Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 07.09.2009 17:00

wow ! Ein Monat gings dir gut !!! Du kannst auch in 10 jahren wieder eine Thrombose bekommen. Mit APS bekommt man nicht täglich Thrombosen.
Ich sags mal noch deutlicher: Haarausfall ist so ein Pippifax, das es die meisten Ärzte gar nicht interessiert. Die haben es mit Kranken zu tun, da sind esthätische Probleme, die wir alle in kauf nehmen müssen, kein Grund die Behandlung abzubrechen.
Zu mir sagte ein bekannter Professor in Heidelberg mit 17: das ist kein Problem, die Perücke bei der Chemo zahlt die KK.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 07.09.2009 16:59

CSI: wie schon oft hier erwähnt sind Schlaganfälle Thrombosen im Kopf (als Laie ausgedrückt). Sicher weiß dein was er tut aber du mußt auch wissen: nur mit ASS100 hast du nicht den richtigen Schutz vor weiteren Schlaganfällen etc. Nur einen geringen Schutz würde ich mal sagen. Ist aber besser als gar nichts. Wird dein Arzt vielleicht auch gedacht haben wenn du nicht wolltest. Dann mußt du das Risiko halt auf Dauer eingehn. Infos zu Schlaganfällen, APS etc hast du ja inzwischen genügende. Kurz: APS heißt man neigt zu Thrombosen (Embolien, Schlaganfälle, Hirnschlag, Herzinfarkt etc. sind alles Gerinnsel).
Viel Glück
Annette
P.S. mit APS wird man meist sogar lebenslang marcumarisiert, wie ich auch. Also wenn schon Gerinnsel vorlagen auf jeden Fall. Ist dein Arzt ein Angiooge ??? WEnn nicht solltest du zu einem gehn.

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Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 07.09.2009 16:42

@hala

nee eine Thrombose hatte ich keine. Den genauen Unterschied kenne ich zwar nicht zwischen Marcumar und ASS, aber ich denke mein Arzt weiß schon, was er tut.
Vielleicht gibts es bei APS genau wie bei Lupus untersch. Stufen. Bei mir scheint es wohl nicht mehr sooo schlimm zu sein, wie am Anfang. Denn da hatte ich schon Gehirnblutungen und kleine Schlaganfälle. Davon habe ich immer noch zwei kleine Narben im Gehirn. Aber seit dem gehts mir gut. Ich habe nur Probleme mit meinem Haaraufall

Ich habe Am Anfang AZA genommen und hatte Haarausfall. Wegen den schlechten Nierenwerten hat mein Rheumatologe die Therapie umgestellt, ansatt AZA habe ich Cellcept bekommen. Da wurde der Haarausfall noch schlimmer
Dann haben wir wieder zu AZA gewechselt, der Haarausfall ist zwar immer noch da und das nicht wenig, aber besser wie bei Cellcept Gott diese ganzen Medis, wer soll da noch durchblicken

Marcumar nehme ich jetzt seit über 1 Monat nicht und bis jetzt gings mir gut.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Micky am 07.09.2009 16:28

Ich habe auch APS und nehme ASS 100. Allerdings hatte ich auch noch keine Thrombosen, Embolien oder dergleichen.

Gruß Micky

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von hala am 07.09.2009 16:15

Da verstehe ich Dein Arzt überhaupt nicht ?!?
Wenn bei APS schon Ereignisse wie Thrombosen, Embolien, ... stattgefunden haben, muss eine Anticoagulation (Marcumar, Heparin,..) eingeleitet und fortgeführt werden - so mein Kenntnisstand!
Hier gibt es näheres zum APS: APS ...
Aspirin und Marcumar sind nicht als das Gleiche anzusehen. Mir wurde von meinem Arzt erklärt, dass Aspirin den arteriellen Bereich und Marcumar, Heparin,... den vernösen Bereich der Gerinnungshemmung abdeckt (...laienhaft von mir ausgedrückt)!


