Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from hala on 09/01/2009 07:01 PM

Hallo CSI und herzlich Willkommen,

erstmal wg. der Sonne: die solltest Du nicht nur wg. dem SLE vermeiden, sondern auch wg. den Medikamenten (Imurek)!

Mir wurde vom Hautarzt wg. dem Haarausfall gesagt, dass es durch die Krankheit kommt, aber auch die Medikamente diesen zusätzlich verursachen und ich habe noch einen erblich bedingten Haarausfall habe.
Mir wurde das Regain für Männer aufgeschrieben (privat). Ich habe es mir schon besorgt (es ist doppelt so stark wie das Regain für Frauen), aber noch nicht angewendet, weil ich wieder Kortison für die Kopfhaut anwenden muss. Aber, ich habe schon gehört, dass das Regain gut wirken soll.

Liebe Grüße und viel Erfolg!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from anniidol on 09/02/2009 11:00 AM

Haarausfall kann durch ganz viele Medikamente kommen, das ist eine ganz häufige NW und haben sehr viele hier. Leider wirst du nicht sehr viel dagegen machen können. Auch Marcumar macht Haarausfall (Beipackzettel) und der vergeht nicht wieder wenn du das Medikament absetzt, jedenfalls nicht schnell. Aber das kommt und geht. Es wird alaso sicher auch mal wieder besser.
Kortison macht die Hautunreinheiten, Kortisonakne. Solltest du alles mit einem Hautarzt besprechen. Aber nicht zuviele Vitamine u. Zink etc nehmen. wegen dem Lupus.
Ich mache seit diesem Jahr Fruchtsäurepeeling beim Hautarzt u. wenns ganz akut ist mit der Haut bekomme ich auch mal ein Antibiotika, dann gehts aber unrein ist sie immer.
Für die Sonne sollte man immer einen LSF benutzen, auch als Gesunder, heutzutage. Es ist möglich das du das in 20 Jahren noch bereust sonst. Viele Probleme können auftreten weil man früher viel in der Sonne war. Außerdem hast du mit den Medis keinen normalen Schutz vor Hautkrebs u. somit ein höheres Risiko.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from anniidol on 09/02/2009 11:01 AM

P.S. ich weiß sehr genau wie das ist, das ich diese NW seit 20 Jahren habe aber ganz ehrlich: schlimme NW sind was anderes. ICh mein das nicht böse aber es ist leider so.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
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Re: Schlimme Nebenwirkungen

from Renate on 09/02/2009 12:45 PM

Hallo,

Verschlimmerung der Kollagenose kann auch zeitverzögert nach Sonne auftreten und das nicht nur an der Haut, sondern auch an Organen, ZNS, Gelenken und Haut. Von daher bin ich damit doch vorsichtiger. Und auch einige Medikamente können die Lichtempfindlichkeit erhöhen und außerdem in Verbindung mit Immunsuppressiva ist es besser da vorsichtiger mit umzugehen auch im Punkt Hautkrebs.

Mit Cortisonakne hatte ich auch schon zu tun. Das hat sich aber bei weniger Cortison wieder gegeben. Haarausfall gibts als Nebnwirkung oder aber es kann auch direkt vom Lupus kommen.

Zinktabletten können hilfreich sein. Ich nehme auch welche seit zwei Monaten. Dachte bis dahin auch, dass man das bei Kollagenosen nicht nehmen soll wegen Gefahr derSchubauslösung. Ich habe meinen Rheumatologen gefragt und er meinte, dass dies nicht so ist und Zink sogar gut ist und ich kann das nehmen. Calcium und Vitamin D3 ist auch wichtig.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from mira on 09/02/2009 01:42 PM

Hallo CSI,

ich muss zugeben, ich hatte kurz nach meiner Diagnose (vor zehn Jahren, huch, habe soeben Jahrestag gehabt) auch vor allem Angst davor, im Gesicht so auszusehen wie die SLE-Gesichter, die ich in den Medizinbüchern gesehen habe. Irgendwann bin ich da aber rationaler geworden. Ich will nur sagen, ich verstehe die anfängliche Angst ums Aussehen, aber oft pendelt sich das (gerade bei Haarausfall) wieder ein. Ich hatte nach Beginn der Marcumar-Therapie und auch in der Anfangszeit der Imurek-Einnahme auch Haarausfall. Dachte immer, ich hätte lichte Stellen am Kopf. Das dauerte zum Glück nur ein paar Monate. Von der Verwendung von Plantur usw. habe ich abgesehen, weil gerade in Plantur39 auch Hormone drin sind, die eben für die Frau ab 39 geeignet sind, aber sicher nicht für einen Lupi Mitte 20. Zumal Hormone auch einen Einfluss auf den SLE haben können. Aber Andere kommen offenbar damit klar.

Ein paar andere Punkte will ich auch noch ansprechen: Ich habe auch den Eindruck, dass Du ärztlich nicht optimal betreut wirst - wenn sich die beiden darüber nicht einig sind, ob Du bspw. Gerinnungshemmer einnehmen solltest. Aber Du hast ja hier eine gute Telefonnummer bekommen.

