Lichen ruber oder Lupus erythematodes

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von ejoba am 17.09.2008 20:08

Hallo Bianca,

tut mir leid, dass es dir so geht. Ein Fall für den Hausarzt? Gönn dir Ruhe + verwöhn dich! Gute Besserung!

Liebe Grüsse
Edith

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 28.10.2008 16:08

Huhu,

ich wollte mich auch kurz mal wieder melden...nicht mehr soooooo lange und ich erfahre endlich, was nun Sache ist! Hatte heute morgen bei meiner Hautärztin angerufen, da ich ein Rezept brauchte für Deflatop - bei der Gelegenheit fragte ich auch, ob der Bericht schon da sei, die Arzthelferin sagte ja, wollte ihn mir kopieren...als ich da war, stellte sich raus, dass es sich lediglich um den Kurzbericht handelte, den ich mitbekommen hatte also wieder nix mit Befunden und/oder sogar einer Diagnose. Das macht mich langsam immer fertiger und ich bin mehr als froh, wenn ich nächste Woche Donnerstag auf dem Parkplatz der Klinik stehe!

Gestern hatte ich wieder den ganzen Tag Fieber, mir tat alles weh und nachmittags hatte ich auch ein bisserl Blut im Urin...aber meine Hausärztin hält mich ja auch für durchgeknallt, wenn ich ihr erkläre, dass ich immer noch nicht mehr weiß.

Daher bin ich momentan auch eher gar nicht hier, je mehr ich mich mit dem Thema beschäftige, umso genervter bin ich. Zicke eh schon alle Leute voll, das will ich euch nicht auch noch zumuten...

Am 6.11. abends meld ich mich dann wieder, sobald ich was weiß und zurück aus Unterfranken bin.

Grüßchen,

eure bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Silvia am 09.11.2008 17:37

Hallo Bianca,

musste grad wieder an dich denken und dein Termin ist doch schon längst um. Magst du uns nicht doch teil haben lassen, wie es dir ergangen ist? Du musst das nicht allein mit dir ausmachen. Dafür sind wir doch da?

Nur Mut, du findest hier offene Ohren.

Grüßle Silvia

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 09.11.2008 18:40

Hallo Silvia,

das ist ja lieb, dass du an mich gedacht hast!

Ich war Donnerstag dort und die Ergebnisse der Blutentnahme waren bis auf zwei Werte gut - ANA und dsDNA waren (geringfügig) erhöht. Da die Ärzte aber nicht wollen, dass es Lupus ist, haben sie nochmals Blut abgenommen um diese zwei Werte zu kontrollieren. Der Hautbefund der Kopfhaut ist aber besser geworden, ich muss aber weiterhin Cortison anwenden jeden Tag. Es soll längerfristig wohl so sein, dass ich eine Woche Cortison nehme, eine Woche Pause, dann eine Woche Cortison und zwei Wochen Pause, eine Woche Cortison und drei Wochen Pause.

Dementsprechend genervt bin ich weiterhin, diese Ungewissheit nervt einfach. Am 5.12. ist der nächste Termin...Komisch fand ich aber, dass ich jetzt von einer anderen Ärztin behandelt wurde, obwohl die Ärztin vom ersten Kontakt auch da war. Hm...


Freitag war ich ja in der Heimat und habe mal rumrecherchiert in Bezug auf Krankheiten in der Familie und es gibt Morbus Bechterew, Psoriasis und dann gibt es noch die Tochter der Bechterewpatientin, die eine ganz komische Krankheit hat, von der keiner den Namen wusste. Klang aber irgendwie so nach Kerstin Elstners Erzählung zum Lupus...

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 04.12.2008 19:04

So, morgen gehts mal wieder in die Uniklinik...ich bin gespannt, wie das letzte Mal die Blutwerte waren. Die Ärztin meinte ja, dass diesmal die Werte normalwertig seien, mal sehen, ob sie Recht hatte

Ich werde dann berichten...

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 05.12.2008 13:00

I'm back...

die Lupuswerte sind weiterhin unverändert erhöht, aber das wäre bei einer gewissen Schar von Menschen ganz normal, habt ihr das schon mal gehört??? Es soll aber in drei Monaten nochmal kontrolliert werden.

Dieser Arzt hat sich jetzt aber nochmal die gesamte Haut angeschaut, fand aber lediglich auf der Kopfhaut bis in den Nacken hinein diese Pusteln und gerötete Haut. Da meinte er, das spricht ja eher nicht für einen Lichen ruber, er merkte aber, dass ich etwas ungehalten wurde und langsam mal behandelt werden wollte, so dass er den Oberarzt hinzuzog, was ich schon mal sehr gut fand. Dieser hat dann auf die Kopfhaut geschaut und meinte nach einem kurzen Blick, dass es ein klarer Lichen ruber follicularis sei. Der Hautbefund war ja so dermaßen schlecht, dass eine lokale Therapie nicht mehr ausreicht, so wurde mir heute Blut abgenommen und ich muss in 2 Wochen wieder hin, da ich dann ggf. mit Dapson behandelt werden soll, einem Lepramittel da das aber nicht ohne ist, muss ich danach jede Woche zur Blutentnahme um das kontrollieren zu lassen. Hierfür müssen aber meine Blutwerte komplett in Ordnung sein...wenn die dann sagen: au wei, BSG/CRP und ANA sind erhöht, oh je, schlage ich wild um mich! *schwör"

Kennt von euch jemand dieses Dapson, beim wikipedieren grad las ich, dass es ein Chemotherapeutikum sei

Dieses Mittel soll ich dann 4-6 Monate nehmen, aber wirkliche Besserung konnten sie mir nicht versprechen...der Lichen ruber sei sehr schwer behandelbar *seufz*

Bianca

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Renate am 05.12.2008 14:20

Hallo Bianca,

Meinte der Arzt das auch gesunde Menschen in gewissen Scharen Lupuswerte erhöht haben oder meinte er damit Lupuskranke ?

LG Renate

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 05.12.2008 14:43

Nicht in der Sinn das in der Krebs Therapie eingesetzt sind (Zytostatika). Als Chemotherapeutika sind auch mittel die wie Antibiotika bakteriostatisch oder bakterizid wirken, aber nicht natürlichen sondern chemischen Ursprungs sind, wie bei Dapson. Dapson ist ein Antimycobacterial verwandelt mit der Sulfonamid Antibiotikum.

Dapson wird auch benutzt Disoide Lupus (Haut) zur behandelen. Es gibst ein paar Leute hier ins Forum das es nehmen (oder genommen hab). Es wird auch bei andere Blasenbildung Hauterkrankung eingesetzt.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Bianca am 05.12.2008 14:44

Hallo Renate,

so wie ich das verstanden habe, meinte er, dass gesunde Menschen erhöhte Lupuswerte haben können...dass das halt bei denen normal sei. Fand ich auch irgendwie seltsam

Ich habe jetzt mal ein bisserl gegoogelt und fand bei Lichen ruber immer wieder den Hinweis, dass meist eine Autoimmunerkrankung dahintersteckt, ferner gibt es ja auch dies Lichen ruber-/Lupus-Overlapsyndrom, hmpf. Einerseits ist google ja eine Hilfe, manchmal aber auch eher eine Plage, wenn man scheinbar mehr weiß als die Docs

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von Renate am 05.12.2008 14:51

das leicht erhöhte ANA auch manchmal bei Gesunden vorkommen hab ich schon gehört, aber ob Gesunde auch leicht erhöhte dsDNA haben können ? Das hab ich jetzt so noch nicht gehört, kenne mich damit aber nicht so aus.