Ich hatte verstanden, Du nimmst nur Aza. - kein Cellcept. Ich musste, bevor ich mit Cellcept beginne, das Aza. paar Tage vorher absetzten. Ich dachte daher, dass es zusammen nicht eingenommen werden darf?!?

Liebe Grüße und alles Gute!

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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 07.09.2009 15:04

ja das hat er auch gesagt, dass ASS nicht so stark ist, aber trotzdem macht es das Blut dünner und das müsste reichen. Und wäre mein Blut wirklich dicklüssig, hätte er mit Sicherheit darauf bestanden, dass ich wieder Marcumar nehme

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 07.09.2009 14:01

ja und das hast du ja sogar schon erlebt.
Aber ASS 100 ist nicht genauso wirksam wie Marcumar. Marcumarisiert bist du also nicht.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
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Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 07.09.2009 13:43

Komme gerade vom Arzt...

Habe erfahren, dass ich auch noch APS habe und deswegen marcumarisiert werden muss Allerdings hat er mir ASS 100 verschrieben, kein Marcumar. Wegen meinem Haarausfall hat er sehr verständnissvoll reagiert und wir einigten uns, dass ich bei AZA bleibe und Cellcept wurde rausgenommen aus der Therapie. Zwar habe ich auch AZA starken Haarausfall, aber nicht so doll, wie von Cellcept.
Naja, was muss, das muss Immerhin besser, als ein Schlaganfall oder sonstwas

Wünsche euch allen einen sonnigen Tag

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 17:25

Also ich bin nicht nur beim Hausarzt in Behandlung, da gehe/ging ich eigentlich nur zur Blutabnahme (Quickwert).
Bin schon beim richtigen Rheumatologen/Internisten in Behandlung. Gehe aber auch regelmässig zum Kardiologen und beim Nephrologen war ich auch schon.
Die arbeiten alle zusammen und kennen mich gut. Nach jedem Besuch werden Briefe an alle Ärzte, bei den ich in Behandlung bin verschickt. Ich finde schon, dass sie mich alle gur behandeln und ernst nehmen. Vor allem nach dem Vorfall in der U-Bahn (Bewusstlosigkeit).

In der Südklinik Nürnberg (link) war ich auch schon, auch in der Gerinnungsambulanz. Und nach dem Vorfall in der U-Bahn

Ich war schon bei vielen Ärzten, weil ich das am Anfang nicht wahr haben wollte, dass ich Lupus habe. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich immer noch eine kleine Hoffnung habe, dass die Krankheit vlt. irgendwann mal verschwindet, bzw. die Symptome nicht mehr auftreten und ich die ganzen Medis absetzen kann. Das wäre mein Traum!!!!

Euch ALLEN wünsche ich das Gleiche!!!

ich weiss, ich lebe in einer Taumwelt

P.S. diese kleinen Schlaganfälle, die ich hatte, habe ich nicht so doll bemerkt. Einmal, da wars schon so, dass ich am ganzen Körper Schmerzen hatte und keine Luft bekam, aber mein Hausarzt sagte, das wäre eine Verspannung und gab 6 Spritzen in den Nacken
Eine Kernspintomograpgie hat gezeigt, dass ich zwei Narben im Gehirn habe, von Blutungen im Kopf. Hatte zwei Mal kurze Lähmungen im linken Arm.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von mira am 03.09.2009 16:40

Hallo CSi,

ich bin auch der Meinung, dass Du einen Spezi brauchst. Ein normaler Hausarzt o.ä. reicht da eigentlich nicht aus. Ich mache es so, dass ich die Standards (alle paar Wochen Blut checken, Erkältungen usw.) beim Hausarzt mache und bei allen kritischeren Fragen gehe ich zum Lupusarzt bzw. lasse beide miteinander telefonieren. Beim SLE- Arzt fin deich es wichtig, dass er Internist und Rheumatologe ist, sonst stürzt er sich zu sehr auf die Gelenke und vergisst, dass die inneren Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können. Finde ich jedenfalls. Und mein APS hat auch erst ein Angiologe rausgefunden. Bitte lass das sehr gründlich abklären. Kleinere Schlaganfälle sind ein absolutes Alarmzeichen.

