben Symptomen/Befund sind das es passt sehr gut zur Rosecea, vor allem der "Sonnenallergie" oder Mallorca Akne, und der verschlimmerung beim Alkohol, und auch das rote Nase. Sei nicht so trauig (Cameron Diaz hat auch Rosecea) Es gibst auch behandelungs möglichkeiten (mehr als das Antibiotika und Salbe). Allein wegen der ANA's (was bei dir nur bedingt erhort sind) ist kein Hinweis auf ein Systemische Lupus (und bei Haut Lupus sind die ANA kaum von Bedeutung) Außerdem sind alle andere (ENA) antikörper negativ. 5% der "Gesunden" bevölkerung haben ein neidrige positiv ANA.

Wegen den Laser behandelung kann ich dich nur sagen, du sollest warten bis das Ursache abgeklart sind, es ist schade wenn das könnte von selber weggehen, oder mit der richtigen Behandelung, aber auch wenn es einfach weider kommt, du kannst nicht jeden Monate hin gehen und die weg püsten lassen, das wird schon viel Geld! Kauf dir bessere Make-up (gibst auch welches spezial für sowas)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 09.01.2009 19:12

Liebe Freeda!

Vielen Dank für deinen Beitrag!

Es tut mir lied, dass du eine so schwere Zeit hinter dir hast!! Wie geht es dir denn heute? Ist SLE jetzt sicher diagnostiziert/ausgeschlossen worden?

Wie bereits erwähnt, hatte ich bisher keinerlei Symptome, Schübe oder gar Schmerzen! Es ist halt nur meine Haut die mich zur Verzeiflung bringt! Das Problem ist, dass sich diese Äderchen bei mir rasant vermehren Ich weiß einfach nicht was ich dagegen machen kann. Habe das Rauchen aufgegeben und trinke kaum noch Alkohol. Ich trau mich schon gar nicht mehr ungeschmink vor meinen Freund, was auch meine Beziehung beeinflusst...Das leigt aber an mir, mein Freund sagt, dass er mich trotzem noch liebt und das solche Äderchen nichts an seinen Gefühlen zu mir ändern können. Allerdings kann ich das gar nicht so recht glauben, weil ich mich momentan so abscheulich finde...

Aber du hast recht, sich so verrückt zu machen, bringt ja auch nichts...

Wünsche dir ebenfalls ein schönes Wochenende!

@Esther
haben die Ärzte denn keinerlei Diagnose bei dir gestllt? Wie sind denn deine Blutwerte? Gibt es eine Erklärung für den positiven Befund der ANAs?

@all
Solarium bei Lupus ist wohl gar nicht gut, oder...?

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von freeda am 09.01.2009 18:35

Liebe Lana,

habe selbst eine Abklärung beim Rheumatologen wegen SLE (oder eben anderer rheumatischer Erkrankungen) vor mir, über Jahre immer wieder SLE-ähnliche Schübe und bei den beiden im letzten Jahr auch Hautveränderungen, die ich vorher nicht in dem Umfang hatte und die langsam wieder zurückgingen, allerdings keinen Schmetterling. Die letzte Episode war von den Schmerzen und Symptomen her entsetzlich. So etwas will ich nie wieder erleben.

2004 im Winter bekam ich von heute auf morgen ein geplatztes Äderchen direkt unter dem Auge, so eines wie von Dir beschrieben. Mittlerweile ist noch ein zweites seitlich an der Wange hinzugekommen. Sie blieben und bleiben immer so wie sie waren, ob ich krank war oder nicht. Petechien habe ich am ganzen Körper schon lange Zeit. Sie sind nur nicht so groß wie die im Gesicht, kommen und gehen, während die im Gesicht bleiben. Solle das was ich habe, SLE sein, dann haben die Blutfecke im Gesicht höchstwahrscheinlich gar nichts damit zu tun. Meine Thrombowerte sind schon seit Jahren recht niedrig, mein HA meint, es käme daher.

Laß es abklären, ob Lupus oder nicht und mit was die erhähten ANAs zusammenhängen könnten, aber mach Dich nicht verrückt mit der Suche im Internet usw., es macht nur nervös und eine Diagnose kann ohnehin nur der Arzt stellen. Ich red mich leicht, ich weiß.
P.S.: Die Flecken im Gesicht störten mich die ersten Wochen sehr, aber mit der Zeit gewöhnt man sich dran (echt jetzt) und mit kosmetischen Mitteln kann man sie fast unsichtbar machen.

Ein schönes Wochenende

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von lana am 09.01.2009 17:41

Oh man, seid ihr lieb Vielen Dank für die lieben, aufbauenden Worte!

Ja, dass mit dem "nicht so viele Gedanken machen" ist in der Tat einfacher gesagt als getan. Und auch das mit dem recherchiren im Netz! Es gibt echt einige Horror-Storys... Aber ich möchte versuchen am WE zu relaxen. Hoffentlich klappt es!

Lasern war noch meine größte Hoffnung diese ätzenden Äderchen loszuwerden Der Blick in den Spiegel macht damit nämlich echt keinen Spaß mehr...Aber mal schauen wie die weiteren Untersuchungen verlaufen und was der Doc sagt!

Dieses seltsame Gefühl in meinen Händen ist auf einmal komplett weg Wenigstens etwas!

Wünsche euch einen schönen Abend und freue mich natürlich weieterhin über Feedback

Liebe Grüße

Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von geli am 09.01.2009 17:02

Hallo Lana,

Mein Hautarzt sagte mir das sei mit Vorsicht zu genießen. Ich habe Lupus mit Haubeteiligung. Dies äußerte sich in einem kleinen roten Fleck, der langsam größer wurde. Nach Behandlung mit verschiedenen Salben und Tbl wurde es zum Glück besser. Mein Hautarzt warnte mich vor Laser, da dabei sehr viel Licht gebündelt auf eine Stelle gerichtet wird. Das kann einen Schub auslösen sagte er.

Am Besten ist Du fragst Deinen Arzt.

Renate hat Recht, suche in jedem Fall einen Rheumatologen auf.

Bitte mach Dich nicht verrückt, ich weiß das ist leichter als gesagt.

Gute Besserung,

LG,

Geli

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