Bin neu hier!!

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 21.08.2009 10:59

so richtig aktiv ist meine Mischkollagenose nicht immer. Die Schilderung trifft jetzt nur den krassen Ausbruch, da hatte ich auch extrem hohe Entzündungsaktivität. Das besserte sich auch nicht von selber, erst als ich Medikamente bekam wurde es langsam besser.

Spüren tu ich die Erkrankung/Beschwerden halt immer, aber mal mehr und dann eben wieder weniger, aber besser als ohne Therapie ist es auf jeden Fall.

Ich muss halt auf micht achten, darf meine Belastungsgrenze nicht überschreiten, muss mir meine verbliebenen Kräfte gut einteilen. Stress vertrage ich gar nicht mehr.

Das Raynaudsyndrom habe ich mittlerweile an Händen und Füssen. Kälteempfindliche Hände hatte ich schon immer, habe mir da aber nie was dabei gedacht.

Aber als dann die Krankheit richtig ausbrach, bekam ich Taubheitsgefühle und weiße Finger. Es fing mit zwei, drei Fingern an. Später wurden es alle Finger oder die ganze Hand und dann wurden die weiß, blau und dann rot und Schmerzen. Im Laufe der Jahre weitete sich das auf die Füsse aus. Bei Kälte ist es sehr extrem, im Sommer habe ich es aber auch, aber da ist es erträglicher.

LG Renate

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 21.08.2009 10:22

Hallo Renate und Emma,

ich danke Euch ganz lieb für eure Berichte.

@Renate ich hätte mal gerne von Dir gewußt, wie sich das Raynaudsyndrom genau bei dir äußert? Ich habe dazu schon Bilder gesehen, wo die Finger zum Teil weiß werden. Ich habe vor ein paar Jahren auch plötzlich Probleme mit der Kälte bekommen und relativ schnell blaue Finger und richtig heftige Schmerzen. Das erinnert mich immer an meine Kindheit. Bin dann immer im Winter ohne Handschuhe draußen gewesen und natürlich war das schon ein fieser Schmerz vom kalten ins warme zu kommen. Heute wäre das kaum mehr denkbar. Allerdings gibt es seltsamerweise auch Phasen, wo ich die Kälte auch wieder besser vertrage.
So wie ich es hier rauslesen konnte, hast Du inzwischen immer das Gefühl der Lupus ist aktiv. Wie genau äußert sich das?
Sorry, daß ich frage ohne Ende, aber ich versuche mich selber ein wenig dadurch zu verstehen. Das Gefühl das es nicht in Ordnung ist mit mir, habe ich auch ständig. Zwischendrinnen geht es mal richtig gut und ich denke jetzt geht es bergauf und auf einmal ist da wieder gar nichts mit und ich fühle mich einfach schlapp und kränklich. So richtig heftige Schübe habe ich bisher, welch ein Glück, noch nicht erlebt. Habe eher das Gefühl so nach und nach kommt mehr dazu.

@Emma wie genau äußert es sich denn bei Dir?

Ich weiß, am Ende hat jeder sein eigenen Weg und bei jedem verläuft es anders. Aber ich finde es hilft schon zu wissen, man bildet sich da nichts ein und mit allem was ich mehr weiß, kann ich besser leben.
Ich schätze Euch geht es nicht anders.

Ich danke Euch ganz lieb und wünsche euch noch einen richtig schönen Freitag!!

Eure Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von emmma am 20.08.2009 21:07

hallo mondstern,

das klingt gut, dass du trotz niedriger ANAs einen arzt gefunden hast, der eine behandlung anfaengt!

bei mir hats auch nach der geburt meines ersten kindes angefangen. ich habe die ganzen komischen vorkomnisse lange ignoriert, bis ich vor einem halben jahr die suche nach einer diagnose fuer all die komischen symptome angefangen habe, weil es einfach nicht mehr zu uebersehen war. mein sohn ist jetzt 3. ich bin aber auch nicht jemand, der sofort zum arzt rennt mit allem.

leider bin ich noch ohne diagnose. ich glaube, ich hab auch immer etwas schwierigkeiten, klar zu machen, dass es mir echt nicht gut geht. es weist einiges in die richtung kollagenose, aber meine ANAs reichen nicht aus (schwanken zwischen nicht vorhanden bis max. 1:320).

alles gute + liebe gruesse!
emmma

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 20.08.2009 19:39

richtig ausgebrochen ist die Kollagenose bei mir vor 16 Jahren ca fünf Wochen nach der Geburt meines dritten Kindes. Mit starken Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, unerklärlichen Fieberschüben grippeähnliches Gefühl ohne einen grippalen Infekt zu haben, geschwollene Lymphknoten, starker Husten ohne Infekt, totale Müdigkeit, Schlappheit, starke und rasche Gewichtsabnahme(in kurzer Zeit 10 Kg) Raynaudsyndrom, seltsamer roter Fleck im Gesicht, frösteln, Bauchschmerzen, Sehstörungen............
Eigentlich hatte ich aber schon seit meiner Kindheit immer wieder komische Beschwerden und auch Hautausschläge und Gelenkschmerzen und war nie so richtig fit wie andere gesunde Menschen. Aber richtig arg kam es nach dem dritten Kind zum Vorschein.

