Ich kann so langsam nicht mehr!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from CMarina on 01/25/2010 09:14 AM

Hallo Sina!

Endlich hast Du Klarheit, das ist viel Wert!

Zum Quensyl mach Dir nicht soviel Gedanken! Nach ca. 2 Jahren Resochin bin ich vor etwa 4 Jahren auf Quensyl umgestiegen... und das war für mich ein Wundermittel! Sicher, es dauert ein paar Monate bis die Wirkung eintritt, und es ist schwer, die Geduld aufzubringen. Mir ging es damit aber sehr bedeutend besser, d.h. meine Beschwerden nahmen deutlich ab und ich fühlte mich einfach besser. Zum Augenarzt gehe ich regelmäßig alle 3 Monate, zum Labor alle 6-8 Wochen.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Karen on 01/25/2010 08:54 AM

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Sina84 on 01/25/2010 08:53 AM

Hey!

Mein Fieberschub war so wie eine Grippe, nur ohne Grippe!

Ich war 2 Tage vorher müde schlapp etc. Dann hatte ich Magen- Darm Probleme und bekam Gliederschmerzen. Kurz darauf hatte ich dann Fieber. Eine ganze Woche lang meistens morgens um 38.3 und Nachmittags um 39 Grad.

Ich habe einen Rheumawert von 20, 15 wäre normal.
Ausserdem sind viele andere Blutwerte verschoben.

Wie sind denn deine Fieberschübe verlaufen? Waren diese auch so oft und so lange? Vor allem hattest Du diese auch meistens wenn Du vorher viel Stress hattest?

Grüße Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Leonie on 01/25/2010 08:33 AM

Hallo Sina!

Wie ist dein Fieberschub verlaufen und wie lange und wie hoch war dein Fieber? Hast du Rheumawerte in Blut usw. Ich habe auch Mischkollagenose bzw. auch Lupus. Ich nehme Resochin. Hatte auch jahrelang Fieberschübe. Bis vor 3 Wochen, seit der Einnahme von Resochin, keinen mehr. 3 jahrelang.

Leonie

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Sina84 on 01/25/2010 08:15 AM

Hallo ,

nach einer langen Internetpause bedingt durch eine Störung in unserer dsl Leitung und mindestens 100 anrufe bei der Telekom, bin ich nun endlich wieder online und kann berichten wie es mir ergeht.

Ich bin ja jetzt in Behandlung bei dem anderen Rheumnatologen, wo ich ja am 14.1. meinen Termin hatte.
Eine Woche zuvor hatte ich wieder so einen Fieberschub, mir tat alles weh und ich hab mich einfach nur mies gefühlt.

Habe den Arzt dann angerufen und ich durte zum Glück sofort kommen.

Er hat mich dann untersucht und es wurde Blut abgenommen ( mal wieder ) !

Dann hab ich Cortison bekommen und musste 4 Tage auf die Blutergebnisse warten.

Die Besprechung war für mich ein Schock aber auch eine Erleichterung.

Er meinte, dass ich ein ausgeprägtes Rhaynaud symptom habe, dass ich hoch positiv auf weichteilrheuma bin und das meine Blutwerte auch nicht ok sind.

Mein Ana- wert liegt bei 1.1560 und ich habe, die passenden Werte für Lupus und für eine Mischkollagenose. ( Hat das auch jemand von Euch ??? )
Leukos waren zu niedrig aber alle anderen Werte wohl soweit ok.

Er meinte man hätte mich wohl in einem direktem Schub erwischt.

Mein Cortison hat er daraufhin erhöht und wenn ich dieses zu ende genommen habe, soll ich Quensyl 2 mal am Tag nehmen.
Davor muss ich aber noch zum Augenarzt und auch während der Einnahme alle 6 Monate zur Kontrolle.

Zu dem Rheumatologen muss ich jetzt nach einnahme alle 2 Wochen zum BB und alle 4 Wochen zum Gespräch und Untersuchung.

