Blut im Urin?? Bin besorgt...

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von Silvia am 02.07.2009 15:27

Hallo Du,

zuerst möchte ich dich einfach in den Arm nehmen und dir Trost zusprechen.
Leider kann ich dir mit Ideen/Erfahrungen bzw. Anregungen nicht dienen.
Ich kann lediglich ein Trost-/Kraftpaket zu dir schicken und dir für die Diagnosezeit Geduld wünschen.Am Donnerstag, wenn du deine Nierenbiopsie haben wirst, drücke ich alles was ich kann. Hoffen wir mal, dass sie dann den Ort des Problems schnell finden und gleich das Richtige dagegen tun.

Sei nochmals gedrückt
Silvia

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 02.07.2009 14:38

Hallo ihr Alle!

Leider gibt es keine Beruhigung! Habe heute vormittag vom Nephrologen Rückmeldung bekommen und der hat jetzt ganz fix eine Nierenbiopsie anberaumt. Die ist nä. Donnerstag und danach sind weitere 10 Tage Warten und Bangen angesagt - es ist einfach megaätzend!!!
Dabei sind die Werte grds. ganz prima (Krea bei 0,8, Nierenfilterfunktion bei 86, keine Aktivität/nephritischen Auffälligkeiten im U.sediment, LDH bei 244 usw.). Leider aber eben auch 3g/Tag Eiweiß über die Niere und andere Dinge, die so nicht sein dürften!!!
Der Arzt meinte, die Nieren seien halt aufgrund des Eiweißes eindeutig angegriffen, aber es sei nicht so, dass ich mir große Sorgen machen solle - haha! Die Biopsie diene der Auffindung des Ortes des Problemes und der korrekten Therapie, die dann eingesetzt werden müsse.
Klar ist also jetzt: es ist nicht der verschleppte Harnwegsinfekt (wobei ich den Harnstatus schon sehr auffällig finde: reichlich Plattenepithelien, reichlich amorphe Urate, massenhaft Bakterien=O-Ton) und es sind auch keine anderen Organe, sondern eben die Nieren!

Aufgefallen ist mir noch, dass mein Folsäure-Spiegel viel zu hoch ist (hatte ja im April damit wg. der Babyplanung begonnen und vor 2 Wochen damit aufgehört) und ich einen klaren Vitamin D3-Mangel habe. Ferner ist das Ferritin mit 323 ng/ml wohl auch sehr hoch. Aber Fr. Dr. Fischer-Betz meinte, mit Folsäure könne man nie überdosieren. Komme auch nur darauf, weil der Nephro meinte, das Ganze könne auch medikamenteninduziert sein. Aber so einfach wäre es wohl doch zu einfach.

Und seit gestern habe ich natürlich auch stattliche Rücken-/Nierenschmerzen. Aber das ist doch wohl bitte einfach nur die Anspannung/Verkrampfung, oder?!

Wer hat noch Ideen/Erfahrungswerte/Anregungen??? Habe morgen noch ein Telefonat mit meinem häma. FA zu der ganzen Misere, vielleicht kommt ja von dort noch etwas?!?!

Ich weiß auch nicht mehr weiter...NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von Gabi am 29.06.2009 15:04

Hi NiNoa,

Die Aussage finde ich ein bisschen vage....denn eine Mikrohämaturie alleine beweist keine "Nierenbeteiligung" von was auch immer. Hier hilft die mikroskopische Betrachtung des Urinsediments weiter.

Um eine vermutete oder befürchtete Lupusnephritis zu sichern und eine dem Geschehen angemessene Therapieentscheidung zu treffen, wird normalerweise eine diagnostische Nierenpunktion durchgeführt - mit Medikamentenwahl nach histologischem Befund.
Die grundsätzlichen Überlegungen zu einem evtl. Medikamentenwechsel vorab sind natürlich ein anderes und verständliches Thema

Aber schön, dass Du jetzt etwas ruhiger bist

Liebe Grüße, Gabi

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 29.06.2009 14:51

Hallo erneut!

So, habe heute meinen nephrologischen Termin absolviert und kann -Gott sei's gedankt!!- eine mittlere Entwarnung geben!

Der Doc meinte anhand des (sehr umfänglichen) Ultraschalls, erster dortiger Blutergebnisse und des Spontanurins, dass es sich in keinem Fall um einen irreparablen Schaden handeln könne! Meine Nieren hätten "eine exzellente Durchblutung", seien "beide normal groß" und "grundsätzlich erst einmal unauffällig". Auch meine Blase sei "schön leer" (war vorher zum gefühlt 1.000sten Mal pieseln) und das sei bei einer kranken Blase nicht mehr so möglich.

Nun werden am Donnerstag/Freitag die eingeschickten Werte auch da sein und dann werden wir uns noch einmal zusammen setzen und die evt. Veränderung der Medikamente besprechen. Im Vorabgespräch meinte er nämlich schon, so ganz ruhig sei mein Lupus ja insbesondere im letzten halben Jahr keineswegs und vielleicht solle man einmal eine Veränderung der Medikamente (dabei fiel der Name Endoxan) bedenken. 12 Jahre Steroide und Aza wären vielleicht überholt.... Und eine Nierenbeteiligung läge ja in Anbetracht des verfärbten Urins nun doch auch vor...

Aber so richtig wollte er dann beim Gehen auch nicht mit einer Diagnose rausrücken?! Vorher sprach er noch von prohylaktischer Nierenbiopsie u.ä., aber nach dem Ultraschall war davon nicht mehr die Rede...

Also: niemand muss vorab ein Nierchen spenden und auch meine Horrorvision Morgen-an-die-Dialyse wird so schnell nicht Realität und das ist großartig!

