Nur noch Cortison?

Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 16.07.2009 13:50

Hey Gabi, wollte dich nicht erzürnen!

Habe mich wohl auch etwas ungeschickt ausgedrückt, also zur Erklärung:

a) Habe ich mich gefragt (und dies ist ja jetzt durch deine Infos zur Historie der Medis geklärt), ob bestimmte/alle Basismedikamente in etwa ähnlich lange bekannt/erforscht sind, wie das Cortison. Wäre dem nicht so, hätte ich diesen differenten Erfahrungshorizont herangezogen, um zu glauben (!), Imurek und Konsorten seien eben noch nicht so gut in ihren LangzeitNW erforscht und daher würde zu Unrecht behauptet, sie seien oftmals "besser". Dies ist nicht so, wie ich jetzt weiß und verstehe das Konstrukt "Basismedi plus (idealerweise) wenig Cortison" nun also besser. Dank' dir.

b) NATÜRLICH muss alles mögliche an Organismen erprobt werden. Wo sonst?! Meine Aussage dahingehend, dich ich ja auch vorsorglich mit dem Kommentar

versah, war eher metaphysischer Natur. Man könnte auch sagen, ein Wunschtraum-Sprüchlein a la "Wie schön wäre es, wenn niemand (ob Mensch oder Tier) durch die Versuchshölle müsste, sondern es andere Wege gäbe, Medis und anderes zu testen!" Also reines Wunschdenken einer Idealistin/Träumerin, die ich manchmal bin.

Aber bevor ich jetzt Micky's Thread allzu sehr off topic bringe, bin ich lieber raus. Grds. werde ich immer gerne wieder schauen, ob und welche Neugikeiten es gibt in Sachen Medikation für Lupis und welches die "schlankste" Version sein kann. Daher hatte ich mich eingeklinkt.

Lieben Gruß in die Runde, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Nur noch Cortison?

von Gabi am 15.07.2009 21:24

Hallo NiNoa,

Speziell für Lupis kann ich Dir das nicht sagen, aber im Einsatz ist Cortison seit 1947.

Zum Vergleich mit klassischen Basismedikamenten:
Antimalariamittel (Quensyl, Resochin) seit 1894
Gold 1920
MTX Ende der 40er Jahre
Endoxan 50er Jahre
Azathioprin Ende 50er/Anfang 60er Jahre
Cyclosporin A ab 1970
Das alles im 20. Jahrhundert außer Quensyl/Resochin......also lang erprobte Medikamente

Ich verstehe Deine Haltung und Fragen zum "Erfahrungshorizont" und auch zum "Versuchsstatus" bei Mensch und Tier nicht - wie stellst Du Dir denn vor, wie ein Medikament in seiner Wirksamkeit und Sicherheit (und zu diesem Thema gehören auch die Nebenwirkungen) erfasst werden könnte ohne Beteiligung von Organismen, an denen sie eingesetzt werden...??

Meine Aussage zum absehbaren und eindeutigen Überwiegen der Nebenwirkungen im Vergleich zu den Wirkungen bezog sich auf die unsäglichen Cortisondosen, die notwendig würden, hätten wir die Basismedikamente nicht!

Insofern ist mir derzeit nicht wirklich klar, worauf Du hinauswillst.

LG, Gabi

Re: Nur noch Cortison?

von Ursula am 15.07.2009 18:48

Hallo,

ich nehme seit 12 Jahren nur Kortison. Konnte es im Laufe der Jahre auf meist 2,5 mg herunterfahren und das klappte auch ganz gut. Z. Z. klappt es nicht so gut (siehe Thread - wie sage ich es meinem Chef). Resorchin und Konsorten habe ich probiert, aber überhaupt nicht vertragen. Was anderes wurde mir noch nicht angeboten, da ich zwar einen system. Lupus habe, aber bisher keine Organerkrankungen (nur Haut, Schleimhäute, Muskeln und Sehnen). Wenn ich das Kortison ganz weglasse, kann ich mich nicht mehr bewegen, da mir von den Haarspitzen bis zu den Zehen alles wehr tut.

Liebe Grüße
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 15.07.2009 13:17

Hallo!

