Lichen ruber oder Lupus erythematodes

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von kanjia am 24.03.2009 15:46

Halli hallo,

ich habe gerade diesen Thread entdeckt und musste etwas schmunzeln.^^ Im November 2007 wurde bei mir nämlich SLE ohne Hautbeteiligung diagnostiziert, die Beschwerden hatte ich aber schon gut 2-3 Jahre vorher. Allerdings hatte ich auch seit meinem 12. Lebensjahr immer wieder juckende Pickelchen auf der Haut, die mal als Flohbisse, mal als (leichte Form der) Neurodermithis von den Ärzten ausgelegt wurden. Wirklich geholfen hat mir allerdings keine der verschriebenen Cremes. Als ich den Lupus diagnostiziert bekam und Medikamente bekam, hieß es, die Pickelchen kämen von der trockenen Cortison-Haut. Insgesamt war ich wegen meiner Haut bei 7 verschiedenen Ärzten, die mir nicht weiterhelfen konnten; nur eines war sicher: die Pickelchen kamen nicht von SLE. Vor ein paar Wochen ist es dann mal wieder ganz schlimm mit meiner Haut gewesen und ich habe einen weiteren Arzt aufgesucht. Und siehe da: ein Expertenblick, dann die Diagnose Lichen Ruber. Über seinen Vorgänger, der damals die Flohbisse diagnostiziert hat, hat er nur gelacht. Verschrieben bekommen habe ich eine sehr, sehr starke Cortisonsalbe, die aber recht gut hilft. Der Hautarzt schien auch sehr interessiert daran, dass ich SLE habe, da beide Krankheiten Autoimmunerkrankungen sind, die durch Stress begünstigt werden können. Im Nachhinein ist mir auch ausgefallen, dass die Pickelchen genau dann aufraten, als ich im Stress war. So war der letzte Ruber-Schub vor ein paar Wochen die Reaktion auf die Klausurenphase an der Uni. Auch ich bin sehr erleichtert, dass ich nun endlich eine Diagnose habe. Doch ich bin wirklich erstaunt, wie viel die Psyche zu dem Verlauf einer Erkrankung beiträgt.

Liebe Grüße
Lara

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 13.02.2009 18:46

Danke ihr zwei!!!

@maja
Ja, ich hätte mir schon schöneres vorstellen können, aber mit einer leichten Verlaufsform lässt es sich ja bislang ganz gut leben...

@geli
Das Cortison soll ich SOFORT absetzen, da ich mittlerweile auch an der Stirn komische Pickelchen habe, die wohl auf das Cortison zurückzuführen sind und ich das auf der Kopfhaut eigentlich gar nicht vertragen habe und alles schlimmer gemacht hat.


Weiß jemand, wie die Werte für ds-DNA sein können? Also bis wie hoch die gehen können?

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von geli am 13.02.2009 17:31

Hallo Bianca,

Wenigstens hast Du jetzt ENDLICH eine Diagnose.

Quensyl nehme ich auch, ist gut wenn der Augendoc vor Einnahme und auch bei Einnahme regelmäßig nachschaut.

Was die Cortislabe angeht: Sollst Du die gleich weglassen oder ausschleichen? Ich mußte sie damals ausschleichen, habs zu schnell gemacht und war dann in einem Cortisonloch wenn ich den Hautarzt richtig verstanden habe. Er verschrieb mir dann ein Antibiotikum das super half.

Behalte Deinen Humor bei, ich finde ihn sehr erfrischend.

Ganz liebe Grüße,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von maja1978 am 13.02.2009 14:59

Hi Bianca!

Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du froh bist, endlich eine Diagnose erhalten zu haben!!! Auch wenn man sich sicherlich etwas schöneres vorstellen kann... Na dann kamm der Schmetterling ja mal zur rechten Zeit. Auf hoffentlich eine weitestgehend Beschwedefreie Zeit!!!

Ich wäre auch froh, wenn endlich mal jemand weis, was ich habe.

Auf hoffentlich eine weitestgehend beschwedefreie Zeit!!!

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 13.02.2009 13:06

So nix mehr mit Lupus oder - IT`S LUPUS
Da es nicht nur der kutane LE ist, ist es ein SLE in leichter Verlaufsform mit Hauptaugenmerk auf die Haut.

Die Ärztin hat mich heute sehr lange ins Gebet genommen, mit dem Professor Rücksprache gehalten und dann war die Diagnose: Lupus. Gut, dass ich mal zum Termin den Schmetterling hatte (wie auf Bestellung heute fast über Nacht)

Ich soll jetzt erstmal das Dapson weiternehmen, auch in höherer Dosierung, soll aber wahrscheinlich demnächst auf Quensyl umgestellt werden, wenn ein Augenarzt grünes Licht dazu gibt. Das Cortison, das ich ja lokal anwende, hat alles nur noch schlimmer gemacht, so dass ich es absetzen soll. Äußerst positiv ist aber schon mal, dass der Haarausfall besser geworden ist *freu*

Bianca
waschechter Lupi nun

Mag jetzt doof aussehen mit den ganzen Grinse-Freusmileys, aber ich bin froh, endlich EINE Diagnose zu haben und nicht mehr in der Luft zu hängen! Der Katzenjammer kommt schon noch...

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von maja1978 am 13.02.2009 07:31

Uih Pathologin, das könnte ich mir ja gar nicht vorstellen.

Mein Mann ist kein Psychiater. Er arbeitet in der Pneumologie (ist aber noch kein Facharzt). Er hat mittlerweile aufgeben zu versehen, was mit mir los ist. Aber ich glaube, dass es für ihn auch nicht einfach ist, weil er nichts machen kann…


LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 12.02.2009 19:58

Pathologie

Warum nicht. ausgenommen wenn er Psychiater sind.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von maja1978 am 12.02.2009 19:54

Hey Monique!

Du bist auch ein Doc? Welche Fachrichtung denn? Kann ich auch angeben, dass mein Mann Arzt ist?

LG Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 12.02.2009 19:41

Nicht wirklich.........."Kolleg"

Das sind auch ein ziemlich neue Ambulanz und haben noch nicht soviele Pateinten.

Natrulich hab ich ganz unaufällig bekannt gegeben das ich selber Doc bin

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von maja1978 am 12.02.2009 19:11

Hi Bianca!

Ich habe folgendes gefunden:
Tenderpoints - Druckpunkte bei Fibromyalgiesyndrom
In der nachfolgenden Grafik (die konnte ich dir nicht mitkopieren) werden die 18 Tender points zur Diagnose des Fibromyalgiesyndroms paarig dargestellt. Von diesen 18 Druckpunkte am Übergang von Muskeln zu Sehnen müssen bei mindestens 11 dieser Punkte vom Untersuchten Schmerzen angegeben werden:
a = Knorpel- und Knochengrenze der zweiten Rippe
b = Trochanter major
c = Fettkörper im Bereich des mittleren Kniegelenkes
d = Trapezius-Ansatz am Hinterkopf
e = Bänder zwischen den Halswirbeln (C4 - C7)
f = Mitte des oberen Randes des Trapezmuskels
g = M. supraspinatus am Ursprung oberhalb der Spina scapulae
h = Ellenbogen (Epicondylus lateralis)
i = oberer, äußerer Quadrant der Glutealmuskulatur

Der FFbH-R stellt die Rückenschmerz-Version des Funktionsfragebogens Hannover (FFbH) dar. Er dient der Messung der Funktionskapazität bei Alltagstätigkeiten, wenn diese durch eine Behinderung (insbesondere durch Beschwerden der Wirbelsäule) beeinträchtigt ist.
Der Fragebogen kann in klinischen als auch in bevölkerungsbezogenen epidemiologischen Untersuchungen sowie in der Routinedokumentation oder als Screeningverfahren (z. B. für eine nachfolgende ergotherapeutische Behandlung) eingesetzt werden. Eine Nutzung als komplementäre Informationsquelle in der sozialmedizinischen Begutachtung ist möglich. Der Fragebogen ist so konstruiert, daß er bereits leichte bis mäßige Funktionseinschränkungen abbilden kann.
Nach Kohlmann und Raspe (1996) können aus dem Vergleichen mit Durchschnittswerten folgende Beeinträchtigungsstufen gewonnen werden:
- "normale Funktionskapazität": 100%-80%
- "mäßige Funktionskapazität": 70%
- "relevante Funktionskapazität": < 60%

Visuelle analog Skala (VAS): Der Patient schätzt die empfundene Schmerzintensität auf einer 100 mm Linie. Der Anfang
der Linie entspricht keinem Schmerz und das Ende der Linie dem stärksten vorstellbaren Schmerz. Die geschätzte Schmerzintensität wird von dem Patienten auf der Linie markiert.
Der Untersucher misst nachher die Distanz zwischen dem Anfang der Linie und der Patientenmarke. Das Messresultat wird in Millimetern angegeben und entspricht der geschätzten Schmerzintensität. Um die Varianz der Schmerzen im zeitlichen Verlauf beurteilen zu können, ist es möglich Zeitangaben hinzuzufügen wie z.B. „der Schmerz im Moment“, „der
schlimmste und der geringste Schmerz während den letzten 7 Tagen“. Es bestehen Varianten die VAS horizontal oder auch auf einer vertikalen Linie darzustellen.

Ich hoffe, ich habe auch die richigen Sachen gefunden:

Einen schönen Abend und liebe Grüße
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen