In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo Emma,
ich fürchte da hilft nur weitersuchen bis du einen Arzt gefunden hast der deine Beschwerden ernst nimmt und behandelt,
egal ob sie jetzt von einer Kollagenose oder von was auch immer kommen. (bei mir waren es 4 Jahre mit starken ZNS Problemen ehe ich behandelt wurde)
Vielleicht können die Hamburger hier im Forum dir Tips geben wo sie in Behandlung sind und was sie da für Erfahrungen gemacht haben.
Hier ist noch ein Link zum Arztfinder im alten lupuslive-Forum:

Arztfinder - Hier klicken

Wünsche dir viel Glück.
Gruß Susanne



//Edit: Link zum Anklicken geändert. LG Karen

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Wem mußt Du denn was beweisen, weißt doch selbst am Besten wie es Dir geht.
Wie reagiert Dein Umfeld, spielen sie Deine Probleme runter und fühlst Dich von daher nicht verstanden.

Wurde schon mal auf MI 2 Beta Antigen untersucht, bzw auf Dermatomyositis.

Mache einfach mal Aufzeichnungen wann was am Schlimmsten ist und dazu alle Umweltfaktoren, Sonne, Stress, Job,Sport usw.

Ich habe DM und kenne die Problematik sehr genau. CK ist sehr schwankend, auch unter starker Therapie - zumindest bei mir.
Möchte aber hier nicht alles ausbreiten, gerne kannst PN schreiben/erhalten

LG Günther

Re: In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

mein sohn ist fast drei und dieses problem mit kraft verlust habe ich auch, ich erkenne mich in vielen symptomen wieder.ich habe seit ein paar jahren sle der erst extrem nach der geburt auffiel...meine ana sind immer bis max 1:160 alles andere ist für lups aber positiv....
ich finde es auch recht seltsam...aus welcher stadt kommst du?

In der Beweispflicht ... was soll ich tun?

Hallo!

Ich habe ein Problem, dass bei den Kollagenosen offensichtlich gar nicht so ganz selten ist: Ich habe den Verdacht, eine Kollagenose zu haben, aber die Ärzte glauben das nicht.

Mittlerweile war ich bei Rheumatologen und drei Neurologen aber ich komme einfach nicht weiter. Langsam weiss ich nicht mehr, was ich tun soll. Vielleicht hat jemand von Euch eine Idee.

Meine Beschwerden begannen vor 3 Jahren nach der Geburt meines Sohnes.

Mein Hauptproblem ist ein fortschreitender Rückgang der Muskulatur. Ich habe den Eindruck, dass je mehr ich die Muskeln benutze, sie sich immer weiter abbauen. Sport nützt also gar nichts, sondern tut nur weh. Immer nach Belastungen habe ich ekligen Muskelkater, der der Belastung gar nicht angemessen ist. Da ich Rechtshänderin bin, ist der Rückgang auf der rechten Seite mittlwerweile recht deutlich, mein Oberarm und Bein sind ca. 2 cm dünner und meine Schulter hängt etwas herunter. Meine Muskeln ziehen häufig und zucken, ohne dass ich das beeinflussen könnte.

Dazu habe ich eine ausgeprägte Sicca-Symptomatik (Schirmer-test links: 1mm, rechts: 3mm). Mein Mund ist sehr trocken und ich habe innerhalb dieser 3 Jahre sehr schlechte Zähne bekommen.

Dazu kommen ein Haufen andere Merwürdigkeiten, die phasenweise auftreten wie Gelenkschmerzen, Herzprobleme, extreme Müdigkeit, Übelkeit mit Aufstoßen, Ziehen im Unterbauch links (gyn. o.B.), permanent geschwollene Lymphknoten ... lauter Dinge, die ich definitiv früher nicht hatte.

Bei umfangreichen Untersuchungen wurde MS und ALS ausgeschlossen und auch rheumatologisch wurden schon AAK rauf und runter getestet.

Alles, was dabei gefunden wurde war:
ANA bis max 1:320, meistens aber negativ
C3 und tw. C4 erniedrigt
nukleosome AAK stark positiv (allerdings bei negativen ANAs, was das ganze sehr unplausibel macht)

Alle anderen Werte wie CRP, Blutsenkung, Rheumafaktor im Normbereich, vor allem auch der CK-Wert. Wg. des CK-Wertes wird mir immer wieder versichert, ich könne keine schlimme Muskelerkrankung haben. Leide sagen meine Muskeln etwas anderes und viele alltägliche Dinge bereiten mir mittlerweile Schwierigkeiten (Kind hochheben, Einkäufe/Computertasche tragen).

Die Ärzte, bei den ich bisher war, konnten daraus nichts ableiten. Das verstehe ich einerseits, andererseits habe ich massive Beschwerden.

Ergänzend noch die Info, dass auch meine Mutter unter einer rheumatischen Erkrankung leidet.

Eure Meinung dazu interessiert mich sehr und ich bin für jegliche Tipps sowei die Telefonnummer von Dr. House dankbar

Liebe Grüße, Emmma