@Annette: Herrje, das klingt nicht gut und ich kann gut verstehen, dass du gefrustet bist. Leider hast du damit ja auch recht

.

@Gabi: Oh, das wusste ich nicht: Aber wie lange gibt es denn Cortison im Einsatz für Lupis? Doch auch schon bestimmt 30 Jahre und dann tut sich doch nicht viel, bzw. wenig, was den Erfahrungshorizont betrifft, oder? Versuche nur herauszufinden (wenn das überhaupt möglich ist!), ob es etwas gibt, wo eben nicht Oder sich zumindest vielfach beides die Waage hält...
Mir scheint das ein unlösbares Dilemma. Und mir graust auch bei dem Gedanken, dass nicht nur Menschen, sondern auch Tiere für den Versuch der Auflösung des o.g. Dilemmas "herhalten" müssen. Aber das ist ein anderes Thema.

Tja, nur Cortison scheint also schon vom Begriff her nicht "nur" zu sein. Habe leider auch keine Idee...

LG, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Nur noch Cortison?

von anniidol am 15.07.2009 10:15

Hallo NiNoa,
also ich kann dir versichern das es richtig ist Kortison nicht auf Dauer hochdosiert zu nehmen weil ich das getan habe. Ich schätze das man damals noch nicht besser wußte was tun u. es ging mir auch gut damit aber heute, nach fast 25 Jahren (natürlich schon lange nicht mehr hochdosiert), habe ich alle NW hochgradig. Ich bin nicht sicher ob die anderen Basismedis auch Osteoporose machen, also Haut u. Knochen "kaputtmachen" u.ä. ? Wie auch immer, beim Kortison weiß man davon u. daher sollte man immer versuchen von der Dosis runterzukommen sowie es geht.
Wie mein Arzt immer sagt: keine Wirkung ohne Nebenwirkung.
Zugegeben frage ich mich heute ab und zu was schlimmer ist, meine NW oder der Lupus und ob ich einfach alle Medis weglassen sollte ? Aber ich schätze dazu ist es eh zu spät. Langzeitschäden kann man nicht mehr reparieren.
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nur noch Cortison?

von Gabi am 15.07.2009 09:55

Hi NiNoa,

1. Was verstehst Du denn unter "neuen" Basistherapeutika?
Das neueste ist Arava (und bei Lupis eher selten eingesetzt) seit 10 Jahren. Alle anderen Basismedikamente sind 30 bis 50 Jahre im Einsatz....

2. Wir möchten doch "neue" Behandlungsansätze u.a. für Lupis etablieren - ich sehe da einen gewissen Widerspruch zu dem Wunsch nach der Kenntnis eines abgesicherten Langzeitnebenwirkungsprofils bestimmter Medikamente.
(Nahezu vollständige) Nebenwirkungsprofile entstehen ausschließlich durch Langzeitbeobachtung am Menschen, und die setzt die Anwendung der Medikamente für die jeweilige Indikation voraus.
Entweder es gibt eine Notwendigkeit zur Behandlung, dann ist auch der Wunsch nach neueren Medikamenten plausibel - mit den oben geschilderten Konsequenzen - ohne dieses Dilemma ist kein Fortschritt zu haben.
Oder wir vertrauen ausschließlich auf Cortison - über die dazu erforderlichen Dosen beispielsweise bei schwereren und vor allem Organverläufen mag ich lieber nicht nachdenken; dann geht die Rechnung keineswegs auf, weil die absehbaren Risiken und Nebenwirkungen jede Wirkung übertrumpfen.....

Es ist wie immer: risikolose medikamentöse Behandlung ist nicht möglich, es sei denn, man möchte auch auf Wirkung verzichten...

LG, Gabi

Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 15.07.2009 09:38

Hallo!

Was ich mich in dem Zusammenhang immer öfter frage, sind 2 Dinge:

1. Jedermann meint, dauerhaft höheres Cortison sei nicht gut, da die (Langzeit-) NW übel seien (was sie ja auch fraglos sind).