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 19:16

Hallo Monalie, Claudia, Renate,

danke für Eure Antworten!

@ Monalie, ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, daß die Medikamentenumstellung dir besser bekommt. Ich hoffe ja, daß ich das Quensil (wenn ich es denn bekommen sollte. Habe nächste Woche Montag das Gesprächstermin mit dem HA) gut vertrage und mir hilft. Aber ich versuche da immer positiv zu denken.
Das mit den Blutwerten finde ich auch immer wieder interessant und kann ich auch nicht ganz verstehen. Wenn eindeutige ANA Werte bestehen und man sich schlecht fühlt, verstehe ich nicht warum man dann nicht behandelt wird.
Aber muss ich wahrscheinlich auch nicht?

@Renate hoffentlich hast Du Recht und es ändert an dieser Situation was! Denn ich habe schon so allerhand Probleme, aber das ist etwas was am meisten stört, weil ich immer das Gefühl habe wie durch einen dunklen Tunnel zu laufen und wenn ich Glück habe kommt Licht am Ende vom Tunnel. Das ist jedesmal der Hammer und total schön wenn man alles klar aufnehmen kann.

@Oh wei Claudia, da hast Du dir aber den härtesten Job ausgesucht! Hut ab!!!
Ich bin T.-Zeichnerin und kann mir so ein blöden Kopf nicht leisten. Momentan bin ich aber zu Hause, habe zwei Mädchen von 15 und 4 Jahren, ein kleines Häuschen, einen lieben Mann wenn er will und allerhand Pflegefälle.
Damit ich mir ein paar Kröten trotz dieser Situation verdienen kann, gehe ich putzen. Aber das soll natürlich nicht so bleiben. Allerdings habe ich auch festgestell, daß Bewegung einfach super wichtig für mich ist. Habe dann immer das Gefühl die Muskel-Gelenkschmerzen und Schlappheit damit besser bekämpfen zu können. Deswegen ist die Medikation entscheidend für mein weiteres vorgehen. Entweder ich muss mir auf Dauer was suchen, wo mein Kopf aber auch Bewegung im Wechsel gefragt ist (so fallen wie bei Dir die krasse Müdikeit nicht so auf), oder ich würde mich meinem Beruf wieder zuwenden.

Was ich gerne mal von Euch wissen möchte ist, wie der Krankheitsverlauf so angefangen hat. Ich habe z.B seit der Geburt meiner 1. Tochter (ca. 1 Jahr später, kann ich aber auch nicht genau mehr sagen), daß erste mal zu spüren bekommen, daß da was nicht stimmen kann. Hat sich aber eher über erhöhte Temperatur, Lymphknotenschwellungen, Blut im Urin, totale Müdigkeit, Aphten im Mund, Magen Darm Beschwerden gezeigt. Das ging dann ca. ein Jahr und dann war der Spuk vorbei. Dann gab es Phasen wo alles wieder gut war und kam dann immer wieder für ein paar Monate zurück. Dieses mal ist es aber schon 2 Jahre am laufen und es kommt immer ein bisschen mehr dazu. Kann das zu einer Kollagenose/Lupus passen? Oder habt ihr da andere Ideen?

LG
Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Lila43 am 20.08.2009 18:52

Schön das du uns gefunden hast!!!

GLG

Re: Bin neu hier!!

von sauselinchen am 20.08.2009 18:49

Hallo Mondstern ,
ja das ist ne gute Frage , also ich habe nach gut 20 Jahre meinen Beruf als Altenpflegerin an den Nagel hängen müssen.
Habe es einfach nicht mehr geschaft , da ich aber nciht ganz aus der Altenarbeit gehen wollte , bin ich dann in den sozialen Bereich gewechselt . Und muss sagen , das war einer meiner besten Entscheidungen , egal wie schlecht es mir teilweise geht , ( ich glaub gegen die Müdigkeit ist kein Kraut gewachsen ) , ich bekomme das hin . Meine Bewohner sind alle demenziel verändert , ich betreue zur Zeit 28 Bewohner , in Form von basteln , singen , kochen , backen , vorlesen , Spiele spielen , sparzieren gehen usw.
Ich arbeite in Teilzeit , 80 Std. im Monat , damit komme ich gesundheitlich gut klar . Ob ich je wieder Vollzeit gehen kann das weiß ich nicht , ist aber auch nicht sooooooo wichtig , da ich ein großes Haus mit Garten , 2 Töchter , 3 Hunde und nen Mann hab.Also immoment bin ich völlig ausgelastet , na vieleicht wenn meine Kinder mal aus dem Haus sind , ja vieleicht gehe dann mehr arbeiten , aber wer weiß das schon.
Was machst du denn beruflich ?
Also einen Trick hab ich nicht gegen die Müdigkeit , ich versuche meine Kräfte einzuteilen , sag mir dann einfach , dies oder das kann ich auch Morgen noch machen , oder spanne meine Familie mit ein , an den tagen wo ich arbeiten gehe , mach ich halt nur das nötigste im Haushalt , versuche mich vor Arbeitsbeginn noch ein wenig auszuruhen sprich , leg mich eine halbe bis ganze Stunde hin und schalte ab , sammel neue Kräfte , und das klappt bei mir in der Regel auch immer. Ich gehe auch , wenn ich so richtig müde bin auch ruhig mal um 19 Uhr ins Bett , schlafe dann durch bis zum nächsten Morgen .
ich denke auch Du wirst für dich den richtigen Rythmus finden ,

