Lupus oder irgendwas anderes....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von concha am 15.02.2009 11:50

Ich würde jetzt auch erstmal den Termin bei Dr. Wollenhaupt abwarten. So wie sich das alles anhört ,denke ich das er dich sowieso gerne einmal stationär da behalten möchte, was wohl auch gut ist, denn die sind da sehr gründlich. (und du hast deinen eigenen Flachbildschirm genau vorm Bett hängen ) Und da auf Station kannst du dich auch über die Selbshilfegruppe informieren.
Tja, das mit deinem Mann tut mir leid. Man hört und sieht es ja immer wieder das durch Krankheiten viele Beziehungen/ Ehen kaputt gehen. Vielleicht "merkt" er es ja noch.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Renate am 15.02.2009 10:51

Du hast doch jetzt auch ne Erkältung, grippalen Infekt. Davon können die Lymhknoten auch geschwollen sein.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Sternchen63 am 15.02.2009 09:58

Ich hatte da richtig Stress teilweise mit den Ärzten, weil ich eben gedacht habe, die glaube mir nicht.

Hallo Concha, hallo GossipGirl,

das kenne ich nur zu gut. Als ich mich neulich in der Rheumaklinik vorstellte, hatte ich auch das Gefühl, die Ärztin glaubt mir nicht oder möchte, dass ich irgendwas anderes habe. Man fühlt, dass man krank ist, kann es aber nicht beweisen, weil die Laborwerte soooo schlecht nicht sind. Zum Glück sieht mein Mann, wie schlecht es mir manchmal geht, und bremst mich eher, wenn ich mir zuviel zumute.

@ GossipGirl

Mit solchem Mann war ich in meiner ersten Ehe auch verheiratet. Der wollte, dass ich "funktioniere". Krankheit wurde als persönliche Schwäche oder Versagen gedeutet. Ich bin froh, dass ich die Kraft gefunden habe, mich von ihm zu trennen.

LG Gabi

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Renate am 15.02.2009 09:29

Hallo,

das muss nun nicht unbedingt was mit den Nieren zu tun haben. Wenn du unten im Rücken Schmerzen hast und das strahlt ins Bein aus kann das auch was mit der Wirbelsäule, Bandscheiben, eingeklemmter Nerv usw, zu tun haben. Da würde ich doch am Montag mal zum Hausarzt gehen wenn es nicht besser wird.

LG Renate

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 15.02.2009 07:14

Danke dir Leya...
Besser gehts mir leider nicht, konnte schlecht schlafen weil das Bein & die Nierengegend so weh tun, wobei das Bein vom Schmerzempfinden her noch unangenehmer ist als die Nierengegend.
Lymphknoten am Hals/Nacken sind jetzt auch richtig geschwollen *sfz*

Genau so empfinde ich das eben auch. Und ich finds echt schlimm das vom eigenen Partner zu hören. Gestern zB wollte ich mich dann "zusammenreißen" und den Abwasch machen - nichts dolles, nur wenn man beim Stehen echt Schmerzen hat muss das ja nicht sein. Aber es waren ja keine "unerträglichen" Schmerzen oder so, ich wollte auch schauen obs dann unter Rumlaufen & länger stehen schlimmer wird oder nicht.
Das Ende vom Lied war dann, dass ich doch hier und da noch machen soll und wenn ich dann gesagt hab "Ich muss gleich mal sitzen" kam nur ein lapidares "Jaja kannst du ja auch gleich". Ich hab das schon oft erlebt, wenn man sich zusammenreißt wird man nachher noch "bestraft" a lá "eben konntest du doch auch das Kinderzimmer aufräumen, dann kannst du jetzt auch Gassi gehen!".

"Du nimmst mich nicht ernst" ist schon so ein Standartspruch von mir. Er fing gestern schon an, ich würde mir das alles einreden und ich würde mir ja wünschen krank zu sein und deshalb würd ichs dann wohl auch werden (= ich bin dann noch selbst dran Schuld?). Ich hab ihn gefragt ob er denn wohl noch ganz sauber tickt. Er hatte vor Jahren - da kannten wir uns noch nicht - Hautkrebs und erzählt immer dass das ja die gefährlichste Krebsart wäre usw....
Meinte dann auch "Sicher, ich will krank sein und du willst unbedingt wieder Hautkrebs haben oder was?"
Ich mein wie dämlich können Menschen sein?

Wir haben uns heute früh schon gestritten, es ging um ein anderes Thema, aber das belastet alles. Unsere Partnerschaft ist eh alles andere als stabil. Ich glaub dass dieses Erkrankungsding ihr den Rest gibt. Ich will einen Partner der für mich da ist und mich einfach in den Arm nimmt und ernst nimmt. Er will eine Frau die sich nicht andauernd so anstellt.
Passt wohl einfach nicht so zusammen.


