Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 11.05.2009 16:13

Hallo Verena,

wenn Du Dich an der Umfrage beteiligen möchtest, ich werde mich hüten, Dich daran zu hindern.

Ich würde mich sogar freuen.

LG
Rudi

Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von tunixe am 11.05.2009 11:31

Hallo,

kann ich als Mischkollagenose auch teilnehmen?

LG Verena

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von mondlicht2005 am 11.05.2009 11:28

hallo lieber rudi,
auch ich möchte mich bei dir bedanken.ich hoffe das sich sehr viele beteilligt haben.
lg.mondlicht2005

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Gabi am 10.05.2009 23:21

Hallo Rudi,

Nö, kann ich so nicht lesen - auch wenn Du mich nicht angesprochen hast. SCHADEN würden die Hymnen aber auch nicht......, weil steter Tropfen den Stein höhlt

JEDE Aktivität zur Aufklärung und Publikation ist nützlich - und bei Deiner steht das sicher außer Frage. Also auch von mir danke!

LG, Gabi

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 10.05.2009 23:10

Hallo Annette und Edith,

Lieben Dank für Eure Anerkennung und dass Ihr an der Umfrage teilgenommen hast. Ich hoffe nicht, dass man beim Lesen meines Beitrags den Eindruck gewonnen hat, dass ich jetzt für meine ehrenamtlichen Aktivitäten Lobeshymnen lesen möchte. Manchmal ist es aber notwendig, aus dem Hintergrund, in dem man seine Arbeit macht. herauszutreten und zu schreiben, dass man sich sehr viele Gedanken macht, damit ein Projekt erfolgreich läuft.

Beste Grüße

Rudi

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von ejoba am 10.05.2009 23:06

Danke auch von mir für dein Engagement, Rudi!

LG Edith

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Leya am 10.05.2009 22:59

Hallo Rudi,

ich finde es großartig, dass Du die Lupus-Betroffenen durch Dein Engagement unterstützt. Danke dafür.

Was den Fragebogen betrifft, so finde ich ihn auch verständlich und übersichtlich. Das war ja auch nicht mein Kritikpunkt.

"die Nöte der Lupuspatientinnen und -patienten" kann man m. E. dem Ergebnis der Delphi-Studie entnehmen, die ja auch über die LE-SHG lief.

Hier die Ergebnisse der Delphi-Studie:

Kurze Zusammenfassung der Ergebnisse aus dem Patienten-Delphi



Diese weltweit erste Patienten-Delphi-Studie zum SLE war in Bezug auf die Beteiligung von Patientinnen und Patienten ein großer Erfolg. Insgesamt nahmen 225 Patientinnen und Patienten vor allem aus Deutschland, aber auch Österreich, der Schweiz, den Niederlanden und Spanien teil. 194 (84%) beendeten alle drei Schritte des Delphi-Projekts, was beachtlich ist und eine sichere Auswertung ermöglicht.



Die Erhebung der Einschränkungen in den Alltagsfunktionen mit Hilfe der Delphi-Methode zeigte, dass die PatientInnen massive Einschränkungen in vielen Bereichen in ihrem täglichen Leben hatten. Die große Anzahl an Konzepten, die von den TeilnehmerInnen und Teil genannt wurde, spiegelt die Vielzahl an Einschränkungen aufgrund der Erkrankung wider, vor allem auf körperlicher Ebene, aber auch im psychischen und sozialen Bereich.



Für die Auswertung der unterschiedlichen Konzepte wurde ein Cut-Off Wert von 50% festgelegt: Wenn mehr als 50% der TeilnehmerInnen im letzten Delphi-Fragebogen ein Problem als relevant angegeben hatten, dann wurde es als Problem für die Mehrheit der Personen betrachtet. Bei einer Zustimmung unter 50% wurde ein Konzept als individuelles Problem betrachtet, das zwar für nicht so viele Personen aber doch wichtig sein könnte. In diesem Zusammenhang werden aber nur jene Konzepte genannt, die für die Mehrheit der PatientInnen als relevant eingestuft wurden.



Die höchste Übereinstimmung zwischen den PatientInnen erreichten folgende Konzepte:

- „Müdigkeit“,

- „eingeschränkte Leistungsfähigkeit“

- „mehr Pausen notwendig“

- „psychische und physische Erschöpfung“



Neben zahlreichen weiteren Problemen wie z.B.: Gelenksteifigkeit“, „Kurzatmigkeit“, „Durchblutungsstörungen“, „Kreislaufprobleme“, „Verdauungsprobleme“, mit der Haut und Schleimhaut zusammenhängende Probleme, Lichtempfindlichkeit der Augen und der Haut, „geschwächtes Immunsystem“, und „Schmerzen“ (z.B. „Gelenkschmerzen“, „Gliederschmerzen“, „Kopfschmerzen“) konnten eine Vielzahl an psychischen Problemen eine hohe Übereinstimmung an Betroffenheit erreichen, wie etwa folgende Beispiele:

- „Vertrauensverlust in eigene körperliche und geistige Möglichkeit“

- „Lustlosigkeit/Antriebslosigkeit/Teilnahmslosigkeit“

- „Verletzlichkeit“

- „Innere Unruhe/Unausgeglichenheit“

- „Mangelnde Spontaneität“

- „Abhängigkeitsgefühl“

- „Depressivität/Traurigkeit“

- „Stimmungsschwankungen“

- „Unsicherheit über Krankheitsverlauf“

- „schlechtes Gewissen“

- „Angst“: die Teilnehmerinnen gaben verschiedene Ängste an wie z.B. Zukunftsangst oder Todesangst mit einer Zustimmung von über 70% und dadurch wird deutlich, dass Angst ein zentrales Thema bei SLE ist.



