Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von mmair am 18.09.2008 14:23

So ich hab jetzt auf der Website der ZDF das kurze sendung gesehen. Im prinzip schau ich NEIMALS so was an (bin total gegen der GEZ) ich glaube auch das solch ein Sendung hat wahrscheinlich wenig zuschauer.

Der thema hat mich nicht so aufgeregt, da es eigenlich an der Behandelungsfehler ging (was ich finde ist schrecklich). Der Arztin hat das erklart das Lupus NICHT heilbar sind, aber kann wann rechtseitig diagnoziert gut behandelt. Damit hat Sie auch recht, das der Lebenserwartung fast "normal" sind, aber der lebensqualität etwas einschrankt ist (erwahnt hat Sie gelenkschmerzen usw.) Der Herr Kerner hat nachgefragt ob "Sie nimmt jeden tag eine Tabletten und alles war i.O?" Ist viellecht übertreiben und vereinfacht, aber ich glaube was gemeint sind, das wann die Lupus richtig diagnoziert war und mit der richtige Medikament (ob eine oder viellecht 10 tabletten?) es wurde nie soweit kommen das der Frau Plum ins Koma leigt und die Beine amputiert wurden muss. Das Lupus "verharmlost" wurd, find ich nicht der Fall. Sogar das es unbehandelt, oder falsch behandelt kann es zu ernsthafte folgen kommen. Ich hab auch nicht das eindruck das, wann mann nur das Medikament nimmt ist ALLES weider gut, und das Leben wird vollig normal. Also der grausamkeit ist das in einer FACHKLINIK für rheumatologie ist die diagnose nicht anerkannt, und nicht richtig behandelt, sowie die umgang mit Frau Plum und Ihre Famillie.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Robert am 18.09.2008 14:11

Hallo

Wie kann ich mir das anschaun auf der zdf Seite ??????

Danke Lg

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Billa am 18.09.2008 12:47

Hallo,

hab den Beitrag bei Kerner leider nicht gesehen! Kann es sein, dass im "alten" Forum mal ein Beitrag dazustand, da gab es einen Artikel in der Süddeutschen Zeitung, kam mir ähnlich vor?

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Ute am 18.09.2008 11:15

Hallo Leya, Hallo Annette,

Super das ihr gleich in das Kernerforum geschrieben habt. Ich werde das auch noch tun. Finde bloß noch nicht die passenden Worte.

Einerseits bin ich froh das der Lupus so in die Öffentlichkeit kommt, aber das Schicksal von Frau Plum berühren mich ungemein und wie du schon schreibst Annette - mit einer Tablette am Tag ist es ja nicht getan - da hab ich auch ne stinkwut in mir.

Für mich privat war es dahingehend positiv das mein Freund, der gestern bei mir zu Besuch war, diese Sendung mit anschaute und nun ein wenig mehr Interesse daran zeigt und es besser verstehen will. Er war ganz schön entsetzt.

Liebe Grüße an Euch alle, Ute

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Ute am 18.09.2008 11:08

Dinchen, da muss ich dir absolut Recht geben. Das ist das absolut letzte. Bin immer noch ganz aufgewühlt.

Liebe Grüße, Ute

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 18.09.2008 11:00

LEYA,

finde sehr gut,was du im Kerner Forum geschrieben hast.
Mein Kommentar war wohl etwas zu impulsiv und zu sehr aus unserer Sicht. Schließlich ging es um Bahandlungsfehler und das Schicksal von Frau Plum.
Aber naja - man freut sich eben, wenn in der Öffentlichkeit mal vom Lupus die Rede ist - und ist dann entsetzt, wenn sowas dabei rauskommt.
Letztendlich ist mein/unser Ärger nur das Ergebnis jahrelangen Unverständnisses und sich immer wieder rechtfertigen Müssens.
Aber jetzt habe ich auch keine Lust mehr, mich zu ärgern.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von xxDinchenxx am 18.09.2008 10:53

besonders krass fand ich auch die aussage der krankenschwester: "wenn sie keine kinder gehabt hätten, hätten wir sie sterben lassen".
was hat denn bitte das vorhandensein von kindern mit der lebensberechtigung dieser frau zu tun. das kanns ja wohl auch nicht sein...

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von annette am 18.09.2008 10:43

,

Du bringst es auf den Punkt. Solche Äußerungen führen einfach dazu, dass sich auch in Zukunft nichts am Unverständnis gegenüber unserer Krankheit ändern wird und wir dastehen wie wehleidige Zimperlieschen.
Es ärgert mich, wenn gerade von Mediziner-Seite alles so verharmlost wird. Da fühle ich mich richtig verraten. Sollten die nicht irgendwie auf unserer Seite sein?
Ich meine, die Ärztin war ja eigentlich wegen einer guten Sache da, aber trotzdem.

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Dani am 18.09.2008 10:09

Auch auf andere Krankheit und zuweilen sogar bei Gesunden.

Das Problem beim SLE ist ja, dass mindestens 4 der 11 ARA-Kriterien vorliegen müssen. Und diese mindestens 4 ARA-Kriterien müssen nicht gleichzeitig vorliegen. Es können deshalb Jahre vergehen, bis 4 ARA-Kritereien erfüllt sind. Deshalb ist die Diagnose des SLE ja auch so schwierig.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr

von Bianca am 18.09.2008 10:03

Kerner hat gesagt: "Zugespitzt, eine Tablette am Tag und alles (da hat er die Hände so abwertend bewegt) wäre gut, zugespitzt." Ich hab grad extra drauf geachtet...dass die Ärztin darauf nicht anders als schweigend reagiert hat, war unglücklich - letztendlich hatte Kerner aber doch recht, wenn hier die Kliniken besser ihre Akten studiert hätten, hätte der Lupus der Frau Plum sicherlich gut eingestellt werden können...gut, wenn das Wörtchen wenn nicht wär...

Mir stellen sich nach der Sendung, die mich, die sich grad in der Schwebe befindet, ob es Lupus ist oder nicht, zutiefst bewegt und erschüttert hat, einige Fragen:

- Der ANA-Wert, ist der Hinweis "nur" auf Lupus, oder noch auf andere Krankheiten?
-
Hm, toll, jetzt hab ich vor lauter Schock die anderen vergessen...reich ich evtl. noch nach

Und nach dieser Sendung bin ich für den "gläsernen Patienten", es muss doch möglich sein, die aktuellsten Befunde auf der Chipkarte zu speichern, damit solche Behandlungsfehler erst gar nicht erscheinen! Kein Arzt, der einen Notfall behandelt, ahnt, dass der Notfallpatient vor ihm Lupus, Morbus Crohn, Hepatitis B oder sonst was hat...

Übrigens fand ich auch gut, dass der Professor Mang sein Handwerk als unwichtig gegenüber der Geschichte der Lupuspatientin dargestellt hat!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!