Das tu ich schon. Also ich häng nicht den ganzen Tag vor dem PC und google. ;) Ich spiele mit meinem Sohn, telefoniere mit Freunden, geh einkaufen sofern es geht, mach sauber so gut es eben geht und muss dringend mein Referat ausarbeiten (dringend = heute abschicken). Vor Unisachen drück ich mich momentan, weils mir Angst macht, ich bin überfordert, fühl mich schlecht, kann mich nicht konzentrieren.
Aber das sollte ich mal ganz entspannt in Angriff nehmen. Ein Buch nehmen, lesen und Notizen machen geht vielleicht auch ohne die super Konzentration. Muss ich halt langsam lesen oder jeden Abschnitt 5 Mal. Zeit hab ich ja.



Ne, hab ich nicht. Da komm ich mir auch blöd vor... Weiß ja nichtmal obs SLE ist. Komm mir oftmal schon blöd vor hier zu schreiben, aber hier gibts ja wenigstens das Unterforum "noch ohne Diagnose", daher passt es dann schon wieder.
Ich will mich ja auch nicht in was verrennen. Nachher ists was total anderes. Ich weiß zwar nicht was, aber ich bin ja auch kein Arzt. Ich bekomm ja schon selbst Angst dass ich mir nachher Symptome einbilden könnte.
Ach Mensch, ich hoffe nur wirklich dass die rausfinden was es ist. Kann ja auch gut sein dass es dann heißt "undifferenzierte Kollagenose" oder so. An sich dürfte sowas ja keinen Unterschied machen und ich find es schlimm dass es einen Unterschied macht. Nur ich seh das schon, wenn man sagt die Ärzte wissens nicht genau, dann heißt das nachher für einige Leute (speziell für meinen Mann) wieder "Ach so wild kanns ja nicht sein, passt nicht ins Schema, vermutlich bildet sie sich Symptome ein und die Ärzte wollen halt auch nicht sagen >>Sie haben gar nichts, gehen Sie mal in die Klappse!<<". *sfz*
Mir kommt es zumindest vor dass es deutlich einfacher wäre zu sagen "Es ist XY", dann können die anderen sich schlau machen und gut ist. Wobei es selbst dann ja nicht so einfach ist wenns irgendwas aus dieser Kollagenose-Ecke sein sollte. Ursachen nur erahnbar, Verlauf schwankt extrem usw.


So ists wohl leider....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von Leya am 15.02.2009 00:43

Hallo GossipGirl,

ich nehme an, Du liest dies, wenn Du aufgestanden bist. Ich hoffe, dass es Dir besser geht und wünsche Dir einen angenehmen Sonntag.

Die Erfahrung, dass mir niemand glaubt, auch der eigene Lebenspartner nicht, musste ich auch machen. Viele Monate.
Und selbst danach war das mit dem Glauben nicht so einfach. Es ist sehr schwer, damit umzugehen. Letztlich bedeutet "nicht glauben" ja doch irgendwie dass man uns unterstellt, wir würden lügen. Aber bei den Erkrankungen ist es nun einmal wie beim Essen, "was der Bauer nicht kennt, das frisst er nicht" und "die Erkrankung, die der Mensch nicht kennt, die gibt es entweder gar nicht oder sie kann so schlimm nicht sein".

Vielleicht kannst Du Dich die 1 1/2 Wochen bis Du in die Klinik kannst mit etwas Schönem ein wenig ablenken?
Ich meine neben oder zusätzlich zu den Recherchen alle AIs betreffend. Denn die bekommt man m. E. bis zur Diagnose ohnehin nicht aus dem Kopf. Aber "entrückte Ruhepausen" müssen sein. Sonst dreht man durch.

Hast Du schon Kontakt aufgenommen mit der Leiterin der Hamburger SLE-Gruppe?
Die Gruppe trifft sich auch im Krankenhaus Eilbek.
Siehe https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.851615-morgen_am_dienstag_trifft_sich_die_selbsthilfegruppe_in_hh_um_19uhr30.html
Ich glaube, dies ist die Leiterin:
LE-Gruppe Lupus Hamburg
Ansprechpartnerin Frau Dr. Rabanus, Tel.: 04534-29 19 67
Hier müsstest Du ggf. nach dem Termin des nächsten Treffens fragen.
Info von dieser Seite http://www.rheuma-liga-hamburg.de/home/layout2/selbsthilfegruppen_59_0.html

Gruß
aus Hamburg
Leya

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 14.02.2009 23:16

Ja irgendwann hat man schon den Eindruck NIEMAND glaubt einem. Da schaut man vermutlich schon "Hmm wetten der glaubt mir jetzt wieder nicht?"
Wenn man die Erfahrung schon gemacht hat dass man wirklich nicht ernst genommen wird, dann hat man ja automatisch Angst dass das wieder passiert.