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 20.08.2009 18:35

nach einer Woche kann das aber keine Wirkung vom Quensyl gewesen sein. Das braucht eindeutig länger bis das wirkt. Da du aber auch Cortison nimmst wird die Wirkung jetzt vom Cortison sein.

Hallo Mondstern,
willkommen im Forum.

Das kann sich aber durch die Therapie wieder bessern. Ich nehme Quensyl(Hydroxychloroquin) jetzt 2 Jahre und vertrage das sehr gut und es hilft mir auch.

LG Renate

Re: Bin neu hier!!

von Monalie am 20.08.2009 18:00

Hallo Mondstern,

erst mal auch von mir herzlich Willkommen.....
Ich bin auch so eine mit niedrigen ANA zwischen 1:80 und 1:640 ohne spezifische Antikörper.
Trotzdem habe ich eine undifferenzierte Kollagenose, im Unterschied zu Dir aber ständig ohne erhöhte Entzündungswerte etc. dafür aber mit unzähligen Kollagenose typischen Befunden.

Bei mir hat es, wegen der negativen Blutwerte, leider Jahre gedauert bis ich nun endlich behandelt werde.
Es hat mich meinen Job gekostet und meine gesamte Arbeitsfähigkeit. Einen Tip kann ich Dir also leider nicht geben....
Ich habe mich auch lange durchgeschlagen, irgendwie weitermachen mit dem Job denn man/frau muss ja von irgend etwas leben, es hat mehr geschadet als genutzt.

Ich nehme zur Zeit neben anderen Medikamenten, Quensyl (Hydroxychloroquin) und Kortison und war so froh als ich endlich mit der Therapie beginnen konnte.
Nun ja, leider scheine ich Quensyl nicht zu vertragen was ich sehr schade finde aber das sollte Dich nicht entmutigen, denn im allgemeinen wird es recht gut vertragen.
Ich werde nächste Woche wahrscheinlich auf Resochin (Chloroquin) umstellen, möchte aber das Wochenende noch abwarten und Quensyl eine Chance geben.
Neben den Nebenwirkungen die ich leider von Quensyl habe konnte ich aber schon nach der kurzen Zeit ( 1 Woche) feststellen, dass die Morgensteifigkeit sehr viel besser geworden ist.
Ich erhoffe mir sehr das es mit Resochin klappt damit ich zumindest wieder ein wenig arbeiten gehen kann.
Und Dir wünsche ich gute Ärzte und eine erfolgreiche Bahndlung.....

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 14:16

Hallo an alle!

Freue mich sehr hier soooo lieb aufgenommen zu sein von Euch!

@Esther, nimmst Du eigentlich auch Medikamente und wenn welche und helfen die?
Und ja, es ist das wichtigste überhaupt Ärzte zu haben, die in solchen Fällen nicht das Handtuch schmeißen. Habe übrigens den Verdacht von einem Arzt aus dem Netz!
Ich muss gestehen ich hatte richtig bedenken beim letzten Rheumatologenbesuch. War auch soweit, es so zu belassen wie es ist und hatte mich schon auf Kontrolluntersuchungen mit meinem HA geeinigt. Umso mehr freue ich mich nun, daß es doch behandelt wird. Die Angst das es in paar Jahren mal ganz heftig abgeht ist unterschwellig schon ganz schön groß. Aber am Ende ist es nicht unbedingt so wichtig zu wissen was man hat, sondern daß man es behandeln kann.
Zumindest sehe ich das inzwischen so.

Jetzt noch einmal eine andere Frage. Wie macht ihr das denn alle berufstechnisch? Ich habe leider immer wieder totale Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit und diese Müdigkeit. So wie ich es entnehmen konnte, habt ihr ja alle mit der Müdigkeit zu kämpfen. Habt ihr da irgendwelche Tricks um das ein wenig zu beheben, oder ist das ein Zustand mit dem ich mich abfinden muß (schon bei dem Gedanken wird mir ganz grauselig!)? Für mich ist das schon wichtig zu wissen, da ich mich ansonsten anderweitig orientieren würde.

Noch einen erträglich heißen Tag wünscht Euch Mondstern!