Lupus ja - Lupus nein...

Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 14:21

Zur Info:

Ich bekomme jedes Jahr im Frühjahr Ausschlag im Gesicht sowie am Hals und Dekolleté. Das wird zum Sommer hin besser aber sowie ich in sonnige Regionen fliege, verschlechtert sich wieder alles. Der Ausschlag ist juckend, erhaben und auf der Wange zur Nase hin hat es eine Schmetterlingsform. Sonnenlicht kann ich zwischenzeitlich sehr schlecht vertragen und selbst unter einem dunklen Sonnenschirm bekomme ich in kürzester Zeit einen Sonnenbrand. Auch bin ich von den Augen her sehr Lichtempfindlich geworden.
Aus diesem Grund wurde am Jahresanfang eine Lichttreppentherapie gemacht. Dabei entwickelte sich auf dem UV-bestrahlten Bereich eine Entzündung, welche dann entfernt und eingeschickt wurde.
Ergebnis der Biopsie:
Histologisches Bild eines tiefen gyrierten Erythems in Assoziation mit interstitiellen Muzinablagerungen, in der Gesamtschau in erster Linie zu einem Lupus tumidus passend.

Der erste Rheumatologe empfahl mir Quensyl. Ansonsten war er jedoch, ohne weiter Untersuchung der Meinung, dass es sich keinesfalls um einen SLE handeln könnte, da keine nennenswerten ANA vorhanden wären. Die von mir genannten Gelenkschmerzen etc. waren für ihn kein Thema.

Heute nun der Termin bei einem weiteren Rheumatologen. Er ist der Meinung, dass ohne ANA ich überhaupt keinen Lupus hätte, da eine Biopsie nicht alleine für die Diagnose ausreichend sei. Dafür war seine Diagnose nun Fibromyalgie. Er empfahl mir eine psychosomatischer Betreuung und begleitend soll ich nun Prednihexal über 8 Wochen einnehmen.

Was soll ich von den Aussagen halten? Die dermatologische Klinik, welchen den LET festgestellt hat, hat einen guten Ruf.
Was könnte Prednihexal bewirken?
Ansonsten wollte er mir noch ein Antidepressiva verschreiben, was ich aber für den Moment abgelehnt habe.

Wer mag mir zu diesem Durcheinander etwas sagen? Ich bin wieder mal genervt

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Esther am 15.06.2009 14:55

ich frag jetzt mal vorsichtig : "wenigstens weißt du jetzt - was los ist.....?"

will dir nicht zu nahe treten.... liebe annita.... aber es ist doch gut, dass du nicht SLE hast. Fibromyalgie kann ja recht gut behandelt werden....................

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Renate am 15.06.2009 15:01

Hallo Annita,

beim Lupus tumidus ist sehr wohl die Biopsie/histologisches Bild aussagekräftig. Da muss kein Blutwert auffällig sein. Schau mal hier:Klick Lupus tumidus

Vielleicht wendest du dich wieder dahin wo der Lupus festgestellt wurde.

Bei Fibromyalgie wird kein Cortison eingesetzt und es hilft und bringt da auch nichts. Wenn der meint du hast Fibro, wieso dann Prednihexal ? Hat er dir gesagt das ist für die Fibromyalgie ?

LG Renate

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 16:07

Danke erst einmal für eure schnellen Antworten.

@ Esther
Ehrlich gesagt finde ich nicht, dass ich jetzt weiß was ich habe. Der zweite Rheumatologe hat ja ledigleich eine weitere Möglichkeit ins Spiel gebracht und die bestehende Diagnose als nicht korrekt bezeichnet. Natürlich bin ich super glücklich, wenn es kein SLE ist nur hat man auf der anderen Seite bei einer Fibromyalgie wohl eher keinen Ausschlag sowie keine Lichtempfindlichkeit. Somit wäre das Problem dann für mich nicht gelöst. Verstehst du?

@ Renate
Danke für den Link. Dieser ist für mich mehr als hilfreich! Ich bin nach wie vor in der Dermatologie in Behandlung. Im Juli werde ich meine Ärztin mit der Aussage des Rheumatologen konfrontieren.

Die Aussage zum Prednihexal war etwas schwammig. Er sprach davon, dass er beim Lupus grundsätzlich neben anderen Mitteln auch dieses Mittel einsetzt. Dann ging er wieder zur Fibromyalgie über und meinte, nehmen sie mal das o.g. Mittel und dann sehen wir uns in acht Wochen wieder. Wenn ich das jetzt richtig verstehe, will er also testen, ob unter dem Cortison der Ausschlag besser oder jedenfalls nicht schlimmer wird oder so ähnlich

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Renate am 15.06.2009 16:25

das ist ja schon merkwürdig, weil er doch auch meinte du hättest gar keinen Lupus.

Es kann sein, dass er testen möchte ob deine Symptomatik auf Cortison anspricht. Wie hat er denn die Fibromyalgie diagnostiziert ?

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 16:34

Eben..... Sowas nennt man wohl Widerspruch in sich


Ich musste vorher in einer Zeichnung genau die Punkte markieren, die schmerzhaft sind. Genau an diesen Punkten (Gelenke) hat er dann meine Druckempfindlichkeit getestet.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Renate am 15.06.2009 16:44

Hat der rheumatologe denn heute keine Blutuntersuchung gemacht ?

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Annita am 15.06.2009 16:53

Ups, das hatte ich vergessen zu sagen.

Getestet wird ENA, CCP, ANA, ANCAP? sowie C, C3 und C4. Darüber will er dann auch in 8 Wochen mit mir reden.
Sind da Werte bei, die auf jedenfall beim Hautlupus auffällig wären?

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von Esther am 15.06.2009 16:53

versteh ich sehr sehr gut.

ist echt verwirrend was du da schreibst - zumindest was deine ärzte so sagen / meinen / diagnostizieren / vermuten



lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus ja - Lupus nein...

von sonne06 am 15.06.2009 16:54

Hallo ,
dieser Satz hat mich ein bißchen stutzig gemacht

Das ist für mich ein Widerspruch . Er sagte doch Du hast keinen Lupus . Und jetzt diese Aussage .
Oder verstehe ich da jetzt was falsch ?


glg von sonne06

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal