Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

wir kennen das alles hier, kannst du mir glauben aber dadurch wird es nicht besser, nicht in Tagen oder Wochen. Klär das mit einem Hautarzt bevor du viel Geld ausgiebst oder selbst laborierst. Das legt sich eher dann, wenn sich der Körper an die Medis gewöhnt hat und außerdem fällt es anderen meist gar nichtauf. Laß dir Stufen schneiden. Ist halb so schlimm, ein Schlaganfall oder Embolie etc. ist schlimmer.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

ich hab in meiner "gesundheitlichen Verzweiflung " auch schon ganz schön dumme sachen gemacht...........

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

ich habe einen Stufenschnitt

Du hast vollkommen recht, ein Schlaganfall ist viel schlimmer. Ich muss einfach lernen mein Schicksal zu akzeptieren

Kann Stress die Krankheit auslösen? Ich gehe ja bald wieder in die Schule...

Re: Schlimme Nebenwirkungen

klar, ich auch, definitiv. Ich habe auch schon vieles abgesetzt aus solchen Gründen aber gerade das Marcumar... da hab ich Respekt u. auch die Erfahrungen. 1 Woche in der Klinik abgesetzt bekommen: Thrombosen im Arm.
Gerade darum können wir doch unsere Tipps weitergeben find ich. Man will ja hrelfen.
Kannst mich auch anmailen wenn du Fragen hast, CSI (Miami ?)
Ruhe ist sehr wichtig. Su solltest versuchen da eine Regelung zu finden, wie du wirklich Zeit zur Entspannung u. ruhe einbaust u. genug schläfst. Das tut übrigens auch den Haaren gut.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

ja Stress kann direkt immunologische Prozesse in Gang bringen und den Lupus aktivieren.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSi,

ich bin auch der Meinung, dass Du einen Spezi brauchst. Ein normaler Hausarzt o.ä. reicht da eigentlich nicht aus. Ich mache es so, dass ich die Standards (alle paar Wochen Blut checken, Erkältungen usw.) beim Hausarzt mache und bei allen kritischeren Fragen gehe ich zum Lupusarzt bzw. lasse beide miteinander telefonieren. Beim SLE- Arzt fin deich es wichtig, dass er Internist und Rheumatologe ist, sonst stürzt er sich zu sehr auf die Gelenke und vergisst, dass die inneren Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können. Finde ich jedenfalls. Und mein APS hat auch erst ein Angiologe rausgefunden. Bitte lass das sehr gründlich abklären. Kleinere Schlaganfälle sind ein absolutes Alarmzeichen.

Dasmit den Freunden kenn eich nur zu gut. Ich habe mich früh entschieden, nur den allernahesten Freunden/Verwandten von meiner Krankheit zu erzählen, weil ich davon ausging, dass man das als Gesunder nicht verstehen kann. Bzw. ich fand, dass es mir zu viel Stress macht, allen zu erklären warum es mir wie geht und was ich an Zuwendung/Unterstützung benötige. Dadurch war ich oft genug als Sonderling angesehen worden - geht nie in die Sonne, humpelt immer mal, ist ständig rotz im Gesicht, schluckt heimlich Tabletten, hält Absatnd, wenn jemand erkältet ist. Aber das ist mir irgendwann egal geworden. Du wirst sicher ein paar Freunde verlieren - wie das bei großen Lebensproblemen immer ist. Aber die, die übrigbleiben, sind wertvoll. Und Dein Freund - da ist die Frage, wie fest Ihr zusammenseid. Wie fest sind Eure Zukunftspläne usw. Du musst das nicht beantworten, aber ich sehe das so, dass er sich in Deine Situation reinfühlen können muss. Und dazu müsst Ihr viel, viel reden. Und er darf das nicht als 'Jammern' verstehen. Das ist allerdings reichlich viel verlangt von einem Partner. Ob Ihr beide damit klarkommt, wird die Zeit zeigen. Wichtig ist aber, dass Du für Dich im Mittelpunkt stehst und Du irgendwie Frieden machst mit der Krankheit.

