Lebensplanung und so

Re: Lebensplanung und so

von farfalla8 am 23.04.2010 18:21

HALLO!
Ich kann SEHR SEHR gut nachvollziehen, wie du dich fühlst bzw was du durchmachst!!! ich habe selber studiert,als 1 jahr später die Diagnose kam!!!! da war ich 21 und musste das Studium auch abbrechen.Aber nicht weil es mir so schlecht ging sondern einfach 1.wegen der ganzen Arztbesuche,die das zeitlich nicht mehr zugelassen haben,das Studium noch aufzuholen. und 2.weil ich die Krankheit noch nicht kannte und keine Ahnung hatte WAS und WIEVIEL ich mir zumuten konnte.Im Prinzip HÄTTE ich das Studium auch weitermachen können....
Jetzt bin ich 24 ,inzwischen geht es mir sehr gut,ich kenne die Krankheit besse,ich hab ein gutes Basismedikament gefunden und will wieder studieren,auch im medizinsichen Bereich,wie du Ich hab mich gut informiert über die Möglichkeiten,die man hat als chronisch Kranke im Studium. Alle Unis/FH's bieten dir Hilfe diesbezüglich an! Musst mal auf die Seite deiner Uni Im Internet schauen unter dem Stichwort "chronisch Kranke / Behinderungen".
Wenn du wg.einer Therapie bzw eines Schubes nicht zur Uni kannst,dann musst du das der Uni melden,und kannst diese Zeit am Ende dranhängen (wenn du Bafög bekommst gilt das gleiche,da bekommst du dann das Geld für die drangehangenen Semester auch noch).Die bieten dir da schon Möglichkeiten,damit du das Studium schaffst, hast dir das ja schließlich nicht ausgesucht krank zu sein.
Was ich noch sagen muss,was dich nicht trösten wird,aber woraus ich etwas Positives aus der ganzen Sache schöpfe,ist die Tatsache dass ich durch die Krankheit und alles was damit zu tun hat,viel über Medizin gelernt habe,bzw es hat bei mir das Interesse an Medizin erst geweckt,dadurch beschäftigt man sich eben automatisch damit und das könnte ein kleiner Vorteil in deinem Studium sein,aber denke das wirst du in 2-3 Jahren merken.Jetzt am Anfang stellt man sich einfach nur Fragen über alles und nichts ..
Ich kann dir nur raten,wenn du dich wirklich schlecht fühlst,dann schon dich! obwohl es natürlich schlechtist in Vorlesungen zu fehlen etc. aber wenn du dich während eines Schubes Stress aussetzt,wird es nur noch schlimmer,glaub mir. Ich habe auch ganze 2 Jahre durch Lupus verloren,klar ist das scheiße,aber es musste sein,ich hab auf meinen Körper gehört,auf der einen Seite denk ich mir "Na toll diese ganze verlorene Zeit",auf der anderen Seite aber "Es ist eben jetzt so und ich kann es nicht rückgängig machen mit dem Lupus,dann hab ich lieber verlorene Zeit,als dass es evtl durch Stress schlimmer wird und es dann noch länger dauert".

Bzgl. deiner Medikamente, die hab ich auch alle durch. Dein Arzt wird dir natürlich zuerst die mildesten Medikamente geben (& die auch am wenigsten kosten),wenn diese keine Wirkung zeigen (das dauert relativ lange,so 3-4 Monate je nach Medikament,bis man das 100%ig sagen kann) wird er dir das nächst "stärkere" verschreiben,welche auch oft bessere Wirkung zeigen.Bei dir ist das MTX.Das hab ich auch gehabt als 2.Wahl nach Quensyl.Hat bei mir nix gebracht,eher verschlimmert. Danach kam Azathiophrin usw usw. So ein Prozess das richtige Basismedikament zu finden kann Jahre dauern,leider...Und bis sich keine Besserung zeigt mit diesen Medis,musst du leider das Cortison so hoch belassen,um die Gefahr geringer zu halten dass es noch schlechter wird!!

Zu der Verhütung: Mir hat nie ein einziger Arzt (Uniklinik,andere Rheumatologen) wiklich von der Pille abgeraten.Du kannst auch mittlerweile sehr oft überall lesen,dass die Pille nicht so eine große Gefahr für den Lupus darstellt als immer angenommen!Ich hab zuerst auch eine mit weniger Östrogen bekommen, hatte KEINE Probleme,jetzt nehm ich eine mit reinem Gestagen,meine Ärztin meinte die ist sehr sicher,wenn ich sie immer konsequent zur selben Zeit nehme.Glaub nicht dass man da von Unsicher sprechen kann.

Re: Lebensplanung und so

von Renate am 23.04.2010 17:29

Wo kann man das denn nachlesen ? Ich habe noch nie davon gehört, dass es schon viele MTX Patientinnen mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen gibt die unfruchtbar wurden durch durch MTX . Wenn dem so ist müsste man die Patietinnen doch vorher aufklären.
Sogar bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie steht davon zumindest bis jetzt nichts, jedenfalls habe ich nichts gefunden aktuell dort.

LG Renate

Re: Lebensplanung und so

von anniidol am 22.04.2010 00:35

Nun, leider gibt es sehr viele MTX-Dauerpatientinnen, die unfruchtbar wurden. Ob man da irgendwie vorbeugen kann, da sitzt die Fragestellerin wohl selber an der besten Quelle der Fachleute. Es gibt auch genügend Chemopatientinnen, die keinen Schutz erhalten, mangels Info.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 22.04.2010 00:28

So, hab nochmal was im Netz gefunden bei Fertiprotekt, der auch die Uni-Frauenklinik Mainz angehört:

Quelle

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 21.04.2010 23:35

So, Mail erledigt.
Habe dabei noch Folie gefunden, wo was zur Fertilitätsprotection stand: Ist wohl nur durch Kryokonservierung möglich.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lebensplanung und so

von Renate am 21.04.2010 23:35

Ja war jetzt nur so ein spontaner Einfall mit der Frage wegen den Follikeln, kenne mich da nicht so aus.

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 21.04.2010 23:29

Ich weiß es nicht... Das wurde nicht erwähnt. Aber ich werde ihn mal fragen. Aber man bzw. Frau hat ja von Geburt an eine bestimmte Anzahl von Follikeln, die mit dem Lebensalter abnehmen. Ich wüsste nicht, dass diese sich "reproduzieren" können. So wie ich die Folie deute, ist die Anzahl der Follikel bei einer 20-jährigen nach einer MTX-Therapie so hoch wie die bei einer 45-jährigen, was eine Schwangerschaft auf natürlichem Wege zwar nicht unmöglich, aber schwieriger macht.

Ich bin gerade dabei, die Mail zu schreiben und hoffe, dass er bald antwortet.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lebensplanung und so

von Renate am 21.04.2010 23:13

Das habe ich auch nicht gemeint.

Gibt es denn eventuell dann etwas das die Follikel sich wieder erhöhen können ?

Re: Lebensplanung und so

von hala am 21.04.2010 23:11

Ja, Dani, Du hast Recht; der Prof. hatte das erwähnt. Auf Anfragen hin, hatte er bestätigt, dass dies nach Studiendaten so aufgefallen ist. Das war auch für die weiteren Ärzte vor Ort eine neue wichtige Information - so wie die Reaktion von denen war.

Übrigens gibt es leider bisher noch keine schriftliche Zusammenfassung von den Vorträgen! Falls es (noch?) dazu kommt, sag ich euch Bescheid. Ich frage bzw. spreche das Thema wieder demnächst an.

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 21.04.2010 23:06

Ich habe ja auch nicht gesagt, dass es unmöglich ist, nach einer MTX-Therapie schwanger zu werden, sondern nur, dass die Anzahl der Follikel nach einer MTX-Therapie sinkt.

Habe die entsprechende Folie übrigens gefunden. Werde gleich mal den Referenten (Ltd. Oberarzt Kinderwunschzentrum Mainz) mal anmailen und ihn fragen, ob ich es veröffentlichen darf.

Liebe Grüße
Dani

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