hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

hallo...

um nochmal auf das thema salzburg zurückzukommen: ich hab SLE (Niere) und bin eigentlich im lkh graz in behandlung. ich studiere aber in salzburg und bin auf der suche nach einem guten hausarzt hier, wo ich hingehen kann wenn irgendwas ist oder zum rezepte holen und so. war bis jetzt bei dr. maier (medicent), aber mit ihm bin ich nicht so zufrieden, weil er häufig nicht da ist und man umsonst hinfährt.

kann jemand einen guten arzt empfehlen, der sich nach möglichkeit auch ein bisschen mit lupus auskennt?
damit wär mir sehr geholfen.

viele grüße
Anna

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

@Sheryn

Was Du sagst, ist mir bekannt. Dennoch beweist eine erhöhte CK nicht im Umkehrschluss eine Myositis, Dermatomyositis oder sonstige Kollagenose - nur das passende "Puzzle" tut das, und dazu genügt bei Weitem nicht die Bestimmung der CK.

Gruß, Gretchen

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

@Gretchens Faust....
guten Morgen....das was du wegen dem CK schreibst,ist richtig ....er kannauch bei anderen Kollagenosen erhöht sein, aber auch zb. nach dem Sport, harte Arbeit...etc.
Aber bei einer Myositis ist er auf alle Fälle erhöht.
LG Sheryn

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

@Ela

Die CK ist kein eindeutiges Kriterium, sondern nur ein Baustein zur Unterscheidung von Dermatomyositis von Lupus - und beileibe kein beweisender. Hierzu gab es einen Thread CK - die Erhöhung dieses Wertes ist extrem unspezifisch und beruht auf einer Unzahl an potenziellen Ursachen.

Ich glaube übrigens nicht, dass die Forschung der Zukunft unterschiedliche Behandlungsmethoden für DM oder SLE bringen wird - erstens ist das Wesen der Erkrankung verwandt und zweitens daher das Wirkprinzip ähnlich.

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Hallo Renate,

selbstverständlich kann ein Kollagenosepatient auch weitere Erkrankungen haben!
Was mich nur entrüstet bei meinen Ärzten ist, dass meine Schmerzen eben alle dem SLE zugerechnet wurden und ich sogar 1 Woche in der Klinik lag und nichts dergleichen (-> MRT) untersucht wurde, obwohl ich darum gebeten hatte.
-> Verstärkung der medikamentösen Therapie statt weitere Suche nach den Ursachen.... Das sollte man doch wohl erst machen, wenn man wirklich alles haarklein untersucht hat (!)

Es geht doch einfach darum, die Dinge (Krankheiten) auseinanderzuhalten und mit Diagnosen vorsichtig umzugehen. Und das scheint nicht immer einfach und selbstverständlich zu sein.

Wenn es daher wie bei der Dermatomyositis ein eindeutiges Kriterium (den CK-Wert) gibt im Unterschied zu SLE, dann finde ich das gut. Dass dann die gleichen Medikamente gegeben werden, mag ja der Status Quo sein, kann sich aber ja mal in der Zukunft (-> Forschung) ändern.

Liebe Grüße

Ela

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

Hallo Sheryn,

vielen Dank für deine Infos! Also kommt es vor allem auf den CK-Wert an (der ist bei mir z.B. nicht erhöht), ob man es mit einer Dermatomyositis zu tun hat.

Was ist denn ein "Overlapsyndrom" im Vergleich zu einer Mischkollagenose (oder ist das das gleiche?)

Irgendwo habe ich gelesen, dass Mischkollagenosen nicht so leicht zu behandeln sind. Da ja dann ganz unterschiedliche Symptome zusammenkommen, kann ich mir das gut vorstellen!

Fähige Diagnostiker u. Therapeuten zu finden, ist jedoch - so meine Erfahrung - nicht so ganz einfach... In meinem Fall hat sich nun herausgestellt, dass der rheumatologische Blick auf das Ganze auch zum Tunnelblick werden kann...
Bei mir wurden die Schmerzen (beginnend im Schulter-Armbereich) im Laufe der Wochen immer schlimmer (Brustkorb, Rücken, Hüfte, Beine). Der Rheumatologe wollte daraufhin unbedingt Immunsupressiva einsetzen (obwohl keine inneren Organe bei mir betroffen sind!) Zum Glück habe ich mich geweigert, denn seit heute weiß ich, dass für die Schmerzen im Brustkorb und weiter unten nicht der Lupus, sondern ein Bandscheibenvorfall verantwortlich ist... Was soll man dazu sagen?

Liebe Grüße und dir alles Gute weiterhin!

Ela

Re: hallo zusammen....nun nochmal im richtigen Forum....

hallo Ela...
bei Dermatomyositis oder Polymyositis hat man auf alle Fälle einen erhöhten CK Wert und am ganzen Körper einen Muskelkater. So kam bei mir überhaupt erst der Verdacht auf Kollagenose auf. Musste dann eine Muskelbiopsie machen....da hat es sich dann bestätigt...
da aber andere Symptome und Blutwerte eher für SLE und Sklerodermie sprechen, diagnostizierte der Prof. in der Dermatologie in Salzburg ein "overlapsyndrom". Ich hoffe,ich konnte dir helfen .
Liebe Grüße
Sheryn