Dasmit den Freunden kenn eich nur zu gut. Ich habe mich früh entschieden, nur den allernahesten Freunden/Verwandten von meiner Krankheit zu erzählen, weil ich davon ausging, dass man das als Gesunder nicht verstehen kann. Bzw. ich fand, dass es mir zu viel Stress macht, allen zu erklären warum es mir wie geht und was ich an Zuwendung/Unterstützung benötige. Dadurch war ich oft genug als Sonderling angesehen worden - geht nie in die Sonne, humpelt immer mal, ist ständig rotz im Gesicht, schluckt heimlich Tabletten, hält Absatnd, wenn jemand erkältet ist. Aber das ist mir irgendwann egal geworden. Du wirst sicher ein paar Freunde verlieren - wie das bei großen Lebensproblemen immer ist. Aber die, die übrigbleiben, sind wertvoll. Und Dein Freund - da ist die Frage, wie fest Ihr zusammenseid. Wie fest sind Eure Zukunftspläne usw. Du musst das nicht beantworten, aber ich sehe das so, dass er sich in Deine Situation reinfühlen können muss. Und dazu müsst Ihr viel, viel reden. Und er darf das nicht als 'Jammern' verstehen. Das ist allerdings reichlich viel verlangt von einem Partner. Ob Ihr beide damit klarkommt, wird die Zeit zeigen. Wichtig ist aber, dass Du für Dich im Mittelpunkt stehst und Du irgendwie Frieden machst mit der Krankheit.

Das mit meinem Traumjob verlieren finde ich im Nachhinein prima. ich sehe das so: Ich konnte mir selbst beweisen, was ich draufhabe und habe früh genug losgelassen. Ich musste aufhören, weil ich zu nichts mehr neben der Arbeit fähig war. Ich habe 10 Stunden gearbeitet - an 4-5 Tagen pro Woche, war tgl. 3 Stunden hin&zurück unterwegs und wenn ich nachHause kam, musst emir mein Mann oft aus den Schuhen helfen, weil ich mich nicht mehr runterbeugen konnte. Dann fiel ich ins Bett und das war dann mein Tag. Am Wochenende habe ich dann versucht, die Ruhe nachzuholen, sodass kaum ein soziales Leben möglich war. Ich wollte das nicht mehr. Langfristig hätte ich kaum noch Lebensqualität gehabt und ich wollte mich nicht nur über meinen Job definieren. Daher habe ich gekündigt und bin umgezogen. Es hat zwar gedauert, daber nach 1 Jahr hatte ich einen erheblich besseren Gesundheitszustand und einen SLE-entsprechenden Job. Ich finde das im Nachhinein nicht mehr schlimm, dass ich den Job aufgegeben habe. Ich muss aber immer noch oft schlucken und innerlich meinen alten Ehrgeiz wegdiskutieren. Ich hätte fast aus diesem alten Ehrgeiz heraus einen noch härteren Job angnommen, habe mich aber zurückgepfiffen. Ich habe jetzt einfach andere Lebensziele. Du und Deine Lebensziele - Ihr rauft Euch auch irgendwie zusammen. Du musst eben Deine neuen Grenzen kennenlernen. Das wird aber schon. Pass vor allem auf Dich auf - und setze nicht einfach Medikamente ab.

Wegen der Schlaganfälle und des Marcumars habe ich mal kurz gegoogelt. Käme nicht auch soweas für Dich in Frage?:
Klinikum Nürnberg - Gerinnungsambulanz
Da würde ich an Deiner Stelle - unabhängig vom SLE mal anrufen und hingehen.

Viele Grüße
Mira