Lebensplanung und so

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 22.04.2010 00:28

So, hab nochmal was im Netz gefunden bei Fertiprotekt, der auch die Uni-Frauenklinik Mainz angehört:

Quelle

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lebensplanung und so

von anniidol am 22.04.2010 00:35

Nun, leider gibt es sehr viele MTX-Dauerpatientinnen, die unfruchtbar wurden. Ob man da irgendwie vorbeugen kann, da sitzt die Fragestellerin wohl selber an der besten Quelle der Fachleute. Es gibt auch genügend Chemopatientinnen, die keinen Schutz erhalten, mangels Info.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lebensplanung und so

von Renate am 23.04.2010 17:29

Wo kann man das denn nachlesen ? Ich habe noch nie davon gehört, dass es schon viele MTX Patientinnen mit entzündlichen rheumatischen Erkrankungen gibt die unfruchtbar wurden durch durch MTX . Wenn dem so ist müsste man die Patietinnen doch vorher aufklären.
Sogar bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie steht davon zumindest bis jetzt nichts, jedenfalls habe ich nichts gefunden aktuell dort.

LG Renate

Re: Lebensplanung und so

von farfalla8 am 23.04.2010 18:21

HALLO!
Ich kann SEHR SEHR gut nachvollziehen, wie du dich fühlst bzw was du durchmachst!!! ich habe selber studiert,als 1 jahr später die Diagnose kam!!!! da war ich 21 und musste das Studium auch abbrechen.Aber nicht weil es mir so schlecht ging sondern einfach 1.wegen der ganzen Arztbesuche,die das zeitlich nicht mehr zugelassen haben,das Studium noch aufzuholen. und 2.weil ich die Krankheit noch nicht kannte und keine Ahnung hatte WAS und WIEVIEL ich mir zumuten konnte.Im Prinzip HÄTTE ich das Studium auch weitermachen können....
Jetzt bin ich 24 ,inzwischen geht es mir sehr gut,ich kenne die Krankheit besse,ich hab ein gutes Basismedikament gefunden und will wieder studieren,auch im medizinsichen Bereich,wie du Ich hab mich gut informiert über die Möglichkeiten,die man hat als chronisch Kranke im Studium. Alle Unis/FH's bieten dir Hilfe diesbezüglich an! Musst mal auf die Seite deiner Uni Im Internet schauen unter dem Stichwort "chronisch Kranke / Behinderungen".
Wenn du wg.einer Therapie bzw eines Schubes nicht zur Uni kannst,dann musst du das der Uni melden,und kannst diese Zeit am Ende dranhängen (wenn du Bafög bekommst gilt das gleiche,da bekommst du dann das Geld für die drangehangenen Semester auch noch).Die bieten dir da schon Möglichkeiten,damit du das Studium schaffst, hast dir das ja schließlich nicht ausgesucht krank zu sein.
Was ich noch sagen muss,was dich nicht trösten wird,aber woraus ich etwas Positives aus der ganzen Sache schöpfe,ist die Tatsache dass ich durch die Krankheit und alles was damit zu tun hat,viel über Medizin gelernt habe,bzw es hat bei mir das Interesse an Medizin erst geweckt,dadurch beschäftigt man sich eben automatisch damit und das könnte ein kleiner Vorteil in deinem Studium sein,aber denke das wirst du in 2-3 Jahren merken.Jetzt am Anfang stellt man sich einfach nur Fragen über alles und nichts ..
Ich kann dir nur raten,wenn du dich wirklich schlecht fühlst,dann schon dich! obwohl es natürlich schlechtist in Vorlesungen zu fehlen etc. aber wenn du dich während eines Schubes Stress aussetzt,wird es nur noch schlimmer,glaub mir. Ich habe auch ganze 2 Jahre durch Lupus verloren,klar ist das scheiße,aber es musste sein,ich hab auf meinen Körper gehört,auf der einen Seite denk ich mir "Na toll diese ganze verlorene Zeit",auf der anderen Seite aber "Es ist eben jetzt so und ich kann es nicht rückgängig machen mit dem Lupus,dann hab ich lieber verlorene Zeit,als dass es evtl durch Stress schlimmer wird und es dann noch länger dauert".