Ich könnte meinen Mann grad gegen die Wand klatschen. Mir tut die Nierengegend weh und ich hab fiese Muskelschmerzen im linken Bein. Fühlt sich an als wär ein Muskel "eingeklemmt", schwer zu beschreiben.
Ich tippe ja auf Magnesiummangel, auf simple Muskelschmerzen durch die Erkältung oder sonstwas banales.
Ich bin wirklich kein Mensch der sich jetzt denkt dass da sonstwas los ist.
Aber es tut zumindest so weh, dass ich seit dem Abend nur noch humpeln kann und auch im Liegen tuts weh. Mir macht das natürlich auch Angst.
Weil ich es eben nicht genau weiß. Ich hab es so satt nicht zu wissen was mit meinem Körper los ist. Vor der Geburt war noch alles ok. Dann die Atemnot die ich immer noch habe.
Irgendwann Ende des letzten Jahres gings dann steil bergab mit Gelenkschmerzen etc. Durch das Kortison gings wieder recht gut bis jetzt die letzten Tage.
Ich bin 23, ich sollte rumhüpfen und Bäume ausreißen und stattdessen kann ich nur sagen "Uh, eine Runde durch den Park spazieren gehen? Morgen vielleicht, heute gehts nicht...."
Und mein Mann nimmt diese Ängste nicht ernst, ja toll, ich soll abwarten und es ist bestimmt nichts. IRGENDWAS ist aber und wenn es etwas banales ist, super, ich will nicht krank sein, aber ich spüre ja mehr als deutlich das irgendwas eben nicht normal ist. Aber nein, ich red mir was ein, ich bilde mir Schmerzen ein.
Und natürlich ist es blöd sämtliche AIEs zu googeln die es so gibt, es macht einen ja nur verrückt, aber mich macht eben dieses "nicht Wissen" verrückt....

Sorry aber ich musste mich mal virtuell auskotzen. Ich humpel jetzt mal mit meinen eingebildeten Muskelschmerzen ins Bett. Haha, wahrscheinlich wirft er mir gleich noch vor ich würde absichtlich humpeln.
Ja das macht halt Spaß. Hab ja sonst keine Hobbys....

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von concha am 14.02.2009 20:51

Tja, was ist schon normal? Ich glaube in mas(s)en macht sich jeder Gedanken wenn Schmerzen auftreten woher die nun wieder kommen, oder was eben dahinter steckt.
Ich finde das auch immer wieder schwierig. Gerdade eben auch wenn sich viele Schmerzen so "verchronisiert" haben. Nicht einfach. War ja nun auch über zwei Monate in der Klinik auf einer Schmerzstation. Ich hatte da richtig Stress teilweise mit den Ärzten, weil ich eben gedacht habe, die glaube mir nicht.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von GossipGirl am 14.02.2009 16:21

Danke dir!
Der Termin ist am 27.2. und dann mal schauen was die sagen ob stationär nötig bzw. angebracht wäre oder nicht. Bis dahin soll ich die 20mg Cortison weiternehmen.
Mein Mann hatte auch nen blöden Infekt, dann unseren Sohn angesteckt und jetzt hats mich erwischt.
Gliederschmerzen glaub ich eigentlich nicht, ist ne komische Stelle am unteren Rücken. Also fühlt sich nicht nach Gliederschmerzen an. Mein Mann meint schon ich sei ein Hypochonder
Aber ist das nicht normal dass man sich bei Schmerzen, die man nicht einordnen kann, stutzig wird und sich überlegt was das denn nun schon wieder ist? Ich mein, wenn ich ein Hypochonder wäre würde ich vermutlich zum ärztlichen Notdienst rennen oder so. Ich mach mir aber "nur" Gedanken.
Toll, jetzt glaubt schon mein Mann ich hätte einen an der Klatsche. Mein Hausarzt glaubt das ja eh schon.

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

von concha am 14.02.2009 14:46

Das geht aber im Moment auch echt rum, selbst die "gesündesten und fittesten" Menschen liegen lange mit dem "Rotz" flach! Ich schreie aber auch immer gleich hier wenn es um Erkältungen geht!


Vielleicht sind das auch einfach Gliederschmerzen begleitend zur Erkältung, habe ich auch immer verstärkt bei nem Infekt.

Warst du jetzt eigentlich schon bei Dr. Wollenhaupt? Ich bin mir nicht mehr sicher, wolltest du da "nur" ambulant hin?

Gute Besserung, auf das du schnell den Schnöpen los wirst!

Concha