Das mit meinem Traumjob verlieren finde ich im Nachhinein prima. ich sehe das so: Ich konnte mir selbst beweisen, was ich draufhabe und habe früh genug losgelassen. Ich musste aufhören, weil ich zu nichts mehr neben der Arbeit fähig war. Ich habe 10 Stunden gearbeitet - an 4-5 Tagen pro Woche, war tgl. 3 Stunden hin&zurück unterwegs und wenn ich nachHause kam, musst emir mein Mann oft aus den Schuhen helfen, weil ich mich nicht mehr runterbeugen konnte. Dann fiel ich ins Bett und das war dann mein Tag. Am Wochenende habe ich dann versucht, die Ruhe nachzuholen, sodass kaum ein soziales Leben möglich war. Ich wollte das nicht mehr. Langfristig hätte ich kaum noch Lebensqualität gehabt und ich wollte mich nicht nur über meinen Job definieren. Daher habe ich gekündigt und bin umgezogen. Es hat zwar gedauert, daber nach 1 Jahr hatte ich einen erheblich besseren Gesundheitszustand und einen SLE-entsprechenden Job. Ich finde das im Nachhinein nicht mehr schlimm, dass ich den Job aufgegeben habe. Ich muss aber immer noch oft schlucken und innerlich meinen alten Ehrgeiz wegdiskutieren. Ich hätte fast aus diesem alten Ehrgeiz heraus einen noch härteren Job angnommen, habe mich aber zurückgepfiffen. Ich habe jetzt einfach andere Lebensziele. Du und Deine Lebensziele - Ihr rauft Euch auch irgendwie zusammen. Du musst eben Deine neuen Grenzen kennenlernen. Das wird aber schon. Pass vor allem auf Dich auf - und setze nicht einfach Medikamente ab.

Wegen der Schlaganfälle und des Marcumars habe ich mal kurz gegoogelt. Käme nicht auch soweas für Dich in Frage?:
Klinikum Nürnberg - Gerinnungsambulanz
Da würde ich an Deiner Stelle - unabhängig vom SLE mal anrufen und hingehen.

Viele Grüße
Mira

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Also ich bin nicht nur beim Hausarzt in Behandlung, da gehe/ging ich eigentlich nur zur Blutabnahme (Quickwert).
Bin schon beim richtigen Rheumatologen/Internisten in Behandlung. Gehe aber auch regelmässig zum Kardiologen und beim Nephrologen war ich auch schon.
Die arbeiten alle zusammen und kennen mich gut. Nach jedem Besuch werden Briefe an alle Ärzte, bei den ich in Behandlung bin verschickt. Ich finde schon, dass sie mich alle gur behandeln und ernst nehmen. Vor allem nach dem Vorfall in der U-Bahn (Bewusstlosigkeit).

In der Südklinik Nürnberg (link) war ich auch schon, auch in der Gerinnungsambulanz. Und nach dem Vorfall in der U-Bahn

Ich war schon bei vielen Ärzten, weil ich das am Anfang nicht wahr haben wollte, dass ich Lupus habe. Ich muss ehrlich gestehen, dass ich immer noch eine kleine Hoffnung habe, dass die Krankheit vlt. irgendwann mal verschwindet, bzw. die Symptome nicht mehr auftreten und ich die ganzen Medis absetzen kann. Das wäre mein Traum!!!!

Euch ALLEN wünsche ich das Gleiche!!!

ich weiss, ich lebe in einer Taumwelt

P.S. diese kleinen Schlaganfälle, die ich hatte, habe ich nicht so doll bemerkt. Einmal, da wars schon so, dass ich am ganzen Körper Schmerzen hatte und keine Luft bekam, aber mein Hausarzt sagte, das wäre eine Verspannung und gab 6 Spritzen in den Nacken
Eine Kernspintomograpgie hat gezeigt, dass ich zwei Narben im Gehirn habe, von Blutungen im Kopf. Hatte zwei Mal kurze Lähmungen im linken Arm.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Komme gerade vom Arzt...

Habe erfahren, dass ich auch noch APS habe und deswegen marcumarisiert werden muss Allerdings hat er mir ASS 100 verschrieben, kein Marcumar. Wegen meinem Haarausfall hat er sehr verständnissvoll reagiert und wir einigten uns, dass ich bei AZA bleibe und Cellcept wurde rausgenommen aus der Therapie. Zwar habe ich auch AZA starken Haarausfall, aber nicht so doll, wie von Cellcept.
Naja, was muss, das muss Immerhin besser, als ein Schlaganfall oder sonstwas

Wünsche euch allen einen sonnigen Tag

Re: Schlimme Nebenwirkungen

ja und das hast du ja sogar schon erlebt.
Aber ASS 100 ist nicht genauso wirksam wie Marcumar. Marcumarisiert bist du also nicht.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

ja das hat er auch gesagt, dass ASS nicht so stark ist, aber trotzdem macht es das Blut dünner und das müsste reichen. Und wäre mein Blut wirklich dicklüssig, hätte er mit Sicherheit darauf bestanden, dass ich wieder Marcumar nehme