Endlich weiss ich jetzt endlich was ich habe. Das Quensyl macht mir ein wenig Angst- hat von Euch jemand Erfahrung damit? Vor allem habe ich so eine Broschüre bekommen , damit ich aufgeklärt bin wegen der Augenärztlichen Kontrolluntersuchungen, da steht drin das es bis zu 6 Monate dauern kann bis das Medikament anschlägt und die Symptome abklingen.

So, das war es fürs erste von mir, Grüße Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Sina84 on 12/10/2009 03:19 PM

Hallo ihr lieben!

So, ich bin wieder da!

Der Rheumatologe war heute wirklich sehr gut! Habe ja jetzt einen Vergleich!

Erst einmal musste ich einen ganz langen Fragebogen ausfüllen! Danach musste ich dann das erste mal zu ihm ins Behandlungszimmer!

Er meinte dann, dass ich ja von dem Rheumatologen in Hagen gekommen wäre und das er wirklich sagen muss, dass da mal wieder ein Kollege am Werk war, der sich wohl nicht so ganz mit Kollagenosen auskennt

.

Also müsste man nochmal von vorne anfangen! Er hätte meinen aktuellen Ana Titer, der immernoch bei 1 :1280 liegen würde und auch andere Werte wären nicht in Ordnung! Ausserdem habe ich antikörper gegen glatte Muskulatur und Antikörper gegen CY ! (Was auch immer das heissen soll ) jetzt müsste ich ihm erzählen wie es mir geht!

Insgesamt habe ich dann fast eine halbe Stunde mit ihm gesprochen!

Musste dann zum Röntgen der Hände, der Füße! Danach zum Ultraschall! Danach wurden mir nochmal Blut abgenommen.

Dann musste ich wieder zu ihm rein.
Er meint dann, dass der vorherige Arzt nur einen ganz kleinen Teil an Blutdiagnostik gemacht hat!

Musste mich dann nochmal ausziehen und er hat dann am Nacken und an den Armen und an den Beinen rumgedrückt! Mir tat das echt höllisch weh!

Er meinte dann zum Schluss, das die erste Diagnose SLE wohl sehr verdächtig ist , dass er aber noch annehmen würde, dass ich zusätzlich etwas ausbrüte, da ich auf die sogenannten tender points heftig reagiere. Genaueres kann er aber erst sagen, wenn wirklich alle Blutergebnisse da sind! Er meinte immer und immer wieder, wie es sein kann, dass sein Kollege so wenig gemacht hat!
Mein Ultraschall war in Ordnung! In den Röntgenbildern konnte man sehen, dass ich eine Veränderung im linken Handgelenk und im linken Fuß habe!

Jetzt muss ich am 14.1 wieder hin!
Irgendwie bin ich froh, dass er sich heute wirklich viel Zeit genommen hat, aber auch irgendwie enttäuscht! Wieder keine hundert pro Aussage!
Ich verstehe so langsam, warum manche hier echt verzweifelt haben!

Ganz liebe Grüße, Sina

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Heidi on 12/08/2009 07:44 PM

Hallo,
anfänglich/1987 hatte ich lediglich den Schmetterling im Gesicht, keine ANAs etc. Den Schmetterling habe ich erstmal mit Sonne meiden, immer Lichtschutz, Vorsicht bei Medikamenten etc weg bekommen, auch ohne Resochin und Cortison und hatte viele Jahre Ruhe. Insofern fühle ich mich in meinem damaligen Verhalten bestätigt und die Ärzte habe mir Recht gegeben im Nachhinein, denn so ganz ohne sind die Nebenwirkungen auf die Dauer wirklich nicht.
Klar ist, dass das bei einem Systemischen nicht geht, dennoch bin ich davon überzeugt, dass es sehr wichtig ist, sich auch selbst schlau zu machen. Wenn man von der Notwendigkeit einer Therapie überzeugt ist, kann man die Nebenwirkungen auch besser ertragen.
Ich stimme Dani voll zu, dass jeder den für sich richtigen Weg finden muss!!
Und das ist zeitweise durchaus richtig schwer, aber es lohnt sich.
Gruß Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Dani on 12/07/2009 08:05 PM

Ich stimme Gaby im Großen und Ganzen zu.