ABER: bei den ganzen "neuen" sog. Basismedis ist doch noch gar nicht absehbar, welche (auch Langzeit-!) NW diese mal haben werden. Wenn also keine klare Notwendigkeit (wobei auch deren Erkenntnis mir noch nicht wirklich plausibel erläutert wurde) gegeben ist, hat man doch dann eher zwei "Teufel" im Boot. Nur das man beim einen die NW aufgrund der langen Marktdauer schon kennt und bei den anderen (meiner Meinung nach!) eben noch nicht.

2. Wenn ich die NW per Packungsbeilage so vergleiche (in meinem Falle jetzt Corti und Imurek), kann ich nicht erkennen, dass eines "besser/harmloser" als das andere sein soll. Eher im Gegenteil...

Was meint ihr?

Schönen Tag für euch, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Nur noch Cortison?

von Micky am 14.07.2009 21:25

Danke für die lieben Grüße, liebe NiNoa

Ich hab auch schon gehört, dass das AZA bei manchen Menschen einfach nicht optimal wirkt. Dass du die Cortisondosis nicht weiter reduzieren konntes, lässt das fast vermuten.
Man ist halt hin und her gerissen. Meine Hautärztin sagt ja zum AZA auch, dass sie den Teufel mit dem Belezbub austreiben. Aber jahrelang Cortison? Alles Mist!

Gruß Micky

Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 14.07.2009 14:06

Liebe Kirstin,

ich stehe an einem ähnlichen Punkt wie du, ggf. aus denselben Gründen. Das Ergebnis meiner Nierenhistologie steht ja noch aus, aber mein Nephrologe hegt den Verdacht, dass es vom Aza kommt. Warum? Im Umkehrschluss gesprochen sagt er:" Eigentlich ist es nicht möglich, dass unter dieser Immunsuppression die Nieren überhaupt diese Auffälligkeit zeigen." Für mich ist das alles noch ein Fragezeichen, aber bald weiß ich mehr.

ABER (um mal auf den Punkt zu kommen): schon vor den Auffälligkeiten im Urin wollte ich meinen Hämatologen auf ein Absetzen des Aza ansprechen. Ich habe seit etwa einem Jahr den Eindruck, dass das "Preis-Leistungs-Verhältnis" einfach nicht mehr stimmt, denn -wie hier ja schon mehrfach geschrieben wurde- sollte auch bei mir das Aza als Basismedikament dienen und das Corti peu a peu auf low dose (5mg) oder sogar weniger bringen. NUR!! Das tut es nicht (mehr)!! Ich krebse seit mind. einem 3/4 Jahr mit einem Infekt nach dem nächsten PLUS der dämlichen Nierengeschichte herum und komme beim Corti (vor allem wg. der Hämolyse) überhaupt nicht mehr unter 10mg. Und das führt dazu, dass ich eben jene Dosis Corti brauche PLUS das Aza (und all seine NW). Und das will ich nicht mehr! Sollte sich also bei mir herausstellen, dass die Nierenauffälligkeiten wirklich medikamenteninduziert sind, werde ich eine AZA-Pause einlegen! Habe -wie auch andere hier- ebenfalls einige Jahre "nur" mit Cortison verbracht (meist 5mg) und bin damit deutlich besser gefahren als mit der Kombi. Und -nicht zu vergessen!- zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht einmal um den SLE und bin immer kräftig in der Sonne (Sonnenurlaube!) herumgesprungen, da man meinte, meine AK seien kälteagglutin und die Wärme würde mir gut tun...

Tja, dann wollen wir mal sehen, gell?! Ich sende dir liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Nur noch Cortison?

von Micky am 14.07.2009 12:16

Ich hatte auch schon gedacht, womöglich bahnt sich ein Schub an (siehe Entzündungswerte) und wenn ich das AZA weg lasse, knallt es richtig. Wie man´s macht, ist es verkehrt.


Ja, so werde ich es machen.


Ganz zu Beginn bekam ich nur Prednisolon. Als dann die Diagnose im KH noch mal abgesichert worden ist, bekam ich gleich Azathioprin. Ich habe den Eindruck, mein Rheumatologe ist kein Freund von allem, was nicht Prednisolon heißt. Na, in 4 Wochen werde ich ihm mal auf den Zahn fühlen.

Gruß Micky