Bzgl. deiner Medikamente, die hab ich auch alle durch. Dein Arzt wird dir natürlich zuerst die mildesten Medikamente geben (& die auch am wenigsten kosten),wenn diese keine Wirkung zeigen (das dauert relativ lange,so 3-4 Monate je nach Medikament,bis man das 100%ig sagen kann) wird er dir das nächst "stärkere" verschreiben,welche auch oft bessere Wirkung zeigen.Bei dir ist das MTX.Das hab ich auch gehabt als 2.Wahl nach Quensyl.Hat bei mir nix gebracht,eher verschlimmert. Danach kam Azathiophrin usw usw. So ein Prozess das richtige Basismedikament zu finden kann Jahre dauern,leider...Und bis sich keine Besserung zeigt mit diesen Medis,musst du leider das Cortison so hoch belassen,um die Gefahr geringer zu halten dass es noch schlechter wird!!

Zu der Verhütung: Mir hat nie ein einziger Arzt (Uniklinik,andere Rheumatologen) wiklich von der Pille abgeraten.Du kannst auch mittlerweile sehr oft überall lesen,dass die Pille nicht so eine große Gefahr für den Lupus darstellt als immer angenommen!Ich hab zuerst auch eine mit weniger Östrogen bekommen, hatte KEINE Probleme,jetzt nehm ich eine mit reinem Gestagen,meine Ärztin meinte die ist sehr sicher,wenn ich sie immer konsequent zur selben Zeit nehme.Glaub nicht dass man da von Unsicher sprechen kann.

Re: Lebensplanung und so

von Stella am 23.04.2010 20:39

Also ich kann mich auch noch genau an den Vortrag in Mainz erinnern. Ich hab noch genau die Bilder von den Eierstöcken vor Augen! Es war echt dramatisch wie sich die verändert hatten nach einer Behandlung mit MTX. (Wobei es bestimmt auch auf die Dauer und die Höhe der MTXGabe abhängt!)
Ist eben so, daß bestimmt viele Rheumatologen keine Ahnung von KIWu ect haben und eben oft auch jeder Facharzt immer nur sein Gebiet betrachtet.
Gerade wenn man so jung ist sollte man es sich genau überlegen! Es wäre doch sehr traurig wenn man dann seinen KIWU später einmal deshalb vielleicht nie verwirklichen kann.

Alles Gute!

PS: Wenn Dani die Unterlagen noch veröffentlichen kann, wäre es supi, denn es war sehr gut erläutert!

Re: Lebensplanung und so

von wolfskind am 23.04.2010 21:49

mein doc hat mir damals vor der MTX gabe gar nix erklärt. weder das mit den eierstöcken noch sonst irgendwas. nur dass wir die leberwerte im auge behalten müssen. und das wars. spritze rein und zack. die behandlung hat bei mir nicht angeschlagen. ich hab die spritzen nach einem halben jahr abgesetzt und in der zeit wo ich gespritzt hab sind mir sehr viele haare ausgefallen. meinem doc fiel auch erst nach ein paar monaten ein dass ich ja dazu vielleicht mal folsäure nehmen sollte.
ich würde echt versuchen um das MTX drum rum zu kommen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lebensplanung und so

von hala am 23.04.2010 23:34

Hallo zusammen,

ich habe das im Oktober 2010 in Mainz so verstanden, dass es erst realtiv neu Erkenntnisse darüber gibt, dass das MTX zu einer Unfruchtbarkeit führen kann. So ähnlich hatte ich es ja bereits in meinem letzten Beitrag hier im Thread geschrieben. Daher waren die Fachärzte auf dem Seminar auch sehr überrascht, dass es doch so eine Einschränkung auch bei MTX geben kann.
Ich habe in meinen Notizen, falls ich es nicht falsch auffasse, angegeben, dass man, wie bei dem Endoxan, mit GNRH-Analoga vorbeugend behandelt werden kann.