Insgesamt konnten folgende 16 Alltagsaktivitäten als problematisch für die Mehrheit der Patientinnen identifiziert werden:

- Eingeschränkte Leistungsfähigkeit Stress

- Aufstehen in der Früh

- Mangelnde Spontaneität

- Viele Dinge bleiben unerledigt

- Mehr Pausen notwendig

- Verlangsamtes Arbeiten, brauche für alles länger

- Körperliche Tätigkeiten

- Laufen

- Treppen steigen

- Begehen von Steigungen

- Taschen tragen/heben

- Gartenarbeit

- Sport

- Bergsteigen

- Trekking

- Tennis spielen

- Schi fahren

- Koffer packen/tragen



Als Einschränkungen im tägliche Leben fanden die folgenden Hauptprobleme die größte Übereinstimmung: „Stress“ (85,9%), „Klima“ (75,9%), „Ärzte“ aufgrund folgender Konzepte „Arzttermine“ (55,5%) und „Keine ärztliche Unterstützung und Aufklärung“ und Nebenwirkungen der Medikamente“ (53,4%).



Im Gegensatz dazu nannte die Mehrzahl der Studienteilnehmerinnen sechs Konzepte als förderliche Umweltfaktoren (Ressourcen) wie z.B.: „gelernt mit der Erkrankung zu leben“ mit einer Zustimmung von 84,8% und „Freunde und Familie nehmen Rücksicht“ (75,4%).






Selbstverständlich akzeptiere ich Deine Antwort und bewundere Deinen Einsatz.

Gruß

Leya

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von annette am 10.05.2009 16:49

Hallo Rudi,

danke, dass du du dich seit Jahren so für uns einsetzt.

ich finde die Umfrage klasse und habe natürlich schon mitgemacht.

Herzliche Grüße
Annette

Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 10.05.2009 14:28

Hallo Lucifera,

na siehst Du, mit gutem Willen ist alles möglich, auch wenn man die online Worterbücher benutzen muss. Ich danke Dir ganz lieb, dass Du Dir die Mühe gemacht hast. Hoffentlich folgen noch viele Deinem Beispiel.

Beste Grüße

Rudi

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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen

von Rudi am 10.05.2009 14:21

Hallo Leya,

zunächst danke ich Dir für Deinen Beitrag. Die darin geäusserte Kritik verstehe ich. Jetzt würde normalerweise ein aber kommen, nein es kommt nicht.

Seit 23 Jahren setze ich einen Großteil meiner Kraft für die Lupuspatienten weltweit ein. es sei nur zum allgemeinen Verständnis angemerkt, dass ich die deutsche LE-SHG 1986 mitgegründet habe, ebenso 1989 die heutige LUPUS EUROPE (früher ELEF) zusammen mit dem damaligen Direktor von LUPUS UK. Ich bin nicht vom Lupus betroffen, aber meine Frau. Meine Meinung ist, wenn ich schon nicht aktiv ein Problem lösen kann, sondern durch den verdammten Lupus in die Passive gerdängt werde, dann kann es sehr sinnvoll sein, sich für die vielen Lupuspatientinnen und -patienten zu engagieren.

Es ist das erste Mal, dass einer Patientenorgaination während einer großen Konferenz die Möglichkeit geboten wird, ein Symposium zu veranstalten. Wir von LUPUS EUROPE möchten, dass das Symposium nicht nur ein voller Erfolg wird sondern auch die Botschaft über die Nöte der Lupuspatientinnen und -patienten bei den anwesenden Ärzten klar ankommt. Neben 3 weltbekannten Lupusspezialisten aus den USA, Großbritannien und Deutschland, wird auch eine Lupuspatientin einen Vortrag halten. Die Idee mit der Internet Umfrage ist uns gekommen, um eine Momentaufnahme zu machen, die die Situation der Lupuspatientinen und patienten europaweit darstellen soll. Wir haben wirklich unser Bestes getan, um den Fragebogen verständlich und noch übersichtlich zu gestalten. Natürlich kann man alles besser machen, dass wissen wir auch. Nur diese Umfrage erhebt auf keinen Fall einen wissenschaftlichen Anspruch, wie gesagt, wir wollten eine Momentaufnahme. Mit den Ergebnissen wollen wir während des Symposiums Schwerpunkte setzen besonders in der 30 minütigen Diskussionsrunde.

Eine wissenschaftliche Lupus Langzeit Studie wurde übrigens in 2001 von der deutschen LE-SHG an der Unisversität Düsseldorf gestartet. Sie wird ausschließlich von der LE-SHG finanziert und hat eine Teilnehmerzahl von ca. 900. Jedes Jahr werden Fragebogen mit Schwerpunkthemen an die Teilnehmer (anonym, da verschlüsselt) versandt, die natürlich ausgefüllt und zurück gesandt werden müssen. Jedes Jahr werden die Ergebnisse veröffentlich und ich kann mitteilen, dass sie international große Beachtung gefunden haben und finden, denn eine solche Langzeitstudie hat es bisher noch nicht gegeben.

Ich bitte darum, dass meine Beantwortung zumindest respektiert wird, wenn sie auch akzeptiert würde, würde mich das freuen.

Übrigens heute am 10. Mai ist WORLD LUPUS DAY (Welt Lupus Tag) der in allen Kontinenten der Welt begangen wird

Beste Grüße

Rudi

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