Ich frage mich allerdings, warum man Dir Marcumar empfohlen hat? Hast Du APS oder eine Thrombose gehabt oder wegen der nicht näher benannten Herz-OP? Meines Wissens ist Marcumar wegen eines reinen SLE nicht unbedingt angebracht. Eben erst nach einer Thrombose oder der Zusatz-Diagnose APS. Das würde ich an Deiner Stelle unbedingt abklären lassen. Weil Du ja die Einnahme auch gut überwachen musst, damit Du innerhalb Deines INR-Bereichs bleibst.

Und dann wollte ich - wie manch anderer hier auch - noch was zur Sonne sagen. Ja, sie kann eben nicht nur Hautprobleme oder Schmerzen machen, sondern den SLE insgesamt anregen. Davon musst Du nichtmal was merken. Zum Beispiel Nierenprobleme bemerkt man eigentlich meistens nur in den Laborbefunden. Ich will Dir keine Angst machen, aber ich wäre dennoch mit der Sonne vorsichtig. Bei mir kommt als direkte Reaktion auf Sonne auch nicht unbedingt Schmerz und Hautprobleme, sondern unendliche Schlappheit.

Und zuletzt wollte ich kurz auf das Zink eingehen. Ohne es genau zu wissen (habe aber gerade auch keine Zeit zu googeln), glaube ich zu wissen, dass Zink immunanregend ist. Daher sollte es meines Wissens bei SLE nicht genommen werden. Ich bin mir da aber nicht sooo sicher - also nagelt mich nicht darauf fest. Wollte es nur nicht unerwähnt lassen.

Und nun will ich Dir noch etwas Mut machen: Wenn Du Dich immer ein bisschen auf dem Laufenden hältst über die Krankheit, Medikamente und Deine Befunde, erlangst Du ein bisschen Kontrolle zurück. Ich finde das wichtig, um sich der Krankheit nicht allzu ausgeliefert zu fühlen. Und mit der Zeit schaffen es viele, mit dem SLE und seinen Folgen gut klarzukommen. Das wirst Du sicher auch schaffen.

Viele Grüße
Mira

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from CSI on 09/02/2009 03:49 PM

Ich danke allen noch Mal für die netten Worte.

Mein Herz musste operiert werden, weil die Mitralklappen nicht richtig geschlossen haben, sie wurden repariert.
Hatte vor der OP einpaar kleine Schlaganfälle.
Die Ärzte haben mir erklärt, dass das durch die Krankheit kommt, der Wolf hat mein Herz angegriffen.

Seit der OP geht’s mir eigentlich ganz gut. Was mir allerdings erst nach euren Erzählungen bewusst wird, dass ich wahrscheinlich doch nicht so sonnenempfindlich bin, wie ich bis jetzt gedacht habe. Ich dachte, dass man die Symptome sofort sieht (Flecken im Gesicht, starke Schmerzen usw.) Aber, wenn das auch die Schlappheit, Schwindelgefühle usw. sein können, dann habe ich das auch manchmal, aber jetzt nicht sooo stark.
Z.b. vor kurzem, das war der heißeste Tag des Sommers vor ca. zwei Wochen (wisst ihr noch???) da bin auf dem Weg zur Arbeit in der U-Bahn bewusstlos geworden. Plötzlich wurde mir schlecht und schwindelig und dann weiss ich nichts mehr, war weg. Eine nette Dame hat gemerkt, dass ich umkippte und hat mich aufgefangen. Mein Chef hat mich dann gleich zum Arzt gefahren und später kam ich ins Krankenhaus, aber gefunden haben sie nichts. War alles ok. Vielleicht lag es an der Hitze, weiss ich nicht… Und so zwischendurch mal zu Hause, wenn ich vom Stuhl oder von der Couch aufstehe, wird mir schwindelig und mein linker Arm fühlt sich etwas taub an, dauert aber einpaar Sekunden und dann ist alles wieder ok. Auch abends habe ich oft komische Schmerzen im linken Arm, der ist so schwer dann, kann ich nicht richtig erklären.
Marcumar musste ich eigentlich die ersten drei Monate nach der OP nehmen, aber aus kardiologischer Sicht darf ich das Medikament schon längst absetzen, da das Herz einwandfrei funktioniert. Mein Rheumatologe ist aber der Meinung, dass ich das nehmen muss, damit ich keine Thrombose bekomme. (Hatte noch nie eine). Und die Thrombozyten sind wohl auch wieder normal.
Ich habe schon das Gefühl, dass mein Arzt Ahnung hat, von dem was er sagt, aber er erklärt mir sooo wenig, nur wenn ich selber frage.
Am Anfang, als er mir die Diagnose stellte, hat er mir nicht mal erklärt, was das überhaupt ist. Nur, dass das mit Cortison behandelt werden muss und ich evtl. ein bisschen zunehmen werde, das war’s. Den Rest habe ich aus dem Internet raus gelesen und was ich da las, traf mich der Schlag, weil da natürlich die schlimmsten Sachen drinnen stehen.
Mittlerweile weiss ich, dass man mehr oder weniger trotzdem ein normales Leben führen kann. Bloß fühle ich mich manchmal abhängig von den Ärzten.
Was ist, wenn ich mal umziehen möchte? Was wahrscheinlich auch passieren wird, wenn mein Freund nach seinem Studium einen Job in einer anderen Stadt bekommt. Oder, wenn ich mit der Schule fertig bin? Hier sind meine ganzen Ärzte und die kennen mich gut.