Ich verstehe auch absolut die Bedenken davor, dass man durch eine bestimmte Therapie seinen Kinderwunsch evtl. nicht mehr realisieren kann. Daher sollte man wirklich seinem Arzt seine Angst/ Bedenken offen und ehrlich sagen! Ich persönlich habe das sehr lange nicht erwähnt, weil ich einerseits dachte, mein Arzt kann sich das sicherlich vorstellen, dass ich mir als junge Frau darüber Gedanken mache. Anderersets war es auch damals so, dass der Wunsch "Kinder" leider nicht sein dürfen, aufgrund der Krankheitsaktivität und auch wg. den weiteren nötigen Medikamenten; das war ein weiterer Grund für mich, das Thema Kinderwunsch nicht anzusprechen.
Vor einigen Jahren sagte mir dann ein anderer netter Arzt, als es wieder um Endoxan ging, ich solle unbedingt auch meine Angst vor einer evtl. Unfruchtbarkeit meinem Arzt gegenüber offen sagen; denn Ärzte beachten das gegenwärtige Befinden/ die aktuellen behandlungsbedürftigen Befunde ihrer Patienten in erster Linie im Vordergrund und müssen/ möchten dementsprechend handeln.

Liebe Grüße

hala

P.S. Falls keine Antwort von dem jeweilgen Porf. kommen sollte, was ich aber nicht denke, kann ich noch versuchen, ihn persönlich anzusprechen und fragen, ob ich die Unterlagen zum Kopieren und Weiterleiten haben darf.

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lebensplanung und so

von Dani am 24.04.2010 09:50

So, der Doc hat geantwortet. Ein Foto darf ich reinsetzen, das ist von ihm.



Das andere, aus dem ersichtlich ist, wie sich die Anzahl der Follikel während/nach MTX-Therapie verringert, hat er auch nur von einem Kollegen. Das zu veröffentlichen ist mir zu heiß. Wer aber Interesse daran hat, der sendet mir einfach eine PN mit eMail-Adresse.

Laut meiner Fotos gab es 5 Studien dazu, aber diese erbrachten "keine signifikante Protektionswirkung bzw. nur geringen Benefit."

Bezüglich einer Erhöhung der Follikelanzahl teilte mir der Prof. mit:

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lebensplanung und so

von Jonvabalis am 24.04.2010 16:41

Ihr seid ein TRAUM! Vielen Dank für die Recherchen- bisher war es mir einfach nicht gelungen, gute Daten zu MTX und Fertilität zu finden. Das, was ihr da schreibt, beunruhigt mich sehr bezüglich MTX und bestärkt mich in meinen Zweifeln, die ich nun auf jeden Fall den Ärzten deutlich machen werde. Ich habe das Gefühl, dass vieles über meinen Kopf hinweg einfach entschieden wird, ohne dass ich über die Konsequenzen ausreichend informiert werde.

Klar ist zwar, dass es mir unter MTX kurz- und langfristig besser gehen könnte und mich somit fit machen könnte für eine Schwangerschaft, aber wenn ich fit und dafür unfruchtbar bin, bringt das mir halt leider auch nicht so viel. Und da ich erst 22 bin habe ich theoretisch noch ca. 20 Jahre Zeit um Kinder zu bekommen. das will ich mir nicht jetzt verbauen. Wenn ich Anfang 40 wäre, ok, da wird es so oder so immer enger, aber jetzt schon? Damit kann ich mich nicht abfinden.

farfall8, welches Basismedikament hat denn letztendlich bei dir gewirkt?
Bezüglich der Pille muss ich sagen, dass ich einer östrogenhaltigen nicht traue. Habe letztes Jahr eine genommen (vor der Diagnose) und ich denke, dass dadurch der Schub richtig losging (+ langer Urlaub mit viel Sonne). Daher: Nie wieder Östrogenpillen... Mit der Gestagenpille hadere ich noch. Ist besser als nichts, aber ich will meinen Körper eigentlich nicht noch mehr durcheinander bringen. Naja, gehe demnächst zum FA, vielleicht hat die mir da noch irgendwas neues zu erzählen.

Vielen herzlichen Dank für die brisanten Informationen- ohne euch hätte ich mich womöglich ganz auf die landläufigen Infos verlassen, die besagen, dass es nach Absetzen von MTX kein Problem darstellt, schwanger zu werden.
Liebe Grüße,
Jonvabalis

Re: Lebensplanung und so

von anniidol am 24.04.2010 18:58

Welche Beschwerden soll das MTX denn vor allem lindern ? Also bei mir hat es langfristig gar nicht gewirkt. Von daher ist es auch nicht das Wundermittel für das man es dir vielleicht verkaufen möchte. Das alles kann für dich den Vorteil haben dass du mal eine bessere Ärztin wirst als der Großteil...

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(Gautama Buddha, 560-480)