Bei mir ist es so, dass ich die Diagnose 1992 bekam. Ich - damals 17 Jahre jung - habe meine Erkrankung total ignoriert was auch dazu geführt hat, dass ich mich nicht in fachärztliche Behandlung begeben habe. Nein, ich habe die Erkrankung bei mir sogar geleugnet, als mein Sohn 2000 einen neonatalen Lupus aufwies. 2004 bekam ich wieder massive Beschwerden und seit 2005 bin ich nun regelmäßig in Behandlung und bekomme auch eine Basistherapie. Manchmal frage ich mich, ob es mir jetzt auch so schlecht gehen würde, wenn ich den Wolf nicht so lange ignoriert hätte und eher eine geeignete Basismedikation genommen hätte.

Natürlich sollte man Medikamente nur nehmen, wenn man auch davon "überzeugt" ist. Ich meine, man sollte mit den behandelnden Ärzten eine Therapie erarbeiten, mit der sowohl der Patient als auch der Arzt "leben" kann.

Deine Skepsis kann ich verstehen.

Ist halt alles nicht so einfach.... Jeder muss den für sich richtigen Weg finden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Gaby on 12/07/2009 07:31 PM

@Heidi

Das stimmt so nicht.Gerade bei Herzbeteiligung,Lungenbeteiligung,Nierenbeteiligung(Gefahr des Nierenversagens),Vaskulitis,Antphospholipidsyndrom(kann zu Lungenemolien,Schlaganfällen,Herzinfarkten führen) ist eine rechtzeitige Behandlung zwingend notwendig.
Es wirkt beim Lesen ,als ob Du den Lupus gewaltig unterschätzt.Das hatte ich auch schon in einem anderen Beitrag von Dir rausgelesen.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Ich kann so langsam nicht mehr!

from Heidi on 12/07/2009 07:09 PM

Hallo Sina,
toi,toi,toi für deinen Besuch beim Rheumatologen!
Weil es mit dem stationären Aufenthalt nicht mehr klappt vor Weihnachten habe ich mir heute einen Termin beim HNO-Prof. in der Klinik besorgt - die Knochenentzündung im Ohr wird langsam wirklich problematisch, höre nichts mehr auf dem linken Ohr.
Aber ich nehm das alles auch nicht mehr so ernst,wie ein Normalgesunder, wenn die Beschwerden halbwegs zu händeln sind.Das ist auch eine Konsequenz von dieser Krankheit, die ständig neue Überraschungen bereithält.
Man kann ganz viel schaffen, wenn man sich nicht so runterziehen lässt- es ist wie es ist- wichtig ist die richtige Einstellung und sich nicht verrückt machen zu lassen.Hätte ich immer auf die Ärzte gehört, hätte ich bereits seit1987 Cortison und Resochin genommen.So ging es erst seit 2005 richtig los. Ich will damit nicht dafür plädieren, nicht auf die Ärzte zu hören, aber damals war es abenteuerlich mit einem Lupus behandelt zu werden. Meine Skepsis war auch dadurch begünstigt, dass mein Bruder gerade mit 29 in ärztlicher Obhut dramatisch an einem Aortenaneurisma gestorben war.Das ist heute alles besser, aber es ist wichtig, sich selbst schlau zu machen und das Gefühl zu haben, ich mache das jetzt, ich nehme die Medikamente jetzt, weil ich auch selbst von der Notwendigkeit überzeugt bin, weil Zweifel auch noch heute immer wieder aufkommen.
Also, alles kein Grund zur Panik, Ruhe bewahren und sich selbst fragen, was jetzt wirklich dran ist. Wir haben glücklicherweise eine Krankheit, wo es nicht auf Schnellschüsse ankommt.
Ganz herzliche Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"