Naja, jedenfalls bin ich froh, dass es Menschen gibt, die mein Leid nachvollziehen können und das gibt einem noch ein Bisschen mehr Kraft, um nicht aufzugeben!!! Vielen Dank!

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from Leya on 09/02/2009 10:16 PM

Hallo CSi,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich denke, Du solltest schnellstmöglich Deinen Rheumatologen oder einen anderen qualifizierten Arzt aufsuchen.
Berichte, dass Du das Marcumar eigenmächtig abgesetzt hast. Erzähle auch von Deinen jetzigen Beschwerden im linken Arm. Und erzähle auch von Deiner Erkrankung (SLE, Schlaganfälle usw). Lass Dich nicht am Telefon abwimmeln. Geh am besten gleich morgen hin.

Ich bin kein Mediziner, aber eine Thrombose ist, soweit ich weiß, ein Gefäßverschluss. Und Gefäßverschlüsse können Ursache von Schlaganfällen sein. Und Du hattest ja schon mehrere Schlaganfälle. Insofern ist die Anordnung von Marcumar für mich durchaus nachvollziehbar.

Frag Deinem Rheumatologen Löcher in den Bauch. Es ist seine Aufgabe, Dir Deine Fragen zu beantworten und Dich ausführlich zu informieren. (Natürlich werden auch hier im Forum viele Fragen beantwortet, aber Dein Arzt sollte trotzdem mal "ran", finde ich).

Zu Deinen anderen Fragen antworte ich gesondert.

Gruß

Leya

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from anniidol on 09/02/2009 11:47 PM

Nimm das Marcumar dringend ! Ein Schlaganfall ist eine Thrombose ! Du nimmst das Marcumar als Vorbeugung deswegen, nicht wegen dem Herz.
In anderen Städten gibt es auch Ärzte u. die können deine Briefe lesen u. wissen dann was du hast.
Hast du mal irgendwo gelesen ob du APS hast ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from Renate on 09/03/2009 08:59 AM

Das hört sich doch ganz gut an. Ist doch schön, wenn er dir was erklärt auf deine Fragen !

Mach dir einen Zettel für den nächsten Termin ud schreibe auf was du ihn fragen möchtest. Mache ich auch so und bekomme auf meine Fragen immer Erklärungen/Antworten. Der Arzt kann ja nicht ahnen was ich wissen möchte, so finde ich es doch logisch, dass ich ihn selber fragen muss.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

from mira on 09/03/2009 12:14 PM

Hallo CSI,

ich möchte insbesondere Leya nochmal beipflichten. Ein paar "kleinere Schlaganfälle" sind ein echtes Problem und eigentlich ist einem größeren Schlaganfall fast nur mit Marcumar vorzubeugen. Es gibt bspw. Begleiterkrankungen des SLE, die zu genau sowas führen, bspw. das Antiphospholipid-Antikörpersyndrom (APS). Das kommt oft in Verbindung mit SLE vor und dadurch gerinnt das Blut öfter mal in den Gefäßen und der entstandene Thrombus kann zu einer Thrombose, einer Em,bolie oder einem Schlaganfall führen - je nach Größe und Verortung des Thrombus.

Bei mir wurde APS auch erst nach 8, 9 Jahren SLE festgestellt und ich bin heilfroh darüber, dass ich Schlaganfällen u.ä. mit Marcumar vorbeugen kann. Ich habe extra dafür einen Gerinnungsspezialisten an der Hand und dann noch einen Rheumatologen und eine Hausärztin. Ich will nicht sagen, dass Du auch APS hast, aber nach ein paar kleineren Schlaganfällen musst Du das unbedingt bei einem Gerinnungsspezialisten abklären lassen.

Und dann noch zu Deiner generellen Situation. Du wirst Dich sicher gerade am Anfang total überfordert fühlen und sicher am liebsten manchmal das Thema einfach ignorieren. Aber Du wirst in das Thema reinwachsen, da bin ich mir sicher. Und je mehr Du Dich mit der Situation arrangierst - den SLE also akzeptierst - desto besser wirst Du auf Symptome, Probleme, Medikamente, Ärzte, Ängste usw. reagieren können. Lass Dir etwas Zeit mit dem Arrangieren - aber das Abklären muss sobald wie möglich sehr gründlich passieren.

Alles Gute!
Mira