Und ganz vielleicht ist es ja doch etwas Vorübergehendes/Akutes, dass noch abheilen muss und wenn doch chronisch, dann in jedem Fall wohl behandelbar und rechtzeitig!!

Und jetzt werde ich noch ein bissel entspannen und durchatmen! Liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 27.06.2009 12:41

Na dann einen besonderen Dank, Gabi! Denn das Zahlenwerk ist ja schon stattlich!

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von Gabi am 27.06.2009 12:38

P. S. Musste allerdings mein Lupihirn heute anstrengen - sobald ich spirituell besser drauf bin, hapert es mit der Mathematik

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von Gabi am 27.06.2009 12:37

Hi NiNoa,

das meiste, was ich hier schreibe, ist geklaut - ich habe dafür ein geheimes Zauberbuch oder rufe meinen großen Bruder an

LG, Gabi

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 27.06.2009 12:31

Hallo in die Runde!

@Gabi: Du liebes Lottchen!
Schreibst du solche Infos mal eben runter oder sind sie (gib es zu) irgendwo rauskopiert?! In jedem Fall herzlichen Dank! Auch das entlastet meine wehe Seele ein weiteres bißchen und da ich das Cortison von 5 auf 20 mg/Tag laut Hämatologem hochsetzten soll (und dies natürlich auch schon getan habe), lässt sich die Talfahrt ggf. also schon damit aufhalten und die Nierenauffälligkeit ist vielleicht wirklich eine andere/weniger wilde Baustelle.

Komisch war jedoch gestern, dass die LDH völlig ruhig (234) ist, die Hämolyse sich also nicht regt und dies war bisher immer die Ursache für meinen HB-Abfall. Also naja, das Aufflammen des Lupus/APS war die Ursache und die erhöhte LDH (Haptoglobin habe ich ohnehin NIE) das Indiz für die Hämolyse. Daher habe ich als Laie vermutet, das Blut entschwindet über das Urin usw.

Können eigentlich Nierensteine für so einen Wirbel verantwortlich sein?? Schmerzen habe ich allerdings keine...

Was ein Wirrwarr! Alles Liebe, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von Gabi am 27.06.2009 11:11

Hallo NiNoa,

Das ist unwahrscheinlich.

Zur Erläuterung:
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist der Blutverlust im Urinstix aufgefallen und damit eine so genannte Mikrohämaturie (d. h. nicht mit bloßem Auge sichtbar, sondern nur im Stix bzw. Mikroskop sind rote Blutkörperchen zu sehen). Ein Urinstix mit 200 Ery/µl (das entspricht 200.000 pro Milliliter) ergibt pro Tag hochgerechnet auf einen Liter Urin 200 Millionen rote Blutkörperchen im Urin - auch wenn das nur sehr annähernd quantifiziert ist.
In einem Milliliter Blut sind davon 4 Milliarden, daraus ergibt sich, dass der Blutverlust über die Niere auch bei nur annäherungsweiser Schätzung äußerst gering ist.
Von Bedeutung ist der Nachweis der Erythrocyten im Falle einer Nierenbeteiligung bei Lupus vielmehr für die Beurteilung der Funktion (bzw. deren Einschränkung) des "Filters" im Nierenkörperchen, der normalerweise keine roten Blutkörperchen durchlässt und im "Störungsfall" Hinweise auf eine mögliche Entzündung im Bereich der Nierenkörperchen geben kann (dysmorphe Erythrocyten im Mikroskop, Ery-Zylinder usw.)

Bleib also ruhig. Dein Hb-Abfall mag mit dem Lupus zusammen hängen, aber ein Verlust von rotem Blutfarbstoff über die Niere ist dafür kaum verantwortlich.

Warte Deinen "Wochenend"termin ab und suche nach dem WE den Nephrologen auf - er wird den Ursachen genauer auf den Grund gehen

Lieben Gruß, Gabi

Re: Blut im Urin?? Bin besorgt...

von NiNoa am 27.06.2009 10:25

Hallo ihr Lieben!

Vorab erst einmal herzlichen Dank für euren Zuspruch, das tut doch immer sehr gut!
Nach dem gestrigen Schrecken habe ich noch etwas in die Wege leiten können und die Aktivität war besser als das ewige Herumsitzen und Warten (das kennt ihr ja auch).

Habe in dem hiesigen Nierenzentrum noch einen Arzt erreicht (vorab eine sehr nette Schwester) und der meinte, ich könne gerne bis 23.00 Uhr (!) einen Sammelbehälter abholen, Spontanurin abgeben und einmal den Blutdruck messen lassen. Ferner solle ich doch schon ein paar Unterlagen mitbringen, die er sich dann am WE anschauen wolle, um am Montag beim Termin (den bekam ich nämlich auch prompt, obgleich er sonst 3 Monate Wartezeit hat) schon ein Bild zu haben. Also prozessmäßig echt das Optimum!!

Und ich denke mir, so einiges stimmt ja seit 8-10 Wochen auch einfach nicht, da muss ja etwas geschehen! Dass ich ständig Blut über den Urin verliere und dadurch mein HB rutscht, mir übel und beizeiten schwindelig ist, die geschwollenen Unterschenkel und Fußknöchel und ggf. auch der Juckreiz - vielleicht würden all diese Dinge behoben oder zumindest verbessert?!?!

Naja, bammelig bin ich nach wie vor, aber halte mich an euren Rat und denke erst einmal an Nierensteine oder andere vorübergehende Dinge.

Also dann, am Montag mehr zu diesem Thema... Euch ein gutes WE! NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)